Pewnego letniego dnia, około 10 lat temu, młoda kobieta zaczepiła mnie, gdy wracałem do szpitala na wózku inwalidzkim na hulajnodze. Pacjentka szpitalna, która odpoczywała na słońcu, siedziała na ławce, trzymając za sobą rurkę dożylną. Ze łzami w oczach wyjaśniła, że powikłania związane z cukrzycą coraz bardziej utrudniają chodzenie. Była samotną matką i nie mogła już dotrzeć do sklepu spożywczego. Poprosiła lekarza, aby przepisał jej elektryczny wózek inwalidzki, lecz on odmówił, nalegając, aby chodziła dalej. Nie mogąc zaspokoić podstawowych potrzeb rodziny, kupiła tani, ręczny wózek inwalidzki, a jej 10-letni syn, ledwie na tyle wysoki, że mógł ją widzieć, pchnął ją do sklepu. „Jak mogę zdobyć hulajnogę taką jak twoja?” zapytała.
Ta historia, jedna z pierwszych opowiedziana przez moją „kolejną grupę fokusową” – nieznajomych, którzy pytają mnie o życie z niepełnosprawnością – dała mi do myślenia. Choć opowieści są tak różnorodne jak ich opowiadacze, łączy je dwa wspólne wątki: chęć pozostania aktywnym i niezależnym oraz poszukiwanie informacji o możliwościach, które pozwalają na świadome wybory w zakresie prowadzenia codziennych czynności i maksymalizacji jakości życia. Brak otwartego, produktywnego i informacyjnego dialogu z lekarzami może utrudniać, opóźniać lub wykolejać te wybory. Lekarz tej kobiety miał uzasadnione obawy dotyczące aktywności fizycznej, lecz ona nadal potrzebowała artykułów spożywczych. Mogliby wspólnie opracować rozwiązania spełniające zarówno jej potrzeby zdrowotne, jak i praktyczne; zamiast tego czuła się niespokojna i opuszczona. Jaka jest rola lekarza w wykraczaniu poza leczenie choroby i skupianiu się na niepełnosprawności? A jak uczyć lekarzy pełnienia tej roli?
Chociaż lekarze zdobywają ogromną wiedzę na temat leczenia przyczyn leżących u ich podstaw, wielu z nich nie jest przeszkolonych w zakresie leczenia wynikającej z nich niepełnosprawności – trudności w wykonywaniu codziennych czynności i pełnieniu ról społecznych z powodu upośledzenia fizycznego, sensorycznego, emocjonalnego lub poznawczego, często potęgowanego przez bariery środowiskowe. Około 54 miliony Amerykanów żyje obecnie z pewnym rodzajem niepełnosprawności.1 Interwencje medyczne pozwalają obecnie wielu osobom z klinicznie istotnymi wadami wrodzonymi lub upośledzeniami nabytymi w dzieciństwie lub wczesnej dorosłości na długie i produktywne życie. Wraz z wkraczaniem pokolenia wyżu demograficznego w siódmą dekadę życia liczba osób niepełnosprawnych, takich jak problemy z chodzeniem, słuchem, wzrokiem, mową lub funkcjami poznawczymi, wkrótce gwałtownie wzrośnie. Biorąc pod uwagę rosnące wskaźniki otyłości u dzieci, astmy, cukrzycy i zapalenia stawów, niepełnosprawność może rozwinąć się w młodszym wieku. Praktycznie wszyscy aktywni klinicyści mogą spodziewać się osób niepełnosprawnych w swoich gabinetach.
Pomimo takiej demografii wysiłki mające na celu przeszkolenie lekarzy w zakresie rozwiązywania problemów z niepełnosprawnością napotykają poważne wyzwania. Przewlekła niepełnosprawność może pokrzyżować motywację lekarzy do leczenia chorób. Niektórzy lekarze uważają, że niepełnosprawność jest czymś poza ich kompetencjami: „To typowa sprawa dla pracownika socjalnego” – powiedział mi internista ogólny. Nasze społeczeństwo historycznie marginalizowało osoby niepełnosprawne, a wielu lekarzy zinternalizowało wspólne poglądy. „Wychowałem się jak wszyscy inni” – zauważył inny internista ogólny. „Nie mów o tym, nie gap się, to w jakiś sposób bolesne”. Pacjenci mogą odczuwać ten dyskomfort lub zastanawiać się, co ich lekarze i tak mogą zrobić. Niepełnosprawność staje się słoniem w pokoju – obecnym, ale niewymienionym.
Takie postawy niosą ze sobą konsekwencje. W 2000 r. w ramach inicjatywy Zdrowi Ludzie 2010 zidentyfikowano niepełnosprawnych Amerykanów jako narażonych na opiekę poniżej standardów, twierdząc, że błędne założenia dotyczące tej populacji przyczyniają się do dysproporcji w usługach.2 W „Wezwaniu do działania” wydanym 26 lipca 2005 r., w 15. rocznicę Zgodnie z ustawą Americans with Disabilities Act (ADA) naczelny chirurg Stanów Zjednoczonych nalegał, aby podmioty świadczące opiekę zdrowotną traktowały osoby niepełnosprawne z godnością i jako całość.1
Jednym z miejsc, w których można rozpocząć szkolenie lekarzy w zakresie niepełnosprawności, jest komunikacja pacjent-lekarz. Komunikacja jest kluczem do zapewnienia opieki skoncentrowanej na pacjencie, która jest kamieniem probierczym poprawy jakości opieki zdrowotnej.3 Opieka szanująca preferencje, potrzeby i wartości pacjentów ma szczególny oddźwięk w przypadku osób niepełnosprawnych, dla których często inni definiują i ograniczają ich życie i życie opcje. Orientacja skoncentrowana na pacjencie wymaga otwartej komunikacji pomiędzy pacjentami a lekarzami, nieskrępowanej fałszywymi założeniami na temat zdolności i aspiracji pacjentów. Optymalna opieka wymaga zatem współpracy między pacjentami i lekarzami, z których każdy wnosi swoją wiedzę specjalistyczną do podejmowania decyzji: lekarze posiadają krytyczną wiedzę techniczną, ale pacjenci są ekspertami w swoim własnym życiu.
Komunikacja między lekarzami a osobami niepełnosprawnymi może się załamać na wielu poziomach.4 Początkowa bariera pojawia się, gdy lekarze „medykalizują” niepełnosprawność. Chociaż choroby powodują niepełnosprawność, osoby z długotrwałą niepełnosprawnością niekoniecznie traktują swoje schorzenia jak chorobę. „Nie jestem chora” – mówi kobieta, która od 30 lat choruje na stwardnienie rozsiane. „Po prostu nie mogę wstać!” Zamiast szukać leczenia swojej choroby, pragnie porady dotyczącej wykonywania codziennych czynności, być może z pomocą, w domu. „Środowisko medyczne ma patologiczny pogląd na osoby głuche” – stwierdziła głucha kobieta, która porozumiewa się za pomocą języka migowego. „Nie postrzegają nas jako mniejszości językowej. Nie identyfikuję się jako osoba niepełnosprawna.” Kiedy trafiła na izbę przyjęć ze zranioną kostką, pierwszym pytaniem lekarza było to, dlaczego jest głucha.
Ustawa ADA i inne przepisy wymagają od klinicystów skutecznej komunikacji z pacjentami, ale lekarze nie zawsze to robią. Na przykład często piszą notatki do niesłyszących pacjentów, nie zdając sobie sprawy, że niektórzy użytkownicy języka migowego mogą słabo znać angielski. Polityka szpitala wymagała od kobiety rezygnacji z aparatów słuchowych przed operacją. „Później powiedzieli mi: «Wyjście ze znieczulenia zajęło ci dużo czasu. Ciągle z tobą rozmawialiśmy. Ale ja ich nie słyszałem!” Starszy mężczyzna, hospitalizowany z powodu zakrzepicy żył głębokich, otrzymał pisemną instrukcję wraz z lekami do samodzielnego podawania w domu. Pielęgniarka i farmaceuta, którzy udzielali mu porad przy wypisie ze szpitala, nie zauważyli, że jest niewidomy. Nie czytając instrukcji, nie wziął leków.
Nieświadome założenia na temat osób niepełnosprawnych mogą podważyć szacunek i zaufanie, będące podstawą otwartej komunikacji. Na przykład lekarze mogą nie doceniać inteligencji osób z zaburzeniami komunikacji, takimi jak zaburzenia mowy związane z porażeniem mózgowym (patrz zacieniona ramka). „Kiedy lekarze słyszą, że mam niepełnosprawność psychiatryczną, kwestionują moją ocenę wszystkiego” – powiedziała pewna kobieta. „Nie mam relacji opartej na zaufaniu”. Osoby niepełnosprawne czasami obawiają się, że lekarze nie będą agresywnie leczyć ostrych schorzeń, wierząc, że jakość życia pacjenta i tak jest niska.
Niektóre osoby niepełnosprawne zauważają, że ich lekarze nie dostrzegają podstawowych powiązań między upośledzeniami funkcjonalnymi a codziennymi potrzebami. „Kiedy bolały mnie ramiona, lekarz powiedział mi: «Nie używaj tak często rąk»” – relacjonuje kobieta, która samodzielnie napędza wózek inwalidzki. „Mam paraplegię, mam tylko ręce! Jak mogę się bez nich obejść?” Lekarze mogą nie przyznawać, że osoby z długoterminową niepełnosprawnością często wiedzą więcej o swoich schorzeniach niż ich lekarze. Kilka osób z urazem rdzenia kręgowego zgłosiło, że lekarze nie wierzyli, że mogą odczuwać ból poniżej poziomu obrażeń. Jeden z lekarzy wykonał biopsję zmiany na nodze bez podawania znieczulenia miejscowego.
Wreszcie, wiele osób niepełnosprawnych uważa, że lekarze nie doceniają bogactwa ich życia, przez co czują się lekceważeni lub poniżeni. Niektóre wykroczenia, takie jak rozmawianie z tłumaczami języka migowego zamiast bezpośrednio z niesłyszącymi pacjentami lub chwytanie osób niewidomych za ramiona podczas eskortowania ich do gabinetów, prawdopodobnie wynikają ze złego przeszkolenia. Inne reprezentują podstawowe niepowodzenia lekarzy w wyobrażaniu sobie pełnego i zróżnicowanego życia osób niepełnosprawnych. „Przyjdź i zobacz nas w naszym własnym środowisku” – nalegał jeden z użytkowników wózków inwalidzkich. „Lekarze przewidują, że jakość życia będzie znacznie gorsza, niż mamy w rzeczywistości”.
Niestety, bariery strukturalne w systemie opieki zdrowotnej mogą utrudniać pełną komunikację i wysiłki na rzecz zapewnienia osobom niepełnosprawnym opieki skoncentrowanej na pacjencie. Ubezpieczenie zdrowotne nie zwraca większej kwoty pacjentom, którzy wymagają dodatkowego czasu lub zasobów (np. na komunikację lub zakwaterowanie, rozważenie złożonych potrzeb w zakresie opieki zdrowotnej lub dopełnienie formalności związanych z niepełnosprawnością). W wielu okolicznościach lekarze muszą zatrudniać kolegów z innych dziedzin, takich jak rehabilitanci i eksperci ds. technologii, aby w pełni odpowiedzieć na obawy pacjentów, co wymaga jeszcze więcej czasu na komunikację i koordynację opieki. Ponadto ubezpieczenie zdrowotne może nie obejmować długoterminowej rehabilitacji i technologii wspomagających, których potrzebują pacjenci.
Jednak nawet bez dodatkowego czasu, szkolenia i zasobów dwie podstawowe zasady mogą pomóc w zbudowaniu lepszej komunikacji między lekarzami a osobami niepełnosprawnymi – a być może i lepszej opieki. Po pierwsze, nie rób żadnych założeń. Po drugie, po prostu zapytaj osoby niepełnosprawne – o ich potrzeby, preferencje i styl życia.
Informacje o źródle
Dr Iezzoni jest profesorem medycyny w Harvard Medical School i Beth Israel Deaconess Medical Center w Bostonie.
1. Departament Zdrowia i Opieki Społecznej. Wezwanie Naczelnego Chirurga do działania na rzecz poprawy zdrowia i dobrego samopoczucia osób niepełnosprawnych. Rockville, Maryland: Public Health Service, 2005. (dostęp: 17 sierpnia 2006, pod adresem
http://www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/calltoaction.pdf.)
2. Departament Zdrowia i Opieki Społecznej. Zdrowi Ludzie 2010: zrozumienie i poprawa zdrowia; cele poprawy zdrowia. wydanie 2. Waszyngton, DC: Drukarnia Rządowa, listopad 2000.
3. Instytut Medycyny, Komisja ds. Jakości Opieki Zdrowotnej w Ameryce. Przekraczanie przepaści jakościowej: nowy system opieki zdrowotnej na miarę XXI wieku. Waszyngton, DC: National Academy Press, 21.
4. Iezzoni LI, O'Day BL. Więcej niż rampy: przewodnik dotyczący poprawy jakości opieki zdrowotnej i dostępu dla osób niepełnosprawnych. Nowy Jork: Oxford University Press, 2006.
ZNetwork jest finansowany wyłącznie dzięki hojności swoich czytelników.
Darowizna