Một ngày hè cách đây khoảng 10 năm, một phụ nữ trẻ đã vẫy tay chào tôi khi tôi đang lăn bánh về bệnh viện trên chiếc xe lăn. Một bệnh nhân nội trú đang nghỉ nắng, cô ngồi trên một chiếc ghế dài, kéo theo cột truyền tĩnh mạch. Cô rưng rưng nước mắt giải thích rằng những biến chứng do bệnh tiểu đường khiến việc đi lại ngày càng khó khăn. Cô là một bà mẹ đơn thân và cô không thể đến cửa hàng tạp hóa được nữa. Cô đã yêu cầu bác sĩ kê toa một chiếc xe lăn điện nhưng ông đã từ chối và nhất quyết yêu cầu cô tiếp tục đi bộ. Không thể đáp ứng những nhu cầu cơ bản của gia đình, cô đã mua một chiếc xe lăn bằng tay giá rẻ và cậu con trai 10 tuổi, chỉ đủ cao để nhìn qua cô, đã đẩy cô đến cửa hàng. “Làm sao tôi có thể có được một chiếc xe tay ga như của bạn?” cô ấy hỏi.
Câu chuyện này, một trong những câu chuyện đầu tiên được kể bởi “nhóm tập trung luân phiên” của tôi - những người lạ hỏi tôi về việc sống chung với người khuyết tật - đã khiến tôi suy nghĩ. Mặc dù các câu chuyện cũng đa dạng như người kể, nhưng chúng có hai chủ đề chung: mong muốn duy trì sự năng động và độc lập và tìm kiếm thông tin về các lựa chọn cho phép lựa chọn có giáo dục để thực hiện các hoạt động hàng ngày và tối đa hóa chất lượng cuộc sống. Việc thiếu đối thoại cởi mở, hiệu quả, giàu thông tin với bác sĩ có thể cản trở, trì hoãn hoặc làm chệch hướng những lựa chọn này. Bác sĩ của người phụ nữ này có mối quan tâm chính đáng về hoạt động thể chất, nhưng cô ấy vẫn cần hàng tạp hóa. Cùng nhau, họ có thể đã nghĩ ra các giải pháp để đáp ứng cả nhu cầu sức khỏe và thực tế của cô ấy; thay vào đó, cô cảm thấy lo lắng và bị bỏ rơi. Vai trò của bác sĩ trong việc vượt ra ngoài việc điều trị bệnh tật để giải quyết tình trạng khuyết tật là gì? Và các bác sĩ nên được dạy như thế nào để hoàn thành vai trò này?
Mặc dù các bác sĩ học rất nhiều về cách điều trị các nguyên nhân cơ bản nhưng nhiều người được đào tạo rất ít về cách giải quyết tình trạng khuyết tật - khó thực hiện các hoạt động hàng ngày và hoàn thành các vai trò xã hội do suy giảm về thể chất, giác quan, cảm xúc hoặc nhận thức, thường kết hợp với các rào cản môi trường. Khoảng 54 triệu người Mỹ hiện đang sống với một số loại khuyết tật.1 Các can thiệp y tế hiện nay cho phép nhiều người mắc các bệnh bẩm sinh hoặc khiếm khuyết nghiêm trọng về mặt lâm sàng mắc phải ở thời thơ ấu hoặc tuổi trưởng thành sớm sống lâu và có ích. Khi thế hệ bùng nổ trẻ em bước sang thập kỷ thứ bảy, số người mắc các tình trạng khuyết tật, chẳng hạn như suy giảm khả năng đi lại, thính giác, thị giác, khả năng nói hoặc nhận thức, sẽ sớm tăng vọt. Do tỷ lệ béo phì, hen suyễn, tiểu đường và viêm khớp ở trẻ em ngày càng tăng, khuyết tật có thể phát triển ở độ tuổi trẻ hơn. Hầu như tất cả các bác sĩ lâm sàng tích cực đều có thể mong đợi được gặp người khuyết tật trong quá trình thực hành của họ.
Bất chấp những yếu tố nhân khẩu học này, nỗ lực đào tạo bác sĩ để giải quyết vấn đề khuyết tật vẫn gặp phải những thách thức đáng kể. Tình trạng khuyết tật mãn tính có thể cản trở động lực chữa bệnh của bác sĩ. Một số bác sĩ coi khuyết tật nằm ngoài tầm nhìn của họ: “Đó là chuyện của nhân viên xã hội,” một bác sĩ nội khoa nói với tôi. Xã hội của chúng ta trong lịch sử đã loại trừ những người khuyết tật, và nhiều bác sĩ đã tiếp thu những quan điểm chung. “Quá trình trưởng thành của tôi cũng giống như mọi người khác,” một bác sĩ nội khoa khác nhận xét. “Đừng nói về điều đó, đừng nhìn chằm chằm, nó sẽ gây tổn thương phần nào đó.” Bệnh nhân có thể cảm nhận được sự khó chịu này hoặc tự hỏi bác sĩ của họ có thể làm gì. Khuyết tật trở thành con voi trong phòng - hiện hữu nhưng không được nhắc tới.
Những thái độ như vậy mang lại hậu quả. Năm 2000, sáng kiến Người Khỏe mạnh 2010 đã xác định người Mỹ khuyết tật là đối tượng dễ bị tổn thương trước dịch vụ chăm sóc dưới tiêu chuẩn, khẳng định rằng những giả định sai lầm về nhóm dân số này góp phần tạo ra sự chênh lệch về dịch vụ.2 Trong “Lời kêu gọi hành động” ban hành ngày 26 tháng 2005 năm 15, kỷ niệm 1 năm Ngày thành lập Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA), Tổng bác sĩ phẫu thuật Hoa Kỳ kêu gọi các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe đối xử với người khuyết tật một cách nhân phẩm, như những con người toàn diện.XNUMX
Một nơi để bắt đầu đào tạo bác sĩ về khuyết tật là lĩnh vực giao tiếp giữa bệnh nhân và bác sĩ. Giao tiếp là chìa khóa để đạt được dịch vụ chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm, là nền tảng để cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe.3 Chăm sóc tôn trọng sở thích, nhu cầu và giá trị của bệnh nhân có tác động đặc biệt đối với người khuyết tật, những người thường thấy người khác xác định và giới hạn cuộc sống và giới hạn của họ. tùy chọn. Định hướng lấy bệnh nhân làm trung tâm đòi hỏi sự giao tiếp cởi mở giữa bệnh nhân và bác sĩ, không bị cản trở bởi những giả định sai lầm về khả năng và nguyện vọng của bệnh nhân. Khi đó, việc chăm sóc tối ưu đòi hỏi sự hợp tác giữa bệnh nhân và bác sĩ, mỗi người sẽ sử dụng kiến thức chuyên môn của mình để đưa ra quyết định: bác sĩ có kiến thức kỹ thuật quan trọng, nhưng bệnh nhân mới là chuyên gia về cuộc sống của chính họ.
Giao tiếp giữa bác sĩ và người khuyết tật có thể bị chùn bước ở nhiều cấp độ.4 Rào cản ban đầu nảy sinh khi bác sĩ “y tế hóa” khuyết tật. Mặc dù bệnh tật có thể gây ra khuyết tật nhưng những người khuyết tật lâu dài không nhất thiết coi tình trạng của họ là bệnh tật. Một người phụ nữ mắc bệnh đa xơ cứng suốt 30 năm nói: “Tôi không bị bệnh”. “Tôi không thể đứng dậy được!” Thay vì tìm cách điều trị căn bệnh của mình, cô ấy muốn được tư vấn về cách thực hiện các hoạt động hàng ngày, có thể với sự trợ giúp, tại nhà. Một phụ nữ khiếm thính giao tiếp bằng ngôn ngữ ký hiệu cho biết: “Cộng đồng y tế có cái nhìn bệnh hoạn về người điếc. “Họ không coi chúng tôi là thiểu số về ngôn ngữ. Tôi không nhận mình là người khuyết tật.” Khi cô đến phòng cấp cứu với vết thương ở mắt cá chân, câu hỏi đầu tiên của bác sĩ là tại sao cô bị điếc.
ADA và các luật khác yêu cầu bác sĩ lâm sàng phải giao tiếp hiệu quả với bệnh nhân, nhưng không phải lúc nào bác sĩ cũng làm như vậy. Ví dụ, họ thường viết ghi chú cho bệnh nhân khiếm thính mà không nhận ra rằng một số người sử dụng ngôn ngữ ký hiệu có thể có trình độ tiếng Anh kém. Chính sách của bệnh viện yêu cầu phụ nữ phải từ bỏ máy trợ thính trước khi phẫu thuật. “Sau đó, họ nói với tôi, ‘Anh phải mất một thời gian dài mới hết thuốc mê. Chúng tôi vẫn tiếp tục nói chuyện với bạn.” Nhưng tôi không thể nghe thấy họ!” Một người đàn ông lớn tuổi nhập viện vì huyết khối tĩnh mạch sâu được hướng dẫn bằng văn bản kèm theo thuốc tiêm để tự tiêm tại nhà. Y tá và dược sĩ tư vấn cho anh xuất viện đã không nhận ra rằng anh bị mù. Không thể đọc hướng dẫn, anh ấy đã không uống thuốc.
Những giả định thiếu hiểu biết về người khuyết tật có thể làm xói mòn sự tôn trọng và tin tưởng, nền tảng của giao tiếp cởi mở. Ví dụ, các bác sĩ có thể đánh giá thấp trí thông minh của những người bị rối loạn giao tiếp, chẳng hạn như suy giảm khả năng nói liên quan đến bại não (xem phần tô bóng). Một phụ nữ nói: “Khi các bác sĩ biết tôi bị khuyết tật tâm thần, họ đặt câu hỏi về phán đoán của tôi về mọi thứ. “Tôi không có mối quan hệ tin cậy.” Người khuyết tật đôi khi lo sợ rằng bác sĩ có thể không điều trị tích cực các bệnh cấp tính vì tin rằng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dù sao cũng kém.
Một số người khuyết tật lưu ý rằng bác sĩ của họ không tạo ra mối liên hệ cơ bản giữa tình trạng suy giảm chức năng và nhu cầu hàng ngày. Một người phụ nữ tự đẩy xe lăn kể lại: “Khi vai tôi bị đau, bác sĩ đã nói với tôi rằng: 'Đừng sử dụng tay nhiều quá'. “Tôi bị liệt - tất cả những gì tôi có là cánh tay của mình! Làm sao tôi có thể đi lại mà không có họ?” Các bác sĩ có thể không thừa nhận rằng những người khuyết tật lâu dài thường biết nhiều về tình trạng của họ hơn bác sĩ của họ. Một số người bị chấn thương tủy sống cho biết các bác sĩ từ chối tin rằng họ có thể cảm thấy đau dưới mức vết thương. Một bác sĩ đã làm sinh thiết một tổn thương ở chân mà không gây tê cục bộ.
Cuối cùng, nhiều người khuyết tật tin rằng bác sĩ không đánh giá cao sự phong phú trong cuộc sống của họ, khiến họ cảm thấy không được tôn trọng hoặc bị xuống cấp. Một số hành vi phạm tội, chẳng hạn như nói chuyện với người phiên dịch ngôn ngữ ký hiệu thay vì trực tiếp với bệnh nhân điếc hoặc nắm tay người mù khi hộ tống họ vào phòng khám, có thể phản ánh việc đào tạo kém. Những người khác thể hiện những thất bại cơ bản của các bác sĩ trong việc tưởng tượng ra cuộc sống đầy đủ và đa dạng cho người khuyết tật. “Hãy đến gặp chúng tôi trong môi trường của chính chúng tôi,” một người sử dụng xe lăn kêu gọi. “Các bác sĩ dự đoán chất lượng cuộc sống sẽ thấp hơn nhiều so với thực tế chúng ta có.”
Thật không may, các rào cản cơ cấu trong hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể cản trở sự giao tiếp và nỗ lực hoàn chỉnh nhằm cung cấp dịch vụ chăm sóc lấy bệnh nhân làm trung tâm cho người khuyết tật. Bảo hiểm y tế không hoàn trả nhiều hơn cho những bệnh nhân cần thêm thời gian hoặc nguồn lực (ví dụ: để liên lạc hoặc điều chỉnh vật chất, xem xét các nhu cầu chăm sóc sức khỏe phức tạp hoặc hoàn thành các thủ tục giấy tờ liên quan đến khuyết tật). Trong nhiều trường hợp, bác sĩ phải tranh thủ các đồng nghiệp từ các ngành khác, chẳng hạn như chuyên gia phục hồi chức năng và chuyên gia công nghệ, để giải quyết đầy đủ mối lo ngại của bệnh nhân - đòi hỏi nhiều thời gian hơn để giao tiếp và điều phối chăm sóc. Ngoài ra, bảo hiểm y tế có thể không chi trả cho công nghệ hỗ trợ và phục hồi chức năng lâu dài mà bệnh nhân cần.
Tuy nhiên, ngay cả khi không có thêm thời gian, đào tạo và nguồn lực, hai nguyên tắc cơ bản có thể giúp xây dựng sự giao tiếp tốt hơn giữa bác sĩ và người khuyết tật - và có lẽ là chăm sóc tốt hơn. Đầu tiên, đừng đưa ra giả định. Thứ hai, chỉ cần hỏi người khuyết tật - về nhu cầu, sở thích và cuộc sống của họ.
Nguồn thông tin
Tiến sĩ Iezzoni là giáo sư y khoa tại Trường Y Harvard và Trung tâm Y tế Beth Israel Deaconess, Boston.
1. Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh. Lời kêu gọi hành động của Tổng Y sĩ nhằm cải thiện sức khỏe và thể chất của người khuyết tật. Rockville, MD.: Dịch vụ Y tế Công cộng, 2005. (Truy cập ngày 17 tháng 2006 năm XNUMX, tại
http://www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/calltoaction.pdf.)
2. Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh. Người khỏe 2010: hiểu biết và nâng cao sức khỏe; mục tiêu nâng cao sức khoẻ. tái bản lần thứ 2. Washington, DC: Văn phòng In ấn Chính phủ, tháng 2000 năm XNUMX.
3. Viện Y học, Ủy ban Chất lượng Chăm sóc Sức khỏe Hoa Kỳ. Vượt qua vực thẳm chất lượng: Hệ thống y tế mới cho thế kỷ 21. Washington, DC: Nhà xuất bản Học viện Quốc gia, 2001.
4. Iezzoni LI, O'Day BL. Hơn cả những con đường dốc: hướng dẫn cải thiện chất lượng chăm sóc sức khỏe và khả năng tiếp cận cho người khuyết tật. New York: Nhà xuất bản Đại học Oxford, 2006.
ZNetwork được tài trợ hoàn toàn thông qua sự hào phóng của độc giả.
Đóng góp