Guardian, 11. joulukuuta
Tilastokeskuksen julkaisemat luvut vahvistavat, että yhä useammat ihmiset toipuvat syövästä tai elävät pidempään sen kanssa. Mike Hobday Macmillan Cancer Supportista totesi uutisen tervetulleeksi, että monille potilaille "syöpä on nyt pikemminkin pitkäaikainen tila kuin akuutti sairaus". Ja siinä on hierontaa. Selviytyminen osoittautuu monimutkaiseksi ja vaativaksi bisnekseksi, joka asettaa perustavanlaatuisia kysymyksiä asianomaisille yksilöille ja koko yhteiskunnalle.
Puhun esimerkkinä tilastollisesta suuntauksesta: viisi vuotta multippeli myelooma (luuytimen syöpä) diagnoosin jälkeen huomaan nauttivani remissiojaksosta. Valtava helpotus tietysti, mutta ei niin suoraviivaista kuin ihmiset kuvittelevat.
Kun saat ensimmäisen kerran syöpädiagnoosin, ajattelet: miksi minä? Miksi minut on valittu tähän oikeudenkäyntiin? Sitten kun selviät, ajattelet: miksi minä? Miksi minulle on evätty täytäntöönpanon lykkäys muilta, jotka sattuvat olemaan tilastollisen mediaanin väärällä puolella? Kuinka voin osoittaa olevani tämän lykkäyksen arvoinen? Kuinka voin hyödyntää tämän arvokkaan lisäajan parhaalla mahdollisella tavalla? Ja kuinka paljon sitä tulee olemaan?
Jotkut neuvovat minua, että näissä olosuhteissa on parasta nähdä lasi "puoliksi täynnä" mieluummin kuin "puolityhjänä" - neuvonta, joka olettaa, että se on vain tahtoa nähdä se puoliksi täynnä ja tahdon epäonnistuminen nähdä se puoliksi täynnä. tyhjä, mikä tekee poissaolon tai tarpeen kuvaamisesta tyydytyksenä hyveen. Ei auta myöskään yrittää nähdä sama lasi yhtä aikaa "puoliksi täynnä" ja "puoliksi tyhjä". Joka hetki ne eivät välttämättä ole mittasuhteet ja kaikki riippuu siitä, mitä lasi on puoliksi täynnä ja mitä siitä puuttuu. Puoliksi täynnä ei välttämättä kompensoi puoliksi tyhjää.
Oman kuolevaisuuden kohtaamisen oletetaan "asettavan asiat perspektiiviin" tai opettavan meille oppitunnin "suhteesta". Jollain tapaa se on tehnyt sen minulle, mutta se ei poista jokapäiväisen elämän turhautumista. Se ei yhtäkkiä kesytä syvään juurtuneita haluja ja haluja ("osuus" ei koske niitä). Se ei vähennä sosiaalisen epäoikeudenmukaisuuden painoarvoa. Käskystä "nousta" valitusten yläpuolelle tulee lopulta uusi keinotekoinen pakotus, kieltämisharjoitus.
Samaa voidaan sanoa yleisestä "elää joka hetki täysillä". Kyllä, se on hyvä idea, kun voit tarttua päivään, mutta se on myös katoava horisontti, halu, jota ei voida koskaan tyydyttää, ja hetken kuluttua vain toinen ahdistuksen lähde. "Mikä minussa on vikana? En saa kaikkea irti joka hetkestä!"
Kaikki syövästä selviytyneet eivät voi täysin palata entiseen tapaan, eikä heidän pitäisi odottaakaan. Selvisimme, mutta emme yleensä vahingoittumattomina. Monissa tapauksissa seurauksena on kamppailu väsymyksen, liikkumattomuuden, vamman, masennuksen ja/tai vaihtelevien oireiden ja sivuvaikutusten kanssa, puhumattakaan lääkkeiden jongleerauksesta ja sairaalakäynneistä. Kun tähän kaikkeen liittyy rahan puute, neuvo "elä jokainen hetki täysillä" on erittäin hassu vitsi.
Vaikka annamme ihmisille mahdollisuuden elää pidempään, otamme heiltä keinot elää sitä elämää niin hyvin kuin se voidaan elää, puhumattakaan "täysin". Sosiaalidarwinistisessa järjestyksessämme sopimattomien selviytymisen lisääntyminen on kiusallista.
Olen elossa, en vain tieteellisen kehityksen vuoksi, vaan siksi, että NHS antoi nämä edistysaskeleet minun käyttöön. Yhdysvalloissa saamani elämää pidentävät terapiat olisivat olleet taloudellisesti tuhoisia. Täällä säästymme syytteiltä ja niihin liittyvältä ahdistukselta ja byrokratialta. Mutta NHS:n heikentäminen leikkauksilla, pirstoutuneella ja yksityistämisellä vaarantaa kaiken. (usein kallis) hoito, jota tarvitsemme edelleen kauan alkuperäisen hoidon jälkeen, on vaarassa.
Kaiken lisäksi etuuksien ja palveluiden leikkaukset vaikeuttavat ihmisarvoista selviytymistä. Meidät luovutetaan sääntelemättömien työmarkkinoiden armoille, jotka eivät tarjoa juuri mitään toistuvista sairauksista kärsiville – vaikka Atos katsoisi heidät "työkykyisiksi". Kun kollektiivinen järjestely vedetään pois tai joutuu kotitalouksien tarveharkintaan, selviytymisestämme tulee taakka läheisillemme, siunaus sekoitettuna vaikeuksiin.
Tässä kohtaavat henkilökohtaiset ja poliittiset haasteet. Vihaa yksipuolisen kurinalaisuuden epäoikeudenmukaisuutta kohtaan ei pidä tukahduttaa, koska lasi on "puoliksi täynnä". Tuon vihan muuttaminen kollektiiviseksi vastarinnasta on sekä itsepuolustusta että paras tapa, jonka tiedän "elämään hetkeä täysillä": taistelua tulevaisuuden puolesta nykyhetkessä.
ZNetwork rahoitetaan yksinomaan lukijoidensa anteliaisuudesta.
Lahjoita