Gẹgẹbi awọn itumọ ti “aisan ebute” ti a lo ninu awọn ilana awoṣe ti a dabaa nipasẹ awọn agbẹjọro ẹtọ-lati-ku ati ti a lo ni ọpọlọpọ awọn idajọ ile-ẹjọ ti o ṣeduro pe “ọtun,” Mo n ṣaisan apanirun, ati pe Mo ti wa fun ọdun mẹtalelogoji sẹhin. .Mo ni ailera ara. Bi abajade roparose ọmọde, ọwọ mi rọ, ọpa ẹhin mi ti yi, ati pe Mo lo ẹrọ atẹgun fun wakati mejidinlogun lojumọ. Mo n ni iriri awọn ipa ti o pẹ ti roparose ti o wọpọ ni ọpọlọpọ wa ti o ni arun na. Ó rẹ̀ mí gan-an ju bí mo ṣe máa ń ṣe tẹ́lẹ̀ lọ, mo sì ní ìrora oníbàjẹ́ tó pọ̀ sí i. Mo gba awọn oluranlọwọ lati ṣiṣẹ ni ile mi lati ṣe itọju ile, sise ati raja ati lati ṣe iranlọwọ fun mi pẹlu awọn aini ti ara ẹni. Ile-ẹkọ giga n sanwo fun awọn olutẹwe lati ṣe igbasilẹ awọn akọsilẹ iwadii mi lati awọn teepu ohun afetigbọ ati fun awọn oluranlọwọ ọmọ ile-iwe lati mu awọn iwe wa lati ile-ikawe, lati ṣe iranlọwọ fun mi lati ṣeto awọn ohun elo ikọni, ati lati ṣe iforukọsilẹ ni ọfiisi mi.
Mo jẹ Ọjọgbọn Ọjọgbọn ti Itan-akọọlẹ ni Ile-ẹkọ giga ti Ipinle San Francisco, nibiti Mo ṣe amọja ni Itan Amẹrika Ibẹrẹ ati Itan-akọọlẹ ti Awọn Alailẹgbẹ Alaabo ni Amẹrika. Mo ti kọ awọn iwe ẹkọ mejeeji ati awọn nkan olokiki nipa itan-akọọlẹ ti awọn eniyan ti o ni alaabo, awọn aṣoju aṣa ti ailera ni awọn aworan išipopada ati tẹlifisiọnu, Ijakadi ẹtọ-ilu lọwọlọwọ wa, ati iranlọwọ igbẹmi ara ẹni bi o ṣe kan awọn alaabo. Mo ti ṣe alabapin ninu ijajagbara awọn ẹtọ abirun lati ọdun 1977 ati ninu awọn ikẹkọ abirun lati ọdun 1983. Igbẹhin jẹ igbiyanju lati ṣe “alaabo” koko-ọrọ ti iwadii ile-ẹkọ giga ati ẹkọ ti o da lori ẹgbẹ-ẹgbẹ tuntun tabi iwo-ọrọ oloselu dipo ti iṣoogun awoṣe.
Sibẹ fun pupọ julọ igbesi aye agbalagba mi, Mo jẹ ẹlẹwọn ti awọn eto imulo iranlọwọ awujọ ti gbogbo eniyan. Awọn ilana yẹn jẹ ki n gbe ni ominira. Ti MO ba ti gbe ni ọpọlọpọ awọn ipinlẹ miiran yatọ si California, Emi yoo ti fi agbara mu mi sinu ile itọju ntọju. Ṣugbọn awọn eto imulo kanna naa tun di awọn igbiyanju mi lọwọ lati lepa iṣẹ bii òpìtàn ati olukọ ile-ẹkọ giga. Awọn ipese euphemistically ike bi “awọn aibikita iṣẹ” nitootọ halẹ lati jẹ mi niya ti MO ba ni iṣẹ kan ti MO ba ni owo-wiwọle kan. Iṣẹ isanwo ti iṣelọpọ yoo ti sọ mi di ẹtọ lati Medikedi Federal, iṣeduro ilera ti o sanwo fun ẹrọ atẹgun mi (ni ayika $12,000 ni ọdun kan), ati lati eto Awọn iṣẹ Atilẹyin Ninu Ile California, ti o sanwo fun awọn oluranlọwọ inu ile ($ 15,000 ni ọdun kan). Sibẹsibẹ Mo mọ pe Emi ko le jo'gun to ni iṣẹ ẹkọ lati bo awọn inawo yẹn. Tabi awọn aṣeduro ikọkọ kii yoo bo pupọ julọ rẹ.
Wọ́n dá mi lómìnira lọ́wọ́ ìmúnilọ́kànyọ̀ ti ètò “ìrọ́wọ́rọ́” yẹn nípasẹ̀ àṣeyọrí àṣeyọrí tí àwọn agbógunti ẹ̀tọ́ àbààwọ́n ṣe. Lori awọn atako ti Awọn ipinfunni Aabo Awujọ, wọn rọ Ile asofin ijoba ni 1988 lati yọkuro diẹ ninu awọn ijiya iṣẹ ihamọ julọ.
Nígbẹ̀yìngbẹ́yín ní 1990 nígbà tí mo jẹ́ ọmọ ọdún 44, ó ṣeé ṣe fún mi láti rí iṣẹ́ ìkọ́nilẹ́kọ̀ọ́ alákòókò kíkún àkọ́kọ́, iṣẹ́ olùṣèbẹ̀wò sí Ẹ̀ka Ìtàn ní Yunifásítì Stanford. Ọdun meji lẹhinna Mo gbawẹ nipasẹ Ile-ẹkọ giga ti Ipinle San Francisco gẹgẹ bi alamọja wọn ni Itan Ileto Amẹrika. Ati ọdun mẹta lẹhinna, Mo gba akoko ati igbega si Ọjọgbọn Alabaṣepọ.
Mo sọ fun ọ gbogbo eyi lati ma ṣe ṣogo nipa awọn aṣeyọri mi ṣugbọn lati jẹ ki aaye naa pe idi kan ṣoṣo ti Mo gba aaye yii jẹ nitori awọn aṣeyọri ti ẹgbẹ alaabo-ẹtọ. Bó ti wù kí n ṣiṣẹ́ kára tó, mi ò lè ṣàṣeyọrí láìjẹ́ pé wọ́n yọ ìjìyà iṣẹ́ kúrò nípasẹ̀ ìgbòkègbodò àdúgbò wa.
Bẹ́ẹ̀ ni èmi kò sọ fún yín pé kí ẹ máa ṣògo nípa ìdúróṣinṣin àti ìfaradà mi. Iyẹn jẹ iru claptrap onikaluku ti a maa n jẹ fun awọn eniyan alaabo. O jẹ ki a gbagbọ pe ti igbesi aye wa ba ni opin, o jẹ nitori awọn ailera wa tabi aini tu. Òótọ́ ibẹ̀ ni pé lọ́dún 1989, ọdún kan ṣáájú kí n tó lọ kọ́ni ní Stanford, mo bọ́ lọ́wọ́ ìdààmú ọkàn. Mo ni ireti lati ṣaṣeyọri awọn ala mi lailai. Mo fi gbogbo ero ti di olukọ silẹ.
Àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ méjì ní ìgbà ẹ̀ẹ̀rùn ọdún 1989 mú mi wá sínú ìbànújẹ́ yẹn, ikú David Rivlin, tí mo ròyìn rẹ̀ nínú gbólóhùn ọ̀rọ̀ tí ẹ rí gbà, àti bíbéèrè lábẹ́ òfin láti ṣèrànwọ́ fún dókítà láti gbẹ̀mí ara ẹni tí ọkùnrin abirùn mìíràn, Larry McAfee, ará Georgia, ṣe. Bii Rivlin, McAfee jẹ ẹrọ atẹgun-lilo, okùn-ọpa-ọpa ti o farapa quadriplegic. Ati bii Rivlin, o fi agbara mu sinu ọpọlọpọ awọn ile itọju ntọju - ati paapaa lo oṣu mẹjọ ni ile-iṣẹ itọju aladanla ti ile-iwosan Atlanta kan - nitori Ipinle Georgia kọ lati ṣe inawo igbe laaye ominira rara. O sọ fun Joe Shapiro ti Awọn iroyin AMẸRIKA ati Ijabọ Agbaye pe ohun ti o buru julọ nipa ailera rẹ ni pe awọn eniyan ṣe itọju rẹ bi ẹnipe “airi.” O sọ fun ABC's Nightline: “Ti o ba jẹ ọmọ ilu tabi olugbe ti Georgia ati pe o gbẹkẹle ẹrọ atẹgun, yoo dara julọ ki o mura lati di atako ti ko fẹ nipasẹ ipinlẹ naa.” Ìyá rẹ̀ sọ pé “wọ́n ju òun lọ bí àpò ọ̀dùnkún tí kò tíì fẹ́.” “O jẹ ọmọ ilu ti oṣuwọn keji,” McAfee sọ fun Shapiro. “Awọn eniyan sọ pe, 'O nlo owo-ori mi. O ko yẹ lati wa nibi. Kí o yara kí o sì lọ.’” Ó sọ pé: “Ó dé ibi tí o ti mọ̀ pé ìgbésí ayé rẹ nìyí, . . . àti nínú ọ̀ràn tèmi, kò tọ́ láti lépa.”
Ṣugbọn agbẹjọro McAfee sọ pe “o ti ṣe ipinnu onipin pe ko fẹ lati wa ni ọna yii,” gẹgẹbi quadriplegic kan. Adajọ Edward Johnson, ti o ṣe idajọ ni ojurere ti ibeere McAfee fun iranlọwọ ti dokita ṣe iranlọwọ igbẹmi ara ẹni, ṣafihan itara fun “igboya” rẹ. Dókítà John D. Banja, olùrànlọ́wọ́ ọ̀jọ̀gbọ́n nínú ìmọ̀ ìṣègùn ìmúpadàbọ̀sípò àti olùkọ́ nínú ìlànà ìṣègùn ní Ilé Ẹ̀kọ́ Ìṣègùn ti Yunifásítì Emory, sọ fún ilé ẹjọ́ pé: “A jẹ́wọ́ pé ẹnì kan lẹ́tọ̀ọ́ láti dá ara rẹ̀ sílẹ̀, ìpinnu ara ẹni àti òmìnira gẹ́gẹ́ bí ara ìríran ìwà rere wa nínú. orilẹ-ede yii."
Eyi ni iru “ipinnu ti ara ẹni, ipinnu ara ẹni ati ominira” awujọ fi tinutinu gba awọn eniyan ti o ni alaabo: ominira lati yan iku. Ati lẹhin naa o ṣe iyìn fun “igboya” ati “oye,” ni gbogbo igba ti o kọju si bi awujọ tikararẹ ti kọlu wa ti o si jẹ ki igbesi aye wa jẹ alaigbagbọ.
Awọn ẹgbẹ awọn ẹtọ ailera ailera mẹrin mẹrin, ti Mark Johnson ati Eleanor Smith ṣe itọsọna, gbejade alaye atẹjade kan ti o lẹbi Attorney General Georgia ati awọn miiran ti o ṣe atilẹyin ẹbẹ McAfee fun iranlọwọ igbẹmi ara ẹni. Wọn sọ ara wọn “binu pe ipinlẹ wa fun awọn ọdun ti o fi Larry McAfee silẹ laisi atilẹyin ti o to fun igbesi aye ominira ati ni bayi awọn igbesẹ ni tinutinu lati ṣe iranlọwọ pẹlu igbẹmi ara ẹni…. Ipinle naa ṣẹda didara igbesi aye ti ko le farada ati lẹhinna awọn igbesẹ sinu ati sọ pe awọn eniyan alaabo yẹ ki o ṣe iranlọwọ. lati ku nitori didara igbesi aye wọn ko dara pupọ. ”
O da, Larry McAfee yi ọkan rẹ pada nipa iku nitori awọn eniyan lati United Cerebral Palsy fun u ni awọn aye ẹda lati tun gba iṣakoso ti igbesi aye rẹ ati lati ṣiṣẹ ni imọ-ẹrọ kọnputa. Ni ipari, o jẹri niwaju ile-igbimọ aṣofin ipinlẹ Georgia, ti n pe wọn lati ṣe inawo igbe aye ominira.
Sugbon ti o wá osu nigbamii. Ni akoko ooru ti 1989, Larry McAfee gba ile-ẹjọ ati ifọwọsi gbogbo eniyan fun igbiyanju rẹ lati ku ati pe David Rivlin ṣe iranlọwọ lati ku.
Ati pe o kọlu mi pe MO le ni irọrun ti wa ni ipo wọn. Ní àkókò yẹn, wọ́n ṣì ń fi ẹ̀tọ́ sí mi lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́, àti pé wọn ì bá ti fi ẹ̀tọ́ sí mi lọ́wọ́ láti dá gbé òmìnira ara ẹni tí mo bá ti gbé ní Georgia tàbí Michigan. Mo ti le daadaa ti rii pe igbesi aye mi ko le duro. Emi iba ti jẹ ẹni ti o sọ pe, “Emi yoo kuku ku.” Ati pe ọpọlọpọ eniyan, ọpọlọpọ awọn agbẹjọro ominira ilu ati awọn onidajọ aanu ati awọn dokita eniyan, yoo ti ṣe iranlọwọ fun mi lati ku. Wọn ì bá ti ṣọ̀fọ̀ bí ìgbésí ayé mi ti le tó nítorí àìlera mi. Wọn ì bá ti gbóríyìn fún “ìgboyà” mi ní “yíyan” ikú. Ati pe wọn yoo ti yọ fun ara wọn fun didimulẹ “iriran iwa ni orilẹ-ede yii” ti awọn eniyan kọọkan ni “ẹtọ si idaminira, ipinnu ara-ẹni ati ominira.”
Ohun kan gba mi là kuro ninu ayanmọ yẹn: iṣipopada awọn ẹtọ-alaabo. Ẹgbẹ wa gba ẹtọ mi lati gbe ni ominira, lati ṣiṣẹ ni iṣelọpọ, lati ni iwọle si awọn aaye gbangba, lati gba awọn ibugbe ti o tọ, ati lati gba aabo lati iyasoto. Ẹgbẹ́ wa fún mi ní ẹ̀bùn àdúgbò títọ́jú. O fun mi ni idanimọ ti o ni idaniloju, ti o ni idaniloju. O kọ mi ni igberaga.
Iranlọwọ igbẹmi ara ẹni: irufin ADA?
Kò pẹ́ sẹ́yìn, ìwé ìròyìn New Mobility ròyìn èyí tí ó pàdánù-nipasẹ-aye-ní-nla tidbit:
"Awọn ajafitafita ailera lo ariyanjiyan ti o da lori ADA ni ọdun diẹ sẹhin lati dina fun igba diẹ Idiwọn Idibo Oregon 16,” eyiti yoo ti fun ni aṣẹ iranlọwọ igbẹmi ara ẹni. Gẹgẹbi ijabọ naa, finifini kan ti Carol J. Gill fiweranṣẹ “onimọ-ọkan nipa onimọ-jinlẹ Illinois kan ati agbẹjọro awọn ẹtọ ailera” ṣe aaye naa pe igbero “iku pẹlu iyi” yoo ṣe iyatọ si awọn alaabo ti o le jẹ alaimọ ti awọn iṣẹ ti o le ṣe iranlọwọ fun wọn lati gbe laaye. .”
Ariyanjiyan Gill: nigbati eniyan ti o ni ailera ti kii ṣe iwosan sọ pe o fẹ lati ku, ifẹ naa ni a wo ni oriṣiriṣi. . . “Ju ti ifẹ igbẹmi ara ẹni jẹ nipasẹ eniyan ti kii ṣe alaabo. Itọju oriṣiriṣi yii ti awọn eniyan alaabo” nitori abajade Iwọn 16 yoo, o sọ pe, rú ofin Amẹrika pẹlu Disabilities ati awọn idinamọ rẹ lodi si itọju iyatọ.
Awọn iṣiro apaniyan
Ìwé ìròyìn Paraplegia News ní September, 1996, ròyìn pé: “Ìpara-ẹni ló ń fa ikú àwọn tó ní paraplegia pátápátá. "Iwọn igbẹmi ara ẹni ti a fọwọsi fun awọn eniyan ti o ni awọn ipalara ọpa ẹhin" jẹ fere 5 igba ti o ga ju gbogbo eniyan lọ.
Ó sọ pé: “Bí ìwọ̀n ìpara-ẹni bá dọ́gba fún gbogbo ènìyàn” ti àwọn abirùn wọ̀nyí, ìgbẹ̀mí ara ẹni méjì yóò wáyé ní ìṣẹ́jú 2 kọ̀ọ̀kan.
Ewu ti o ga julọ fun igbẹmi ara ẹni kii ṣe lẹsẹkẹsẹ lẹhin ipalara naa, gẹgẹ bi a ti le reti, ni iwe irohin naa sọ. Ewu ti o tobi julọ waye lati ọdun kan si 5 lẹhin ti o di alagbẹ. “Alaye ti o ṣeeṣe ni pe ẹbi, awọn ọrẹ ati oṣiṣẹ ile-iwosan fun awọn eniyan ti o farapa tuntun ni akiyesi nla ati jẹ ki awọn alaisan ṣiṣẹ lọwọ lọpọlọpọ lakoko ilana isọdọtun.” Ewu waye nigbati eto atilẹyin ba dinku tabi sọnu lapapọ.
ZNetwork jẹ agbateru nikan nipasẹ ilawo ti awọn oluka rẹ.
kun