En sommardag för ungefär 10 år sedan flaggade en ung kvinna för mig när jag rullade tillbaka till mitt sjukhus på min skoterrullstol. En sluten patient som tog en solpaus satt hon på en bänk med en intravenös stång i släptåg. Hon förklarade, med tårar fyllda, att komplikationer från diabetes gjorde det allt svårare att gå. Hon var ensamstående mamma och kunde inte längre ta sig till mataffären. Hon hade bett sin läkare att skriva ut en elrullstol, men han hade vägrat och insisterade på att hon skulle fortsätta gå. Oförmögen att tillgodose familjens grundläggande behov, hade hon köpt en billig manuell rullstol, och hennes 10-årige son, knappt lång nog att se över henne, skjutsade henne till butiken. "Hur kan jag få en skoter som din?" hon frågade.
Den här historien, en av de första berättade av min "rullande fokusgrupp" - främlingar som frågar mig om att leva med funktionshinder - fick mig att tänka. Även om sagorna är lika olika som berättarna, har de två gemensamma teman: en önskan att förbli aktiv och självständig, och en strävan efter information om alternativ som tillåter utbildade val för att utföra dagliga aktiviteter och maximera livskvaliteten. En brist på öppen, produktiv och informativ dialog med läkare kan hindra, fördröja eller spåra ur dessa val. Den här kvinnans läkare hade en legitim oro angående fysisk aktivitet, men hon behövde fortfarande matvaror. Tillsammans kunde de ha utarbetat lösningar för att möta både hennes hälsa och praktiska behov; istället kände hon sig orolig och övergiven. Vilken är läkarens roll när det gäller att gå utöver att behandla sjukdomar för att hantera funktionshinder? Och hur ska läkare läras att fylla denna roll?
Även om läkare lär sig mängder om att behandla underliggande orsaker, får många lite träning i att ta itu med resulterande funktionshinder - svårigheter att utföra dagliga aktiviteter och uppfylla sociala roller på grund av fysisk, sensorisk, emotionell eller kognitiv funktionsnedsättning, ofta förvärrad av miljöbarriärer. Cirka 54 miljoner amerikaner lever för närvarande med någon typ av funktionshinder.1 Medicinska ingrepp gör det nu möjligt för många personer med kliniskt signifikanta medfödda tillstånd eller funktionsnedsättningar som förvärvats i barndomen eller tidig vuxen ålder att leva långa, produktiva liv. Med babyboomers på väg in i sitt sjunde decennium kommer antalet personer med funktionshinder, såsom nedsatt gång, hörsel, syn, tal eller kognition, snart att skjuta i höjden. Med tanke på den ökande andelen barndomsfetma, astma, diabetes och artrit, kan funktionshinder utvecklas i yngre åldrar. Praktiskt taget alla aktiva kliniker kan förvänta sig att se personer med funktionsnedsättning i sin verksamhet.
Trots denna demografi står ansträngningar för att utbilda läkare för att ta itu med funktionshinder inför betydande utmaningar. Kronisk funktionsnedsättning kan omintetgöra läkares motivation att bota sjukdomar. Vissa läkare ser funktionshinder som utanför deras ansvarsområde: "Det är grejer av socialarbetare", sa en allmän invärtesläkare till mig. Vårt samhälle har historiskt sett marginaliserade personer med funktionshinder, och många läkare har internaliserat gemensamma åsikter. "Min uppväxt var som alla andras," konstaterade en annan allmän internist. "Prata inte om det, stirra inte, det är på något sätt sårande." Patienter kan uppfatta detta obehag eller undra vad deras läkare kan göra ändå. Funktionshinder blir elefanten i rummet – närvarande, men onämnt.
Sådana attityder har konsekvenser. År 2000 identifierade initiativet Healthy People 2010 amerikaner med funktionshinder som sårbara för undermålig vård, och hävdade att felaktiga antaganden om denna befolkning bidrar till skillnader i tjänster.2 I en "Call to Action" utfärdad den 26 juli 2005, 15-årsdagen av Americans with Disabilities Act (ADA), US Surgeon General uppmanade vårdgivare att behandla personer med funktionshinder med värdighet, som hela personer.1
Ett ställe att börja läkarnas utbildning om funktionshinder är området för kommunikation mellan patient och läkare. Kommunikation är nyckeln till att uppnå patientcentrerad vård, en prövosten för att förbättra kvaliteten på hälso- och sjukvården.3 Vård som respekterar patienternas preferenser, behov och värderingar har speciell resonans för personer med funktionsnedsättning, som ofta upplever att andra definierar och avgränsar deras liv och alternativ. En patientcentrerad orientering kräver öppen kommunikation mellan patienter och läkare, ohämmad av falska antaganden om patienternas förmågor och ambitioner. Optimal vård kräver då samarbete mellan patienter och läkare, som var och en tar med sig sin respektive expertis till beslutsfattande: läkare besitter kritisk teknisk kunskap, men patienterna är experterna på sina egna liv.
Kommunikationen mellan läkare och personer med funktionsnedsättning kan vackla på många plan.4 En första barriär uppstår när läkare ”medicinaliserar” funktionshinder. Även om sjukdomar ger upphov till funktionshinder, upplever personer med långvariga funktionshinder inte nödvändigtvis sina tillstånd som sjukdomar. "Jag är inte sjuk", säger en kvinna som har haft multipel skleros i 30 år. "Jag kan bara inte stå upp!" Istället för att söka behandling för sin sjukdom vill hon ha råd om att utföra dagliga aktiviteter, kanske med hjälp, hemma. "Det medicinska samfundet har en patologisk syn på döva", sa en döv kvinna som kommunicerar med teckenspråk. ”De ser oss inte som en språklig minoritet. Jag identifierar mig inte som funktionshindrad.” När hon besökte akuten med en skadad fotled handlade läkarens första fråga om varför hon var döv.
ADA och andra lagar kräver att kliniker kommunicerar effektivt med patienter, men läkare gör det inte alltid. Till exempel skriver de ofta anteckningar till döva patienter, utan att inse att vissa teckenspråksanvändare kan ha låga kunskaper i engelska. Sjukhuspolicyer krävde en kvinna att avstå från sina hörapparater före operationen. "Efteråt sa de till mig: `Du tog lång tid att komma ur narkosen. Vi fortsatte att prata med dig. Men jag kunde inte höra dem!” En äldre man, inlagd på sjukhus på grund av djup ventrombos, fick skriftliga instruktioner tillsammans med injicerbara mediciner att själv administrera hemma. Sjuksköterskan och apotekaren som gav honom råd vid utskrivningen kunde inte inse att han var blind. Han kunde inte läsa instruktionerna, han tog inte sin medicin.
Oinformerade antaganden om personer med funktionsnedsättning kan urholka respekt och tillit, grunden för öppen kommunikation. Till exempel kan läkare underskatta intelligensen hos personer med kommunikationsstörningar, såsom talstörningar relaterade till cerebral pares (se skuggad ruta). "När läkare hör att jag har en psykiatrisk funktionsnedsättning ifrågasätter de min bedömning av allt", sa en kvinna. "Jag har inget förtroendeförhållande." Personer med funktionsnedsättning fruktar ibland att läkare kanske inte behandlar akuta tillstånd aggressivt, eftersom de tror att patientens livskvalitet ändå är dålig.
Vissa personer med funktionsnedsättning noterar att deras läkare inte gör grundläggande kopplingar mellan funktionsnedsättningar och dagliga behov. "När mina axlar gjorde ont sa min läkare till mig: 'Använd inte armarna så mycket'", rapporterade en kvinna som själv kör sin rullstol. "Jag är paraplegisk - allt jag har är mina armar! Hur kan jag ta mig runt utan dem?” Läkare kanske inte erkänner att personer med långvariga funktionshinder ofta vet mer om sina tillstånd än vad deras läkare gör. Flera personer med ryggmärgsskada rapporterade läkares vägran att tro att de kunde känna smärta under nivån för sina skador. En läkare biopsierade en benskada utan att administrera lokalbedövning.
Slutligen tror många personer med funktionsnedsättning att läkare inte uppskattar rikedomen i sina liv, vilket gör att de känner sig respektlösa eller nedvärderade. Vissa brott, som att prata med teckenspråkstolkar snarare än direkt med döva patienter eller att ta tag i armarna på blinda personer när de eskorteras till undersökningsrum, återspeglar förmodligen dålig utbildning. Andra representerar grundläggande misslyckanden hos läkare att föreställa sig fullständiga och varierade liv för personer med funktionsnedsättning. "Kom och se oss i vår egen miljö", uppmanade en rullstolsanvändare. "Läkare räknar med en mycket lägre livskvalitet än vad vi faktiskt har."
Tyvärr kan strukturella hinder inom hälso- och sjukvården försvåra fullständig kommunikation och ansträngningar för att ge patientnära vård till personer med funktionsnedsättning. Sjukförsäkringen ersätter inte mer för patienter som kräver extra tid eller resurser (t.ex. för att göra kommunikation eller fysiska anpassningar, för att överväga komplexa hälsovårdsbehov eller för att slutföra handikapprelaterat pappersarbete). I många fall måste läkare anlita kollegor från andra discipliner, såsom rehabiliteringspersonal och teknikexperter, för att ta itu med patienternas problem fullt ut - vilket kräver ännu mer tid för att kommunicera och samordna vården. Dessutom kan sjukförsäkringen inte täcka den långsiktiga rehabilitering och hjälpmedel som patienter behöver.
Även utan extra tid, utbildning och resurser kan dock två grundläggande föreskrifter hjälpa till att bygga bättre kommunikation mellan läkare och personer med funktionsnedsättning – och kanske bättre vård. För det första, gör inga antaganden. För det andra, fråga bara personer med funktionshinder - om deras behov, preferenser och liv.
Källa Information
Dr. Iezzoni är professor i medicin vid Harvard Medical School och Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston.
1. Department of Health and Human Services. Generalkirurgens uppmaning till åtgärder för att förbättra hälsan och välmåendet för personer med funktionsnedsättning. Rockville, MD: Public Health Service, 2005. (Tillgänglig 17 augusti 2006, kl.
http://www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/calltoaction.pdf.)
2. Department of Health and Human Services. Healthy People 2010: förståelse och förbättring av hälsan; mål för att förbättra hälsan. 2:a uppl. Washington, DC: Government Printing Office, november 2000.
3. Institute of Medicine, Committee on Quality of Health Care in America. Att korsa kvalitetsavgrunden: ett nytt hälsosystem för 21-talet. Washington, DC: National Academy Press, 2001.
4. Iezzoni LI, O'Day BL. Mer än ramper: en guide för att förbättra sjukvårdens kvalitet och tillgång för personer med funktionsnedsättning. New York: Oxford University Press, 2006.
ZNetwork finansieras enbart genom sina läsares generositet.
Donera