इस पैनल का विषय 1999 ओल्मस्टेड सुप्रीम कोर्ट का निर्णय है जिसने अमेरिकी विकलांग अधिनियम के तहत "अनावश्यक संस्थागतकरण भेदभाव है" घोषित किया और राज्यों को "कम से कम प्रतिबंधात्मक वातावरण" में सेवाएं प्रदान करने का निर्देश दिया।
क्योंकि विकलांगता मुक्ति पर अन्य मुक्ति आंदोलनों की तरह उतना ध्यान नहीं दिया गया है, मैं समुदाय-आधारित घरेलू समर्थन के लिए संघर्ष में शामिल कुछ ऐतिहासिक, सैद्धांतिक और व्यावहारिक पहलुओं के बारे में एक व्यापक सिंहावलोकन पेश करने में कुछ समय लगाऊंगा।
ओल्मस्टेड निर्णय के कार्यान्वयन के साथ-साथ मेरा मानना है कि हमें एक साथ कॉर्पोरेट "देखभाल" को अस्वीकार करना चाहिए और इसे घरेलू सेवाओं के एक गहन और मुक्तिदायक मॉडल के साथ बदलना चाहिए, न कि नर्सिंग-होम ऑन-व्हील्स सेवाओं के मॉडल के साथ।
विकलांगता आंदोलन का प्राथमिक लक्ष्य विकलांगतावादी समाज का मुकाबला करना है, चाहे उत्पीड़न किसी भी रूप में प्रकट हो। संस्थागतकरण की सामाजिक प्रथा जो विकलांग व्यक्तियों को स्वतंत्रता-प्रतिबंधक, अक्सर अमानवीय और अपमानजनक संस्थानों में अलग करती है - मुख्य रूप से इतिहास के इस बिंदु पर लाभ के लिए नर्सिंग होम निगमों में - ऐसा ही एक उत्पीड़न है।
कहां और कैसे रहना है, इसके बारे में बुनियादी निर्णय लेने के अधिकार के साथ-साथ शारीरिक प्रतिबंधों से मुक्त होने के अधिकार को स्वतंत्रता के मूल सिद्धांतों के रूप में मान्यता दी गई है। हालाँकि, राज्यों ने, पर्स की शक्ति के साथ, ऐतिहासिक रूप से विकलांग व्यक्तियों को अलग और संस्थागत बना दिया है, उनकी मौलिक स्वतंत्रता को समाप्त कर दिया है और उन्हें दयनीय सार्वजनिक और निजी सुविधाओं में भंडारित कर दिया है।
यह संयोग नहीं है कि इस संस्था का उदय पश्चिमी समाजों में पूंजीवाद के उदय के साथ हुआ। जैसे-जैसे काम अधिक तर्कसंगत हो गया, शरीर की सटीक यांत्रिक गतिविधियों को तेजी से दोहराया जाने लगा, विकलांग व्यक्तियों - बहरे, अंधे, विकासात्मक रूप से अक्षम, मानसिक रूप से कमजोर, गतिशीलता कठिनाइयों वाले और अन्य - को आवश्यक कार्यों को करने के लिए कम "फिट" के रूप में देखा गया। कारखाने के श्रमिकों का. उन्हें इस आधार पर वेतनभोगी रोजगार से बाहर रखा गया कि वे नई मशीनीकृत, फैक्ट्री-आधारित उत्पादन प्रणाली की "अनुशासनात्मक" शक्ति के साथ तालमेल रखने में असमर्थ थे। तो यह था कि 19वीं शताब्दी में श्रम बाजार के संचालन ने प्रभावी ढंग से सभी प्रकार के विकलांग लोगों को बाजार के निचले स्तर पर धकेल दिया। जैसे ही औद्योगिक पूंजीवाद ने एक मानक श्रमिक निकाय की मांग की जो उत्पादन की जरूरतों के अनुरूप हो, विकलांग व्यक्तियों को एक सामाजिक समस्या माना जाने लगा और विकलांग व्यक्तियों को मुख्यधारा के जीवन से बाहर और कार्यस्थलों, आश्रयों सहित विभिन्न संस्थानों में अलग करने का औचित्य सामने आया। , जेलें, उपनिवेश और विशेष विद्यालय।
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यह ध्यान देने योग्य है कि एम्मा गोल्डमैन जैसे प्रगतिशील और जॉन डी. रॉकफेलर और अलेक्जेंडर ग्राहम बेल जैसे रूढ़िवादी दोनों ही दुनिया को "अपंग", मिर्गी, बहरे और अन्य विकलांग व्यक्तियों से छुटकारा दिलाने के पक्ष में थे।
20वीं सदी की शुरुआत में आधिकारिक अमेरिकी रिपोर्टों में विकलांग व्यक्तियों को "ऐसे दोष...[जो] किसी भी प्लेग की तुलना में हमारे नागरिकों को हजारों गुना अधिक नुकसान पहुंचाते हैं," "अधूरी मानवता के उप-उत्पाद" के रूप में और "मानव जाति पर एक कलंक" के रूप में संदर्भित किया गया है, जिनके साथ घुलना-मिलना समाज "एक अत्यंत घृणित बुराई" था। कुछ कानूनों में "सामान्य" समाज से जबरन अलगाव की मांग की गई। उदाहरण के लिए, 1911 के शिकागो अध्यादेश में चेतावनी दी गई थी, "कोई भी व्यक्ति जो रोगग्रस्त, अपंग, विकृत या किसी भी तरह से विकृत हो, जो भद्दा या घृणित वस्तु या अनुचित व्यक्ति हो, उसे सार्वजनिक रास्तों या अन्य सार्वजनिक स्थानों पर जाने की अनुमति नहीं दी जाएगी।" इस शहर में, वहां या वहां खुद को सार्वजनिक दृश्य में उजागर करेगा।
यद्यपि संस्थागतकरण 20वीं शताब्दी में अपने चरम पर पहुंच गया, यह मॉडल आज भी कायम है और समाज में विकलांग व्यक्तियों की लोकतांत्रिक भागीदारी को प्रतिबंधित करना जारी रखता है।
1970 के दशक के अंत में विकलांगता कार्यकर्ताओं के दबाव के कारण सरकार ने स्वतंत्र जीवन केंद्र स्थापित करने के लिए वित्त पोषण का निर्देश दिया।
मुक्ति कार्य के एक भाग में विकलांग व्यक्तियों को न केवल सीमित संस्थागत जीवन से मुक्त करना शामिल था, बल्कि सक्षम बनाने के बजाय अक्षम करने वाली नीतियों को लागू करने वाले हावी सामाजिक कार्यकर्ताओं और अन्य पेशेवरों और अवैतनिक व्यक्तिगत सहायता से भी मुक्त करना शामिल था। विकलांगता आंदोलन ने समझा कि परिवार, दोस्तों या दान पर निर्भर रहने के बजाय किसी के निजी सहायक को भुगतान करने का मतलब किसी के जीवन को व्यवस्थित करने की स्वायत्तता है: अपने दिन की व्यवस्था करना, रोजगार की तलाश करना, समारोहों में भाग लेना, कार्यक्रम रखना।
इसलिए ऐसी नीतियां स्थापित करना जो विकलांग व्यक्तियों को समुदाय में रहने के लिए धन मुहैया कराती हैं, एक महत्वपूर्ण घटक है: वित्त पोषण कार्यक्रम जो विकलांग व्यक्तियों को एक निजी सहायक नियुक्त करने की अनुमति देते हैं।
ओल्मस्टेड निर्णय जैसे कुछ सार्वजनिक नीतिगत लाभों के बावजूद, प्रतिकूल संरचनात्मक और संस्थागत गतिशीलता उपयोगकर्ता के नेतृत्व वाली और नियंत्रित सेवाओं में बाधा बनी हुई है।
उदाहरण के लिए, पूंजीवादी वस्तु संबंधों ने नर्सिंग होम औद्योगिक परिसर का निर्माण किया - जो आज 70 अरब डॉलर का उद्योग है। राष्ट्रीय नीति के रूप में संस्थागतकरण, आंशिक रूप से इस अहसास से विकसित हुआ कि वित्तपोषण उद्यमशीलता राजस्व के निरंतर स्रोत की गारंटी देता है। दो तिहाई नर्सिंग होम लाभ के व्यवसाय के लिए हैं। मेडिकेड फंड 60%, मेडिकेयर 15%, और निजी बीमा 25%
जब एक एकल विकलांग निकाय वार्षिक राजस्व में $30,000-$82,000 उत्पन्न करता है, तो वॉल स्ट्रीट के दलाल उस निकाय को एक संपत्ति के रूप में गिनते हैं जो नर्सिंग होम श्रृंखला की कुल संपत्ति में योगदान देता है। हालांकि नर्सिंग होम और इसी तरह के संस्थानों में स्थानांतरण लगभग हमेशा अनैच्छिक होता है, और हालांकि ऐसी सुविधाओं के भीतर अधिकारों का दुरुपयोग और उल्लंघन एक राष्ट्रीय घोटाला है, यह एक स्पष्ट आर्थिक तथ्य है कि, पूंजीवादी "देखभाल" उद्योग के दृष्टिकोण से, विकलांग लोग अपने घरों की तुलना में संस्थागत "बिस्तर" पर रहते हुए सकल घरेलू उत्पाद के लिए अधिक मूल्यवान हैं।
यह भी एक राष्ट्रीय घोटाला है कि नर्सिंग होम की भयावह स्थिति कुछ समय से सार्वजनिक जानकारी में है। अमेरिका में निजी नर्सिंग होम "देखभाल" की गाथा को बहुत पहले ही सावधानीपूर्वक प्रलेखित किया गया था
1980 बीसी व्लाडेक द्वारा। उस समय 17,000 से अधिक सुविधाओं वाला व्यावसायिक नर्सिंग होम उद्योग इस हद तक खराब हो गया था कि यह अपने "मरीजों" के स्वास्थ्य और कल्याण के लिए एक गंभीर खतरा बन गया था। व्लाडेक ने इस स्थिति के लिए सरकार को दोषी ठहराया और कहा कि उसने उद्योग की खराब निगरानी की, लेकिन उन्होंने नर्सिंग होम संचालकों की "वित्तीय धोखाधड़ी" को भी जिम्मेदार ठहराया, "ऐसा लगता था कि वे मुनाफे को अधिकतम करने के लिए घर के निवासियों पर घोर अपमान करने के लिए तैयार थे।"
इसलिए भले ही न्यूयॉर्क में विलोब्रुक जैसे कुख्यात राज्य-संचालित संस्थानों को 60 के दशक में एक्सपोज़र के परिणामस्वरूप बंद कर दिया गया हो, लंबे समय से संचालित निजी उद्योग की छत के नीचे सम्मान और प्रतिष्ठा के मामले में पिछले वर्षों में बहुत कम बदलाव हुआ है। टर्म केयर संस्थान। नर्सिंग होम की उपेक्षा और दुर्व्यवहार का दस्तावेजीकरण करने वाली कई रिपोर्टें आई हैं। हाल ही में कांग्रेस की एक रिपोर्ट में हजारों घटनाओं और दुर्व्यवहारों की एक श्रृंखला का विवरण दिया गया है, जिसमें नर्सिंग होम के निवासियों को स्टाफ सदस्यों द्वारा मुक्का मारने, लात मारने या गला घोंटने की घटनाएं भी शामिल हैं। कुछ निवासियों ने श्रमिकों द्वारा उनके साथ छेड़छाड़ करने और उनका यौन उत्पीड़न करने की भी शिकायत की। अन्य दुर्व्यवहारों में अनुपचारित घाव, अपर्याप्त चिकित्सा देखभाल, कुपोषण, निर्जलीकरण और अपर्याप्त स्वच्छता और स्वच्छता शामिल हैं - ये सभी मृत्यु का कारण बन सकते हैं।
13 अक्टूबर 2002 को सेंट लुइस पोस्ट डिस्पैच की एक हेडलाइन में लिखा था, "नर्सिंग होम में हर साल हजारों लोग मारे जा रहे हैं।" मुख्यधारा का प्रेस विकलांगता आंदोलन से बहुत पीछे है!
कई विकलांगता अधिकार कार्यकर्ताओं को निश्चित रूप से इन शिष्टतापूर्वक नामित "घरों" में दुर्व्यवहार का प्रत्यक्ष अनुभव हुआ है और कई लोग यह नहीं सोचते हैं कि नर्सिंग होम में सुधार किया जा सकता है या वे कभी भी अच्छी सार्वजनिक नीति के लिए एक मॉडल बन सकते हैं।
इसके कई कारण हैं. नर्सिंग होम एक ऐसे उद्योग का हिस्सा हैं जो उन लोगों को भंडारित करके अपना मुनाफा कमाते हैं जिनके पास संस्थागतकरण के अलावा बहुत कम या कोई विकल्प नहीं है। दूसरे, न तो वरिष्ठ और न ही युवा विकलांग व्यक्तियों ने कहा है कि वे नर्सिंग होम में रहना *चाहते* हैं, बल्कि, यह मॉडल संपन्न नर्सिंग होम लॉबी और वाशिंगटन के राजनेताओं द्वारा उनके साथ बिस्तर पर फेंका गया है - और एक समाज जो काफी हद तक इस व्यवस्था को स्वीकार करता है. लेकिन हमारी खराब व्यवस्था का खामियाजा भुगतने वाले विकलांगों और तेजी से बुजुर्ग हो रहे लोगों का उत्साह घरेलू सहायक सेवाओं की ओर है। सेवाओं को कौन नियंत्रित करता है, वे सेवाएँ क्या हैं और उन्हें कैसे प्रदान किया जाता है, ये विकलांग लोगों के आत्मनिर्णय और सामाजिक सदस्यता के संघर्ष में प्रमुख मुद्दे हैं।
तो हम सेवाओं के एक अलग मॉडल को कैसे देख सकते हैं - जो लोगों के सामने मुनाफा नहीं रखता - जिसे हम मुक्ति मॉडल कह सकते हैं?
श्रमिकों और विकलांग व्यक्तियों की यह देखने में समान रुचि है कि घरेलू सेवाएं संस्थागतकरण के प्रति पूर्वाग्रह को प्रतिस्थापित करती हैं। अधिकांश नर्सिंग होम निगम लाभ के लिए काम करते हैं। लाभ का उद्देश्य गुणवत्तापूर्ण सेवाओं और कर्मचारी को घर ले जाने वाले वेतन दोनों से डॉलर छीन लेता है। अपने मुनाफ़े को अधिकतम करने के लिए - यूएस न्यूज़ के अनुसार कुछ लोगों के मुनाफ़े का मार्जिन 20-30% तक होता है - नर्सिंग होम निगम देखभाल की गुणवत्ता में कटौती करते हैं और अपने मालिकों और निवेशकों को जितना संभव हो सके उतना अधिक रिटर्न दिखाने के लिए कर्मचारियों का वेतन कम रखते हैं। धन।
लाभ के उद्देश्य को हटाना दोनों राष्ट्रीय वरिष्ठ द्वारा देखा जाता है
नागरिक कानून केंद्र और कैलिफोर्निया गुणवत्तापूर्ण देखभाल के लिए एक महत्वपूर्ण मार्ग के रूप में नर्सिंग होम सुधार की वकालत करते हैं। हालाँकि, हमें यह भी समझना चाहिए कि जब निगम घरेलू सेवाओं का प्रावधान अपने हाथ में लेते हैं तो वही चिंताएँ मौजूद होती हैं। ये निगम कुछ राज्यों में प्रति घंटे 16.50 डॉलर तक शुल्क लेते हैं और श्रमिकों को न्यूनतम वेतन से थोड़ा अधिक भुगतान करते हैं, जबकि कॉर्पोरेट प्रबंधक और मालिक 6-अंकीय वेतन और बोनस लेते हैं और विकलांग व्यक्तियों को क्या, कब, या कैसे सेवाएँ मिलेंगी, इसके बारे में कुछ भी नहीं कहा जा सकता है। प्रतिपादन किया। यह एक कॉर्पोरेट एजेंडा है, जो शीर्ष पर कुछ मालिकों के लाभ के लिए श्रमिकों और विकलांग लोगों दोनों के शरीर का शोषण करता है।
इसके अलावा, श्रमिक स्वयं अक्षम हो जाते हैं। कई लोगों को उम्र बढ़ने के साथ दीर्घकालिक सेवाओं की आवश्यकता होगी। कितने नर्सिंग होम कर्मचारी वास्तव में उन संस्थानों में *रहना* पसंद करेंगे जिनके लिए वे अब काम करते हैं? या इस मामले में क्या इस कमरे में कोई है जो नर्सिंग होम में रहना चाहेगा? यह एक अलंकारिक प्रश्न है!
कॉर्पोरेट "देखभाल" प्रतिमान के विकलांगता समूहों और श्रमिकों दोनों द्वारा अस्वीकृति का मतलब इस तर्क की अस्वीकृति है कि मानव श्रम और विकलांग लोगों के शरीर को बिक्री के लिए वस्तुओं में बदल दिया जाना चाहिए - ताकि कोई पैसा कमा सके।
घरेलू सेवाओं का एक गैर-व्यावसायिक मॉडल बाजार की वस्तु के रूप में विकलांगता के प्रति एक आदर्श प्रस्तुत कर सकता है क्योंकि श्रमिक और विकलांग व्यक्ति के बीच कोई लाभ शामिल नहीं है। 20-30% नर्सिंग होम लाभ मार्जिन को हटा दें और उन डॉलर को कर्मचारी वेतन और सेवा के अधिक घंटों में लगा दें।
अनावश्यक रूप से संस्थागत बनाने के लिए प्रति वर्ष खर्च किए जाने वाले $30,000 - $82,000 को व्यक्ति को घर पर सेवाओं के लिए उस पैसे का उपयोग करने का विकल्प उपलब्ध कराया जाना चाहिए।
हमारी चुनौती संस्थानों के प्रति राष्ट्रीय नीति पूर्वाग्रह को समाप्त करने और समुदाय में अधिक नौकरियां पैदा करने के लिए ओल्मस्टेड और अन्य साधनों का उपयोग करना है जिसमें गोदाम के बजाय सभी व्यक्तियों को मुक्त करने और उन्हें निवेशकों और नर्सिंग होम के मालिकों के लिए कच्चे माल में बदलने की क्षमता है। गृह देखभाल निगम।
राष्ट्रीय दीर्घकालिक देखभाल नीति को इन-होम सेवा मॉडल में बदलना जो सरकार, व्यक्तिगत सहायकों और विकलांग या बुजुर्ग लोगों के बीच अनुबंध/साझेदारी पर आधारित है, लोकतांत्रिक भागीदारी और मानवाधिकारों को लाभ से ऊपर रखने की क्षमता रखता है। वाणिज्यिक या उद्यमशीलता हित जो बाजार संरचनाओं पर निर्भर करते हैं, समानता पर आधारित सामाजिक संबंधों के निर्माण के विपरीत हैं। मुझे ऐसा लगता है कि लोकतांत्रिक भागीदारी के लिए हमारी पारस्परिक निर्भरता को मान्यता देने के लिए सामुदायिक नेतृत्व की आवश्यकता होती है। हम वास्तव में सेवाओं का नर्सिंग-होम-ऑन-व्हील्स मॉडल नहीं चाहते हैं।
मार्टा रसेल तक पहुंचा जा सकता है [ईमेल संरक्षित]
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लॉस ऐंजिलिस, सीए
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