या पॅनेलचा विषय 1999 च्या ओल्मस्टेड सर्वोच्च न्यायालयाचा निर्णय आहे ज्याने अमेरिकन अपंगत्व कायद्यांतर्गत “अनावश्यक संस्थात्मकीकरण हा भेदभाव आहे” असे घोषित केले आणि राज्यांना “किमान प्रतिबंधात्मक वातावरणात” सेवा प्रदान करण्याचे निर्देश दिले.
कारण अपंगत्व मुक्तीकडे इतर मुक्ती चळवळींइतके लक्ष दिले गेले नाही कारण समुदाय-आधारित घरातील समर्थनासाठी संघर्षात गुंतलेल्या काही ऐतिहासिक, सैद्धांतिक आणि व्यावहारिक पैलूंचे विस्तृत विहंगावलोकन देण्यासाठी मी काही क्षण घेईन.
ओल्मस्टेडच्या निर्णयाची अंमलबजावणी करताना मला विश्वास आहे की आपण एकाच वेळी कॉर्पोरेट “केअर” नाकारले पाहिजे आणि त्यास होम सर्व्हिसेसच्या गहन आणि मुक्त मॉडेलने बदलले पाहिजे, सेवांचे नर्सिंग होम ऑन-व्हील्स मॉडेल नाही.
अपंगत्वाच्या चळवळीचे प्राथमिक उद्दिष्ट हे अपंग समाजाला कोणत्याही स्वरूपात दडपशाहीचा सामना करणे हे आहे. दिव्यांग व्यक्तींना स्वातंत्र्य-प्रतिबंधित, अनेकदा अ-मानवीकरण करणाऱ्या आणि अपमानास्पद संस्थांमध्ये विलग करणारी संस्थात्मकीकरणाची सामाजिक प्रथा – मुख्यत्वे नफ्यासाठी नर्सिंग होम कॉर्पोरेशन्सच्या इतिहासाच्या या टप्प्यावर – हा असाच एक अत्याचार आहे.
कुठे आणि कसे जगायचे याविषयी मूलभूत निर्णय घेण्याचा अधिकार तसेच शारीरिक बंधनांपासून मुक्त होण्याचा अधिकार ही स्वातंत्र्याची मुख्य तत्त्वे म्हणून ओळखली गेली आहेत. तथापि, पर्सच्या सामर्थ्याने राज्यांनी ऐतिहासिकदृष्ट्या अपंग व्यक्तींना वेगळे केले आहे आणि संस्थात्मक केले आहे, त्यांचे मूलभूत स्वातंत्र्य नष्ट केले आहे आणि त्यांना शोचनीय सार्वजनिक आणि खाजगी सुविधांमध्ये साठवले आहे.
योगायोगाने नाही, संस्थेचा उदय पाश्चात्य समाजातील भांडवलशाहीच्या उदयाबरोबरच झाला. जसजसे काम अधिक तर्कसंगत होत गेले, तसतसे शरीराच्या तंतोतंत यांत्रिक हालचालींची जलद पुनरावृत्ती होणे आवश्यक होते, अशक्त व्यक्ती - बहिरे, आंधळे, विकासदृष्ट्या अक्षम, मानसिकदृष्ट्या दुर्बल, गतिशीलतेच्या अडचणी आणि इतर - आवश्यक कार्ये करण्यासाठी कमी "योग्य" म्हणून पाहिले गेले. कारखान्यातील कामगारांचे. नवीन यंत्रीकृत, फॅक्टरी-आधारित उत्पादन प्रणालीच्या "शिस्तबद्ध" सामर्थ्याशी ते ताळमेळ राखू शकत नाहीत या कारणास्तव त्यांना पगाराच्या रोजगारातून वगळण्यात आले. त्यामुळे 19व्या शतकात श्रमिक बाजाराच्या ऑपरेशनने सर्व प्रकारच्या अपंग लोकांना प्रभावीपणे बाजाराच्या तळापर्यंत नेले. औद्योगिक भांडवलशाहीने उत्पादनाच्या गरजा पूर्ण करणार्या मानक कामगार संस्थेची मागणी केल्यामुळे, अपंग व्यक्ती ही एक सामाजिक समस्या म्हणून ओळखली जाऊ लागली आणि अपंग व्यक्तींना मुख्य प्रवाहाच्या जीवनापासून आणि कार्यगृहे, आश्रयस्थानांसह विविध संस्थांमध्ये वेगळे करण्याचे औचित्य उदयास आले. , तुरुंग, वसाहती आणि विशेष शाळा.
युजेनिक्सचा व्यापक सिद्धांत लेनी या विद्वानांच्या दिशेने होता
हे लक्षात घेण्यासारखे आहे की एम्मा गोल्डमन सारखे पुरोगामी आणि जॉन डी. रॉकफेलर आणि अलेक्झांडर ग्रॅहम बेल सारखे पुराणमतवादी हे सर्व "लंगडे," अपस्मार, बहिरे आणि इतर दृष्टीदोष लोकांच्या जगातून सुटका करण्यासाठी होते.
20 व्या शतकाच्या सुरुवातीच्या अधिकृत यूएस अहवालांमध्ये अपंग व्यक्तींचा उल्लेख "दोष ...[जे] आमच्या नागरिकांना कोणत्याही प्लेगपेक्षा हजारपटीने जास्त जखमा करतात," "अपूर्ण मानवतेचे उप-उत्पादन" म्हणून आणि "मानवजातीवर एक आघात" म्हणून ज्यांचे मिश्रण समाज "सर्वात वाईट वाईट" होता. काही कायद्यांनी "सामान्य" समाजापासून सक्तीने अलग ठेवण्याची मागणी केली. 1911 च्या शिकागो अध्यादेशाने, उदाहरणार्थ, "कोणत्याही व्यक्तीला चेतावणी दिली आहे जी रोगग्रस्त, अपंग, विकृत किंवा कोणत्याही प्रकारे विकृत आहे जेणेकरुन एक कुरूप किंवा घृणास्पद वस्तू किंवा अयोग्य व्यक्ती सार्वजनिक मार्गावर किंवा इतर सार्वजनिक ठिकाणी किंवा त्यावर परवानगी दिली जाऊ नये. या शहरात, तेथे किंवा तेथे स्वत: ला लोकांसमोर आणेल."
जरी 20 व्या शतकात संस्थात्मकीकरण शिखरावर पोहोचले असले तरी, मॉडेल आजही टिकून आहे आणि अपंग व्यक्तींचा समाजातील लोकशाही सहभाग प्रतिबंधित करत आहे.
1970 च्या उत्तरार्धात अपंगत्व कार्यकर्त्यांच्या दबावामुळे सरकारने स्वतंत्र राहण्याची केंद्रे स्थापन करण्यासाठी निधी देण्याचे निर्देश दिले.
मुक्ती कार्याचा एक भाग म्हणजे अपंग व्यक्तींना केवळ बंदिस्त संस्थात्मक जीवनापासूनच नव्हे तर सक्षम करण्याऐवजी अक्षम करणार्या धोरणांचे पालन करणारे सामाजिक कार्यकर्ते आणि इतर व्यावसायिकांवर प्रभुत्व मिळवणे आणि न भरलेल्या वैयक्तिक सहाय्यापासून मुक्त करणे समाविष्ट आहे. अपंगत्व चळवळीने समजले की कुटुंब, मित्र किंवा धर्मादाय संस्थांवर अवलंबून न राहता वैयक्तिक सहाय्यकाला पैसे देणे म्हणजे एखाद्याचे जीवन व्यवस्थापित करण्यासाठी स्वायत्तता: एखाद्याच्या दिवसाची व्यवस्था करणे, रोजगार शोधणे, कार्यक्रमांना उपस्थित राहणे, वेळापत्रक ठेवणे.
त्यामुळे अपंग व्यक्तींना समाजात राहण्यासाठी निधी उपलब्ध करून देणारी धोरणे निश्चित करणे यात एक महत्त्वाचा घटक आहे: निधी कार्यक्रम जे अपंग व्यक्तींना वैयक्तिक सहाय्यक नियुक्त करू देतात.
ओल्मस्टेड निर्णयासारखे काही सार्वजनिक धोरण लाभ असूनही, प्रतिकूल संरचनात्मक आणि संस्थात्मक गतिशीलता वापरकर्त्याच्या नेतृत्वाखालील आणि नियंत्रित सेवांसाठी एक अडथळा आहे.
भांडवलशाही कमोडिटी संबंध, उदाहरणार्थ, नर्सिंग होम इंडस्ट्रियल कॉम्प्लेक्सची निर्मिती केली - आज $70 बिलियन उद्योग. राष्ट्रीय धोरण म्हणून संस्थात्मकीकरण, या जाणीवेतून काही प्रमाणात विकसित झाले की वित्तपुरवठा उद्योजकीय कमाईचा सतत स्त्रोत हमी देतो. नर्सिंग होम्सपैकी दोन तृतीयांश नफा व्यवसायांसाठी आहेत. मेडिकेड फंड 60%, मेडिकेअर 15% आणि खाजगी विमा 25%
जेव्हा एक अशक्त शरीर वार्षिक कमाईमध्ये $30,000-$82,000 उत्पन्न करते, वॉल स्ट्रीट ब्रोकर्स त्या शरीराची मालमत्ता म्हणून गणना करतात जी नर्सिंग होम चेनच्या निव्वळ मूल्यामध्ये योगदान देते. जरी नर्सिंग होम आणि तत्सम संस्थांमध्ये हस्तांतरण जवळजवळ नेहमीच अनैच्छिक असते आणि अशा सुविधांमधील अधिकारांचा गैरवापर आणि उल्लंघन हा राष्ट्रीय घोटाळा असला तरी, भांडवलशाही "काळजी" उद्योगाच्या दृष्टिकोनातून, अपंगत्व हे एक स्पष्ट आर्थिक सत्य आहे. लोक त्यांच्या स्वतःच्या घरापेक्षा संस्थात्मक "बेड" व्यापतात तेव्हा सकल देशांतर्गत उत्पादनासाठी अधिक मूल्यवान असतात.
हे देखील एक राष्ट्रीय घोटाळा आहे की नर्सिंग होममधील भीषण परिस्थिती काही काळापासून सार्वजनिक माहिती आहे. यू.एस. मधील खाजगी नर्सिंग होम "केअर" ची गाथा लवकरात लवकर दस्तऐवजीकरण करण्यात आली होती
1980 द्वारे B.C. व्लाडेक. 17,000 पेक्षा जास्त सुविधांचा त्यावेळचा व्यावसायिकीकृत नर्सिंग होम इंडस्ट्री इतका खालावला होता की तो त्याच्या "रुग्णांच्या" आरोग्यासाठी आणि आरोग्यासाठी गंभीर धोका दर्शवत होता. व्लाडेकने या स्थितीसाठी सरकारला दोष दिला आणि असे प्रतिपादन केले की त्यांनी उद्योगाचे खराब निरीक्षण केले परंतु त्यांनी नर्सिंग होम ऑपरेटरच्या “आर्थिक चिकाटी” ला देखील दोष दिला “ज्यांना नफा वाढवण्यासाठी घरातील रहिवाशांवर घोर अपमान करण्यास तयार असल्याचे दिसते.”
त्यामुळे न्यूयॉर्कमधील विलोब्रुक सारख्या कुप्रसिद्ध सरकारी संस्था 60 च्या दशकात उघडकीस आल्याने बंद केल्या गेल्या असल्या तरी, गेल्या काही वर्षांमध्ये खाजगी उद्योग चालवल्या जाणार्या खाजगी उद्योगांच्या छताखाली आदर आणि प्रतिष्ठेच्या बाबतीत थोडासा बदल झाला आहे. मुदत काळजी संस्था. नर्सिंग होमच्या दुर्लक्ष आणि गैरवर्तनाचे दस्तऐवजीकरण करणारे अनेक अहवाल आले आहेत. अलीकडील कॉंग्रेसच्या अहवालात नर्सिंग होमच्या रहिवाशांना कर्मचारी सदस्यांकडून ठोसे मारणे, लाथ मारणे किंवा गळा दाबणे अशा घटनांसह हजारो घटना आणि गैरवर्तनांचा तपशील आहे. काही रहिवाशांनी कामगारांनी त्यांच्यावर लैंगिक अत्याचार केल्याची तक्रारही केली. इतर गैरवर्तनांमध्ये उपचार न केलेले बेडसोर्स, अपुरी वैद्यकीय सेवा, कुपोषण, निर्जलीकरण आणि अपुरी स्वच्छता आणि स्वच्छता यांचा समावेश होतो - या सर्वांमुळे मृत्यू होऊ शकतो.
सेंट लुईस पोस्ट डिस्पॅच मधील ऑक्टोबर 13, 2002 मधील एक मथळा "प्रत्येक वर्षी नर्सिंग होममध्ये हजारो मारले जात आहेत" असे वाचले आहे. मुख्य प्रवाहातील प्रेस अपंगत्वाच्या चळवळीत खूप मागे!
अनेक अपंगत्व अधिकार कार्यकर्त्यांना या शब्दप्रयोगाच्या नावाने ओळखल्या जाणार्या "घरे" मधील गैरवर्तनाचा निश्चितपणे प्रत्यक्ष अनुभव आला आहे आणि बर्याचजणांना असे वाटत नाही की नर्सिंग होममध्ये सुधारणा केली जाऊ शकते किंवा ते कधीही चांगल्या सार्वजनिक धोरणासाठी मॉडेल असू शकतात.
अनेक कारणे आहेत. नर्सिंग होम हे अशा उद्योगाचा एक भाग आहेत जे त्यांच्या रक्ताचा नफा गोदामांमधून कमावतात ज्यांच्याकडे संस्थात्मकीकरणाचा फारसा पर्याय नाही. दुसरे म्हणजे, ज्येष्ठ किंवा अल्पवयीन अपंग व्यक्तींनी असे म्हटले नाही की त्यांना नर्सिंग होममध्ये *राहायचे* आहे*, तर हाच आदर्श नर्सिंग होम लॉबी आणि वॉशिंग्टनच्या राजकारण्यांनी त्यांच्यासोबत अंथरुणावर टाकलेला आहे — आणि एक समाज. जे मोठ्या प्रमाणावर ही व्यवस्था स्वीकारते. परंतु अपंग आणि वाढत्या वृद्ध व्यक्तींमधला आवेग ज्यांना आमच्या भयंकर व्यवस्थेचा फटका सहन करावा लागतो, ते घरच्या सहाय्यक सेवांकडे आहे. सेवांवर कोण नियंत्रण ठेवते, त्या सेवा काय आहेत आणि त्या कशा दिल्या जातात हे अपंग लोकांच्या आत्मनिर्णयासाठी आणि सामाजिक सदस्यत्वाच्या संघर्षातील प्रमुख समस्या आहेत.
मग आपण सेवांचे वेगळे मॉडेल कसे पाहू शकतो – जे लोकांसमोर नफा ठेवत नाही – ज्याला आपण मुक्ती मॉडेल म्हणू शकतो?
कामगार आणि अपंग व्यक्तींना हे पाहण्यात सामान्य स्वारस्य आहे की इन-होम सेवा संस्थात्मकीकरणाकडे असलेल्या पक्षपाताची जागा घेतात. बहुसंख्य नर्सिंग होम कॉर्पोरेशन नफ्यासाठी काम करतात. नफ्याचा हेतू दर्जेदार सेवा आणि कामगार टेक-होम पगार या दोन्हीपासून डॉलर्स काढून घेतो. त्यांचा नफा वाढवण्यासाठी – यूएस न्यूजनुसार काही 20-30% नफ्याचे मार्जिन इतके उच्च आहे — नर्सिंग होम कॉर्पोरेशन्स काळजीच्या गुणवत्तेमध्ये कोपरे कमी करतात आणि त्यांचे मालक आणि गुंतवणूकदारांना शक्य तितक्या जास्त परतावा दाखवण्यासाठी कामगारांना कमी पगार देतात पैसे
नफ्याचा हेतू काढून टाकणे हे दोन्ही राष्ट्रीय वरिष्ठांद्वारे पाहिले जाते
सिटिझन्स लॉ सेंटर आणि कॅलिफोर्निया वकिलांनी नर्सिंग होम रिफॉर्मसाठी एक महत्त्वाचा मार्ग म्हणून दर्जेदार काळजी घेतली. तथापि, आम्ही हे देखील ओळखले पाहिजे की जेव्हा कॉर्पोरेशन घरपोच सेवांची तरतूद घेतात तेव्हा समान चिंता असतात. हे कॉर्पोरेशन काही राज्यांना तासाला $16.50 इतके शुल्क आकारतात आणि कामगारांना किमान वेतनापेक्षा थोडे जास्त देतात तर कॉर्पोरेट व्यवस्थापक आणि मालक 6-अंकी पगार आणि बोनस घेतात आणि अपंग व्यक्तींना काय, केव्हा, किंवा कशा सेवा आहेत याबद्दल काहीच सांगायचे नाही. प्रस्तुत. हा एक कॉर्पोरेट अजेंडा आहे, जो वरच्या काही मालकांच्या फायद्यासाठी कामगार आणि अपंग लोकांच्या शरीराचे शोषण करतो.
शिवाय, कामगार स्वतः अपंग होतात. अनेकांना वयानुसार दीर्घकालीन सेवांची आवश्यकता असते. किती नर्सिंग होम वर्कर्सना आता ते ज्या संस्थांसाठी काम करतात तेथे *राहायला* आवडतील? किंवा त्या बाबतीत या खोलीत कोणीतरी आहे ज्याला नर्सिंग होममध्ये राहायला आवडेल? तो एक वक्तृत्वात्मक प्रश्न आहे!
अपंगत्व गट आणि कॉर्पोरेट "केअर" प्रतिमानातील कामगार या दोघांनी दिलेला नकार म्हणजे मानवी श्रम आणि अपंग लोकांचे शरीर विक्रीसाठी असलेल्या वस्तूंमध्ये कमी केले जाणे आवश्यक आहे या तर्काला नकार देणे - जेणेकरून कोणीतरी पैसे कमवू शकेल.
इन होम सर्व्हिसेसचे गैर-व्यावसायिक मॉडेल अपंगत्वाला बाजारातील वस्तू म्हणून प्रतिरूप देऊ शकते कारण कामगार आणि अपंग व्यक्ती यांच्यात कोणताही नफा गुंतलेला नाही. 20-30% नर्सिंग होमच्या नफ्याचे मार्जिन काढून टाका आणि ते डॉलर कामगारांच्या पगारावर आणि अधिक तासांच्या सेवेसाठी ठेवा.
अनावश्यकपणे संस्थात्मक करण्यासाठी खर्च केलेले $30,000 - $82,000 व्यक्तीने ते पैसे घरबसल्या सेवांसाठी वापरणे निवडण्यासाठी उपलब्ध करून दिले पाहिजे.
आमचे आव्हान आहे ओल्मस्टेड आणि इतर माध्यमांचा वापर करून संस्थांबद्दलचा राष्ट्रीय धोरणाचा पक्षपात संपवणे आणि समाजात अधिक नोकऱ्या निर्माण करणे ज्यामध्ये गोदामांऐवजी सर्व व्यक्तींना मुक्त करण्याची क्षमता आहे आणि त्यांना गुंतवणूकदार आणि नर्सिंग होमच्या मालकांसाठी कच्च्या मालापर्यंत कमी करणे किंवा होम केअर कॉर्पोरेशन्स
सरकार, वैयक्तिक सहाय्यक आणि अपंग किंवा वृद्ध लोक यांच्यातील करार/भागीदारीवर आधारित असलेल्या इन-होम सर्व्हिस मॉडेलमध्ये राष्ट्रीय दीर्घकालीन काळजी धोरण बदलल्यास लोकशाही सहभाग आणि मानवी हक्कांना नफ्यापेक्षा वर ठेवण्याची क्षमता आहे. बाजाराच्या संरचनेवर अवलंबून असलेले व्यावसायिक किंवा उद्योजकीय हितसंबंध समानतेवर आधारित सामाजिक संबंध निर्माण करण्याच्या विरोधी आहेत. मला असे वाटते की लोकशाही सहभागासाठी आपले परस्पर परस्परावलंबन ओळखण्यासाठी समुदाय कारभारीपणा आवश्यक आहे. आम्हाला खरोखर सेवांचे नर्सिंग-होम-ऑन-व्हील्स मॉडेल नको आहेत.
मार्टा रसेल येथे पोहोचता येईल [ईमेल संरक्षित]
-
लॉस एंजेल्स, सीए
http://www.disweb.org
ZNetwork ला केवळ त्याच्या वाचकांच्या उदारतेने निधी दिला जातो.
दान