When Nevada Governor Brian Sandoval sat down at the Culinary Health Center in east Las Vegas on June 15 to sign the nation’s toughest-ever drug pricing law, Bonnie Sedich was thinking of her daughter, Mary. Mary had Type 1 diabetes, and she had struggled to afford insulin as its cost rose by over 300 percent in recent years. Sedich thought about the still-unpaid bills for the credit cards that she and her husband maxed out trying to help Mary buy medicine. And she thought about Mary’s last grim months of life, partially paralyzed by a stroke and tortured by other diabetes complications, before dying in November at age 51.
Bonnie Sedich’s grief was still raw when she talked to Nevada legislators earlier this year about the need to rein in the price of insulin, a 95-year-old drug likely manufactured at a cost of a few dollars per vial but sold for as much as $400. For many diabetics, including all Type 1 diabetics like Mary, insulin is necessary for survival. “But what good does it do if you can’t afford it?”, Sedich asked the lawmakers.
Заң жобасына қол қойылған күні Седич губернатордың денсаулық сақтау қызметкерлерімен және қант диабетімен ауыратын жұмысшылармен сөйлесуін бақылады. Рәсімнің UNITE HERE аспаздық кәсіподағының сауықтыру орталығында өтуі кездейсоқ емес еді. Седич бұрынғы кәсіподақ мүшесі және кәсіподақ Неваданың жаңа заңының қозғаушы күші болды.
Губернатор қолын қағаз бетіне түсіргенде, оның қасына жиналғандардың біразы, соның ішінде Седич көз жасына ерік берді. Кейінірек ол: «Мэридің азап шеккені белгілі бір мағынаға ие болған сияқты», - деді. «Мен жігерлендім.»
Others are feeling encouraged, too. The Nevada legislation is the most significant victory to date for the movement to hold pharmaceutical corporations accountable for their record-setting profits gathered from the skyrocketing prices on essential medicines. More than two dozen states are reviewing proposed legislation to address the drug pricing crisis. Multiple bills have been filed in Congress, ranging from allowing importation of low-cost medicines from Canada to bypassing the patents on overpriced drugs discovered with taxpayer dollars.
There is enormous public support for drug pricing reform, with national polls showing that 77 percent of Americans consider drug prices to be unreasonable. Strong majorities, including a majority of Republicans, support reform measures. But the populist anger–remember that even Donald Trump said the drug companies are “getting away with murder”–has not yet translated into widespread changes. Nearly all of the legislative efforts to advance drug pricing reform have been blocked or delayed.
However, the Nevada legislation is a sign that the tide may be turning. The new law requires transparency from the players in the secretive world of medicines pricing. If manufacturers raise Nevada prices on insulin and diabetes-treating biguanides, they are required to report their costs of manufacturing and marketing. Pharmacy benefit managers, the middle men in the medicines process, are forced to disclose the rebates they receive from the manufacturers. And pharmaceutical sales representatives, notorious for wooing physicians with gifts and misleading claims about their products, will be compelled to report the details of their interactions with those doctors. Even health care nonprofits that receive pharma industry donations will be required to make that information public.
No one in Nevada or elsewhere is claiming that these measures will fix the drug pricing crisis. But they are a historic first step toward doing so, especially since many observers believed that the powerful pharmaceutical lobby would easily block all reform efforts. Last April, the Wall Street brokerage and research firm Bernstein issued a report concluding that state-level drug pricing proposals are “a very modest risk to pharma, if at all.” The industry “is very much on the ball” in opposing reform, Bernstein concluded.
Бұл болжам ішінара мақсатқа сай болды, өйткені бұл сала Невада штатында сөзсіз болды. Ол штатта ондаған лоббистерді жалдады, агрессивті әлеуметтік медиа науқанын бастады және кез келген заңнамаға қарсылық білдіру үшін сотқа шағымданумен қорқытты. Дегенмен, бұл сала жеңіліске ұшырады және бүкіл әлемдегі адвокаттар назар аударды.
Бұл жеңіске қалай қол жеткізілді және басқа пациенттер, белсенділер мен Невададағы табысқа қол жеткізгісі келетін заң шығарушылар қандай сабақ ала алады? Міне, маңызды сәттері.
Grassroots ұйымдастыру жұмыстары
Ешбір ақылды ұран, жарнамалық науқан немесе әлеуметтік желідегі өтініштер Big Pharma-ны жалғыз жеңе алмайды, дейді Аспаздық одағының коммуникациялар жөніндегі директоры Бетани Хан. «Сіз ұйымдастыруыңыз керек және сіз күн сайын ұйымдастыруыңыз керек», - дейді ол.
Fortunately, Khan and her colleagues were no strangers to that challenge. With 57,000 members, the Culinary Union is the largest local of UNITE HERE, and has a reputation for being unafraid of a fight. In the 1980s and 1990s, the union led multiple fiercely contested strikes at Las Vegas casinos, including a battle with the Frontier Hotel and Casino that lasted six-plus years, the longest successful hotel strike in history. The union that stands toe-to-toe every day with some of the richest casinos in the country was not fazed by Wall Street analysts concluding that the pharma industry was unbeatable. “If money could buy everything in Nevada, this would not be a blue state,” says Khan.
Заң шығару сессиясы басталған кезде, кәсіподақ қызметкерлері мен одақтастары әр заң шығарушы округін үйме-үй науқанымен және инсулин бағасы туралы заң жобасын қолдайтын мыңдаған телефон қоңырауларымен толтырды. Еңбек күресін тек жалақы мен ұжымдық келіссөздерге назар аударатындар деп ойлайтындар үшін Аспаздық одақтың дәрі-дәрмек бағасы туралы заңның бір бөлігіне бар күшін салуы таңқаларлық болуы мүмкін. Бірақ одақтың аспаздық денсаулық қоры кәсіподақ мүшелері немесе олардың асырауындағы адамдар болып табылатын 140,000 20-нан астам Невадандықтарды медициналық сақтандыруды қамтамасыз етеді. Қант диабетіне күтім жасау қордың ең жылдам өсіп келе жатқан құны болып табылады, тек 2016 жылы XNUMX пайыздан астам өсті.
Сонымен, Бонни Седич сияқты невадандықтарды табу қиын емес еді, олардың заң шығарушылар мен БАҚ өкілдеріне инсулинді сатып алу күресі туралы айтып беретін әңгімелері бар. Невада астанасы Карсон-Сити Лас-Вегастан жеті сағаттық жерде орналасқан, бірақ бұл қант диабетімен ауыратын науқастарды, отбасы мүшелерін және адвокаттарды сәуір айында заң жобасы туралы куәлік ету үшін заң шығарушы тыңдау бөлмесін жинауға кедергі болмады. Содан кейін олар Невада заң шығарушы ғимараты арқылы заң шығарушылардың түймелерін басып, БАҚ өкілдерімен сөйлесті. Карсон қаласына барған кейбір науқастар қант диабетінен аяқтарын жоғалтқан; Кейбіреулер ипотеканы төлеу мен дәрі-дәрмекке төлеуді таңдауға мәжбүр болған кезде үйлерінен айырылды.
Заң шығарушы органға келген пациенттердің бірі Кейонна Лоуренс болды. «Жылдың алты айында менде (инсулин) дәрі жоқ, өйткені дәрі-дәрмекке қаражатым жетпесе, оны қабылдамаймын», - деді ол. «Менің ең үлкен қорқынышым – 11 жасар ұлым бір күні таңертең оянып, ішке кіріп: «Анашым!» дейді. Ал анам мұздай суық».
A union-led coalition put other Nevadans’ insulin stories on a website and produced a “Stop Price Gouging” video that was viewed over 400,000 times.
Заң ақырында демократтар мен республикашылдардың дауысын алады. Екі жақты қолдау мен пациенттердің әңгімелері арасында тікелей сызық сызылуы мүмкін. Қант диабетімен ауыратын науқастар жеке сапарларынан кейінгі күні заң жобасының демеушісі штат сенаторы Иванна Кансела Сенаттың еденінде отырды. Бұрын инсулин туралы заңнамаға қызығушылық танытпаған республикашыл сенатор Канселаның жанына орындықты көтерді. «Заң жобаңыз туралы айтып беріңізші», - деді сенатор.
Прогрессивті кандидаттарды сайлауға қолдау көрсету өз жемісін береді
It is an age-old debate among activists: Should resources and time be put solely into issue agendas, or should sympathetic political candidates be supported along with a policy fight? The Nevada experience provides a compelling argument for activist engagement in winnable election contests, since the state’s new insulin law owes its existence to the Culinary Union’s deep dive into electoral politics.
2016 жылы кәсіподақ өзінің 300 мүшесіне үгіт-насихат жұмыстарын жүргізу үшін екі айлық демалыс алуға рұқсат беру туралы шешім қабылдады. Бұл мүшелер ондаған мың Невада сайлаушыларымен сөйлесіп, 54,000 2016 мерзімінен бұрын дауыс берді. Кездейсоқ емес, XNUMX жылғы сайлау Невада штатының Сенаты мен штаттық ассамблеясының республикалық көпшіліктен демократтардың бақылауына ауысуына себеп болды.
The Culinary Union is one of the most powerful players in Nevada politics, and it is not surprising that labor power led to groundbreaking health legislation. The world’s most comprehensive and successful health systems, including those in the UK and Canada, were enacted in the wake of progressive, labor-led parties coming to power.
Pharma Pushes Back Hard
The pharmaceutical industry’s breathtaking profits–by some measures the highest of any in the history of modern capitalism–are the byproduct of decades of relentless corporate manipulation of government policies. For starters, the industry’s lobbyists in 1980 successfully pushed through Congress the Bayh-Dole Act, which set the stage for wholesale transfer of the fruits of publicly funded U.S. medicines research into privately held monopolies. What is more, those same lobbyists have convinced the U.S. government to voluntarily decline to negotiate the prices the Medicare system pays for the very medicines that taxpayers helped discover.
The industry’s weapons of choice include political campaign checks, ex-lawmakers installed as industry shills and image-bolstering TV ads . Pharma companies dominate the top of the lists for both campaign contributions and lobbying expenses. So it was hardly a surprise when the advancing insulin-pricing bill caused tiny Carson City, Nevada, to be overrun with nearly 70 lobbyists on the pharma industry payroll. Drug companies began giving generously to the campaigns of Nevada legislative leaders and created a brand new political action committee, the Healthy Nevada PAC.
The industry expressed much of its public opposition through surrogate groups that claimed to have patients’ best interests at heart. Nonprofits that had received funding from PhRMA wrote letters to legislators opposing the bill and others had their names featured in geo-targeted social media and pop-up ads criticizing the legislation. As the days of the 2017 legislative session waned, the dozens of industry lobbyists openly threatened legislators with protracted litigation challenging the law. In fact, a court challenge to the Nevada law is still expected, so the pharma resistance is far from over.
Танымал қолдау Pharma Money-ді жеңуі керек
Үлкен фарманың Невададағы барлық долларлары мен әсеріне қарамастан, сенатор Кансела лобби оны қорқытпайды дейді. «Әрине, дәрі-дәрмек компаниясының лоббистері ұзақ қол жетімді, бірақ әңгіме сайлаушылардың басым көпшілігі не болғанын қалайтыны туралы болғанда, фармаға ешқандай мүмкіндік болмауы керек», - дейді ол.
Кансела заң шығарушыларды науқандық қайырымдылық пен лоббистік қысымнан гөрі көбірек ойлайтын бір нәрсе бар екенін білді: олардың қайта сайлануы. Осылайша, ол өзінің науқандық қаражатының бір бөлігін дәрі-дәрмек бағасы дағдарысы бойынша сауалнама жүргізу үшін пайдаланды. Жоспар оның әріптестеріне фарма күн тәртібін ұстану олардың саяси болашағына қауіп төндіретінін көрсету болды.
The results from Cancela’s poll made that case, and then some. In the weeks before the final votes on the insulin bill, 80 percent of a sampling of Nevadans told David Binder Research that they felt prescription drug costs were too high. A strong majority blamed pharmaceutical companies. Cancela’s poll aimed at the heart of lawmakers’ self-interests, revealing that a plurality of Nevadans said they would be less likely to vote for their legislator if the legislator voted against controlling the price of insulin. If the dissenting legislator was revealed to have taken contributions from pharmaceutical companies, that vote-against number went up to a whopping 71 percent.
«Бұл сауалнама заң шығарушы органға жеке келе алмайтын, бірақ өзгерісті қолдаған жүздеген мың адамдарға дауыс берді», - деді Кансела. «Әңгіме қоғамдық қолдау туралы болғанда, фарманың саяси күші жоғалады».
Мемлекеттер жол көрсетеді
In addition to the Nevada success, Vermont has passed a law that compels pharma companies to justify price hikes, Maryland has adopted legislation allowing its attorney general to sue generic drugmakers who sharply raise medicines prices, and New York‘s new budget includes Medicaid regulations designed to lower the costs the state pays for its drugs. The dozens of other state-level proposals face varying prospects for success, but many are gaining far more traction in statehouses than the federal legislation is in Congress.
This trend is consistent with that of the minimum wage movement, which transitioned over the last decade from a federal focus to localized campaigns that have succeeded in passing dozens of laws raising wages for millions of Americans. The end game for drug pricing reform will require federal-level action, especially stopping the corporate giveaway of federally-funded medicines research and unshackling Medicare’s ability to negotiate drug prices. But an expanding patchwork of state-level laws will embolden activists and put pressure on federal lawmakers to move forward.
Од-Бедфеллер коалициялары күтуде
Боббетт Бонд - аспаздық одақ мүшелері мен олардың асырауындағы адамдарға денсаулық жәрдемақыларын қамтамасыз ететін трасттық қордың саясат жөніндегі директоры. «Бұл менде шығындарды азайту немесе қызметтерді ұлғайту үшін стратегиялық мүмкіндіктер бар жерді анықтауға арналған керемет жұмысым бар», - дейді ол. Шығын жағына қараған кезде, Бондтың көзінің рецепт бойынша берілетін дәрілерге назар аударуы ұзаққа созылмады. Жақында дәрі-дәрмек қордың ең үлкен шығыны болу үшін ауруханаға жатқызу шоттарынан асып түсті.
The union knew it was not alone. Its Culinary Health Fund is a member of the Nevada Health Services Coalition, made up of 21 organizations that are similarly self-insured, including huge Nevada gaming corporations like Caesar’s and Tropicana. After the union urged them to calculate their own spiraling diabetes and prescription drug costs, the companies came on board in support of the insulin legislation. They brought along political clout and a pro-business perspective that helped woo Republican legislators and the Republican governor.
With the average employer’s health care costs increasing far faster than the rate of inflation, and drug prices a top driver of those increases, Nevada advocates say this type of labor-business alliance should be a viable strategy in every state. In fact, similar drug pricing coalitions are already beginning to form. At the national level, the Campaign for Sustainable Drug Pricing is made up of a diverse group that includes insurance companies, corporations like Walmart, and the AARP. Richard Master, CEO of the Pennsylvania frame manufacturing company MCS Industries, has been pushing for fellow business owners to join his advocacy for controlling healthcare costs, including drug pricing regulations.
Үлкен жобаның бір бөлігі
Compared to most drug pricing reforms, Nevada’s legislation has an unusually narrow focus on a single disease and drug type. But that does not mean that a diabetes-focused law is insignificant. One in three U.S, adults are predicted to develop diabetes in their lifetimes, and Nevada’s diabetes-related costs exceed $2 billion per year.
Мұндай қолжетімділік пен талқыланатын нақты тақырып болғандықтан, адвокаттар заң шығарушылармен және олардың сайлаушыларымен сөйлескенде байланыс орнату оңай болды. «Біз сөйлескен әрбір дерлік заң шығарушы олардың отбасы мүшелерінің қант диабетімен ауыратыны немесе кем дегенде өздері де диабетке шалдыққандығы туралы айтты», - дейді Кансела.
Which meant that they knew a bit about the skyrocketing insulin costs in the U.S., which have been called “price-gouging, plain and simple” by a US senator and a “racket” by an endocrinologist writing in the New York Times. A pending class-action lawsuit alleges unlawful collusion among the three manufacturers of insulin–Eli Lilly, Sanofi Aventis and Novo Nordisk.
The Nevada law will not fix these problems overnight. The most ambitious portions of the original proposal, including a de facto price cap of mandatory rebates for prices that exceed inflation, were removed in the course of the legislative sausage-making. But Governor Sandoval said he would be open to revisiting the pricing problem, and advocates plan to take him up on that.
In the meantime, mandatory disclosures of marketing and manufacturing costs begin the long-overdue process of regulating an industry that has managed to enjoy enormous public funding with no companion oversight of its pricing.
“Once we get the insulin pricing data over the next two years, then we can start to ask, ‘Why shouldn’t we do this with hepatitis C drugs, and why not with all drugs?’” Cancela says.
Кансела дәрі-дәрмек бағасын реттеудің болашағына оптимистік көзқараспен қарайтын жалғыз адам емес. Инсулин бағасы туралы заң жобасына қол қою рәсімі басталған кезде, Бонни Седич науқан Невада заң шығарушыларына, соның ішінде штаттың бас атқарушы директорына үлкен әсер етті деген пікірімен бөлісті. «Менің ойымша, губернатор адамдардың қалай көмекке мұқтаж екенін өз көзімен көрді», - деді ол.
Бірақ Сандовалға қант диабеті туралы білім беру үшін сыртқы әңгімелер қажет емес екені белгілі болды. Салтанатты шарада ол атасының аурумен күрескенін алғаш рет көпшілік алдында айтты. «Бұл менің анамның әкесі болды, мен оның кесірінен зардап шеккен адам», - деді Сандовал.
Неваданың жаңа заңы аспаздық одақ пен сенатор Кансела қалағанның барлығын қамтымайды. Және олар саланың өткеніне тосқауыл қою үшін сотқа шағым түсіруін және әрбір қадамда адал жариялауға қарсы тұруын күтеді. Бірақ Кансела дәрі-дәрмекке баға дағдарысының әсері соншалықты кең екенін көрсетеді, ол оның штатының губернаторына дейін жеке қол жеткізуді қамтиды.
Бұл оның себебін жеңетініне сенімділік береді. «Әңгімелер жүректі ауыртады және оны өзгертуге арналған сандар мағынасы бар», - дейді ол. «Ештеңе жасамау енді опция емес».