Это первый опыт публичных выступлений Ханны Лайон, но она откашливается, сжимает в руках свои записи и бросается вперед. «Привет. Меня зовут Ханна, и хотя я, возможно, и не так выгляжу, я больна раком».
Аудитория Лион собралась перед ней на тротуаре в Вашингтоне, округ Колумбия, чтобы отметить Всемирный день борьбы с раком. Она объясняет им, что ей было всего 26 лет, когда у нее диагностировали рак шейки матки на поздней стадии. Ее первая группа врачей рассматривала лучший сценарий для Лиона как химиотерапию и лучевую терапию, которые продлят ее жизнь лишь на несколько лет. Отчаявшись найти более многообещающий подход, Лион нашел клинические испытания в Национальных институтах здравоохранения (NIH). Там она прошла передовую иммунотерапию, при которой ее иммунные клетки были генетически модифицированы и повторно введены в ее кровоток. После лечения опухоли Лиона уменьшились более чем на 80%.
Но, как отмечает Лион собравшимся, большинству больных раком не так повезло. Новые методы лечения рака в среднем приносят колоссальную прибыль $ 10,000 в месяц. Многие пациенты не могут себе этого позволить, хотя, вероятно, это их доллары налогоплательщика заплатили за разработку лекарств. «На самом деле, большая часть исследований рака проводится в финансируемых государством исследовательских больницах и университетах», — объясняет Лайон. «Но исследования, финансируемые государством, часто превращаются в частные патенты на эти новые методы лечения».
Выступление Лиона является частью мероприятия, спонсируемого правозащитной группой. Public Citizen призывая к отказу от национальных законов и международных торговых соглашений, которые защищают медицинские монополии и позволяют фармацевтическим корпорациям взимать такие непомерные расходы. Основной целью сегодня является Соглашение о Транстихоокеанском партнерстве (ТТП), масштабное торговое соглашение, включающее дюжину стран Тихоокеанского региона, на которые в совокупности приходится почти 40% мирового валового внутреннего продукта. Как говорит Лион толпе, ТТП «приносит пользу богатым и оставляет средний класс и бедных в пыли».
Она заканчивает свою речь под восторженные аплодисменты и улыбается. Поделиться своей историей публично было для нее большим шагом. Для большинства из нас это было бы большим волнением на один день. Но Ханна Лайон только начинала.
Как только она заканчивает свою речь, Лион обнаруживает в толпе Захару Хекшер, которая сама больна раком груди. Вместе они переходят улицу, находят тихое место и надевают пиджаки. Теперь, выглядя достаточно деловым, чтобы не привлекать внимания охранников, они переходят улицу и входят в здание позади демонстрации. Оказывается, здесь находится офис Ассоциация фармацевтических исследований и производителей, известная как PhRMA, мощная коалиция фармацевтических корпораций, которая нанимает более 11,000 XNUMX зарегистрированных лоббистов и тратит сотни миллионов долларов в год на защиту медицинских монополий. Лион и Хекшер собираются устроить сцену.
Оказавшись в вестибюле здания, они снимают деловые куртки и обнажают одинаковые черные футболки с белой надписью: «Я больной раком. Никакого смертного приговора ТТП». Лион и Хекшер блокируют вход в здание. «Мы не уйдем, пока PhRMA не перестанет продвигать крайние монополии через Транстихоокеанское партнерство», — говорят они.
Снаружи демонстранты видят, как Лион и Хекшер сцепляются друг с другом, поэтому толпа увеличивает громкость своих скандирований. «Позор PhRMA!» «ТЭС нет!» К настоящему времени кто-то экранизация, поэтому Лион и Хекшер смотрят в камеру. «У нас есть послание Конгрессу по случаю Всемирного дня борьбы с раком. Прислушайтесь к больным раком, которые пострадают, если ТТП будет одобрен». Вскоре их арестовывают и обвиняют в незаконном проникновении.
Когда Лайон выросла в Гейлсбурге, штат Иллинойс, и даже будучи здоровой женщиной, ездящей на велосипеде и питающейся органическими продуктами в возрасте около 20 лет, в Окленде, штат Калифорния, Лайон никогда не представляла себя в такой сцене. Но затем случился рак, и она увидела, как другие пациенты с трудом платят за лекарства, которые были их единственной надеждой на выживание. Лион узнал, что другие не смогли заплатить и просто умерли от хорошо излечимого рака. Лион услышал аргумент PhRMA о том, что для финансирования исследований лекарств необходимы высокие монопольные цены.
Но затем, во время своего лечения в финансируемом из федерального бюджета НИЗ, Лайон кое-что заметила. «Когда мне делали инфузию клеток, в комнате были представители фармацевтических компаний, потому что они хотели принять это лечение и предложить его на коммерческой основе. Итак, весь этот аргумент о том, что фармацевтическим корпорациям нужны длительные периоды монополии, чтобы платить за исследования; ну, они даже не те дело исследование! Они не разработали этот препарат. Они просто примут этот препарат и взимают с людей кучу денег».
Лион начал читать о патентах на лекарства и международных торговых соглашениях, которые их защищают. Она прочитала, что одним из самых противоречивых пунктов ТТП является гарантия расширенной монополии на те самые биологические препараты, от которых она получила выгоду, и которые открывают наиболее многообещающее будущее в лечении рака. Она читала, как программы Medicaid, Medicare и VA страдали от стоимости монопольных лекарств, но это сопротивление пациентов и налогоплательщиков становилось настолько сильным, что все основные кандидаты в президенты выступать против ТТП и поддержка Medicare регулирования цен на лекарства.
Лион тоже читал о страстном противодействие ТТП в странах с низкими доходами, таких как Мексика, Вьетнам и Перу. Там монопольные надбавки означают не только перенапряжение бюджетов. «В этих странах расширенная монополия на лекарства от рака означает, что люди просто не смогут получить к ним доступ», — говорит Лион. «Так много людей собираются умереть». «Врачи без границ»/Врачи без границs говорит, что ТТП обещает стать худшим торговым соглашением в истории.
Затем Лион случайно увидел телевизионное интервью с Хекшер, которая была арестована в знак протеста против переговоров по ТТП в Атланте в октябре 2015 года. Хекшер использовала свой статус больной раком, чтобы привлечь внимание к дисфункциональной системе лекарств. «Это потрясающе», — подумал Лион. Потом она подумала еще. «I мог бы это сделать».
Теперь Лион надеется на свое здоровье, а также на рост осведомленности об опасностях защиты медицинских монополий. Она считает, что движение за изменение климата, а также прогрессивные усилия, такие как «Борьба за 15» и президентская кампания Берни Сандерса, предполагают, что ее поколение не приемлет корпоративного контроля над правительством и экономикой. И она думает, что ее коллеги, больные раком, могут помочь остановить превращение лекарств в товар и превратить их вернуться к общественному благу.
Четырнадцать миллионов Каждый год диагностируются новые случаи рака, отмечает Лайон. «А это означает, что рак поражает почти каждого из нас, либо напрямую, либо через близкого человека», — говорит она. Эти пациенты и их семьи теперь платят за лекарства по ценам, включающим 90% прибыли. Или за них не платят: один из каждых пяти Больные раком в США обходятся без лекарств из-за их стоимости.
Итак, Лион и Хекшер сформировали новую организацию. Раковые семьи за доступную медицину,. CancerFAM занимается сначала остановкой ТТП, а затем исправлением других торговых сделок и законов, продвигаемых фармацевтическими компаниями, которые повышают прибыль пациентов. Лайон говорит, что правозащитная деятельность придала ей силы и превратила ее собственную историю рака из истории слабости в историю силы. И она думает, что другие могут пойти по тому же пути.
На демонстрации, посвященной Всемирному дню борьбы с раком, Лион завершила свою речь обращением к законодателям, призывом, который перекликается с миссией ее новой организации. «Я желаю, чтобы все, кто страдает от рака, имели доступ к такому лечению, как мое, и вышли за рамки рака к здоровой и полноценной жизни», — сказала она.
«Для этого я прошу Конгресс спасти жизни и проголосовать против ТТП».
CancerFAM можно найти по адресу http://cancerfam.org . Фрэн Куигли — клинический профессор юридического факультета МакКинни Университета Индианы, где он руководит клиникой по здоровью и правам человека. Его статьи о доступе к лекарствам можно найти по адресу: www.prescriptionforthepeople.org и @rx4thepeople
ZNetwork финансируется исключительно за счет щедрости своих читателей.
СДЕЛАТЬ ПОДНОШЕНИЕ