Maandag 21 september 2015 is Wereld Alzheimer Dag en markeert tevens het hoogtepunt van de Wereld Alzheimer Maand. De ziekte van Alzheimer is een tragisch progressieve aandoening die ouderen treft en gepaard gaat met geheugenverlies, dementie en ernstige gezondheidscomplicaties. Er bestaat geen geneesmiddel en uit onderzoek is gebleken dat de huidige farmaceutische behandeling geen resultaat oplevert en schadelijk kan zijn. Toch worden deze medicijnen nog steeds dagelijks gebruikt in zowel Noord-Amerika als Europa.
Op een conferentie ter ere van die dag in Frankrijk herhaalde professor Olivier Saint-Jean, hoofd geriatrie van het Georges Pompidou European Hospital in Parijs, zijn waarschuwing dat er nog steeds ineffectieve en soms gevaarlijke geneesmiddelen worden voorgeschreven aan Alzheimerpatiënten. Ook stelde hij nadrukkelijk dat er nog geen medicijnen zijn ontwikkeld voor de ziekte van Alzheimer die effectief zijn gebleken en beveelt hij voorlopig andere zorgmodaliteiten aan.
Zowel de vijf door de FDA goedgekeurde medicijnen die gericht zijn op het vertragen van de progressie van dementie als andere medicijnen die doorgaans worden voorgeschreven om de pijn te verlichten bij mensen die lijden aan de ziekte van Alzheimer, hebben in internationale onderzoeken al meer dan tien jaar keer op keer bewezen dat ze niet alleen ineffectief zijn, maar ook maar ook schadelijke bijwerkingen veroorzaken. En toch worden deze medicijnen nog steeds routinematig, zelfs noodzakelijkerwijs, voorgeschreven vanaf het begin en tijdens het verloop van de ziekte. Bovendien is de afgelopen jaren ook gebleken dat nieuwe klassen medicijnen niet effectief zijn.
Toen hij vorig jaar op een andere conferentie sprak, zei professor Saint-Jean het volgende:
“Deze medicijnen kwamen uit de jaren negentig en worden nog steeds gebruikt als onderdeel van het nationale therapeutische arsenaal, met, achteraf bezien, een zeer twijfelachtige werkzaamheid. De Franse Gezondheidsautoriteit heeft ze twee jaar geleden opnieuw geëvalueerd en wereldwijd is gebleken dat deze medicijnen zo zwak werken dat men er, eerlijk gezegd, rekening mee kan houden dat ze waarschijnlijk vrijwel helemaal niets doen. Maar ze zijn niet zo onschuldig, vooral als je bedenkt dat ze worden gebruikt bij een zeer oudere bevolking die andere ziekten heeft en andere medicijnen gebruikt, waardoor andere interacties ontstaan. Dit was dus een pad waarvan vandaag is bewezen dat het niet effectief is en dat zou moeten worden verlaten, ware het niet dat er in de farmaceutische industrie geen nieuwe ontwikkelingen plaatsvinden op het gebied van dit soort moleculen. Misschien zal dit pad op een dag herboren worden, maar voorlopig is het niet effectief.” [1990]
Volgens Prof. Saint-Jean logenstraft het repetitieve karakter van studie na studie van al deze medicijnen een zekere onwil van de kant van de gezondheidsautoriteiten, de industrie en artsen. In een interview met Eric Favereau, gepubliceerd in de Libération van vandaag, antwoordde Prof. Saint-Jean op de vraag waarom artsen deze medicijnen zijn blijven voorschrijven:
“Als we de enorme belangenconflicten buiten beschouwing laten, is er ook de medische houding van hoe je een diagnose van de ziekte van Alzheimer kunt stellen zonder gevolg te geven aan: 'maar ik geef je een behandeling'. We hebben nu mondiale zorg die we kunnen bieden, met nachtzorgcentra, geheugencentra en thuiszorgteams. Niets rechtvaardigt het voortdurende voorschrijven van nutteloze medicijnen.”[2]
Vanuit zakelijk perspectief is het promoten en onderzoeken van medicijnen tegen de ziekte van Alzheimer echter pervers. “Sommige mensen beschouwen het als het gouden lot”, schreef John Carroll van FiercePharma in januari in een e-mail aan CBS News. “De kansen op succes zijn ongelooflijk, maar als je met winnende gegevens komt voor een FDA die iets wil goedkeuren en voor miljoenen wanhopige patiënten zonder echte opties, zou dat een fortuin waard zijn, ook al is het niet erg goed. ”
CBS interviewde ook Daniel Hoffman, consultant voor de farmaceutische industrie: “Stel je eens voor wat mensen zouden betalen of moeten betalen voor iets om de ziekte van Alzheimer te voorkomen. Je zou ervoor zorgen dat iedereen in de ontwikkelde wereld het elke nacht zou gebruiken.” Volgens het rapport denkt Hoffman dat een dergelijke markt miljarden dollars bedraagt. [3]
Er zijn momenteel vijf medicijnen goedgekeurd en voorgeschreven voor mensen met de ziekte van Alzheimer, en artsen schrijven gewoonlijk ook off-label antipsychotische medicijnen voor om de agitatie te verminderen. Vier van de eerste vijf geneesmiddelen zijn acetylcholineresteraseremmers (namelijk donepezil, galantamine, tacrine en rivastigmine), de andere is de glutamaatreceptorantagonist memantine. Onderzoek na onderzoek heeft uitgewezen dat ze niet effectiever zijn dan placebo. Bij vier andere recente geneesmiddelen, gantenerumab, flurizan, bapineuzemab en semagacestate, zijn alle onderzoeks- en ontwikkelingsprojecten stopgezet en stopgezet wegens gebrek aan bewijs dat zij enige voordelen opleverden voor degenen die aan de ziekte leden.
Antipsychotica zoals olanzapine (Zyprexa), quetiapine (Seroquel) en risperidon (Risperdal), gebruikt om aandoeningen zoals schizofrenie te verzachten, worden vaak voorgeschreven om agitatie en agressie bij de ziekte van Alzheimer te verlichten, maar zijn ook niet effectiever gebleken dan placebo. de extra schade van het veroorzaken van slapeloosheid, de ziekte van Parkinson en een tegenstrijdig toenemende manie.
Dit alles is al jaren bekend. Deze kennis is zo algemeen onder de geïnformeerden dat Consumer Reports in hun mei 2012 editie van “Best Buy Drugs: Evaluating Prescription Drugs to Treat: Alzheimer’s Disease” verklaart:
“De medicijnen die worden gebruikt om mentale achteruitgang bij mensen met de ziekte van Alzheimer te behandelen, zijn niet bijzonder effectief. In vergelijking met een placebo zullen de meeste mensen die er een nemen geen betekenisvol voordeel ervaren. En het is de zeldzame persoon die een aanzienlijke vertraging ondervindt in de verergering van zijn symptomen in de loop van de tijd….
Omdat de meeste mensen die een Alzheimermedicijn gebruiken geen betekenisvol voordeel zullen ondervinden, samen met het relatief hoge prijskaartje en het risico op zeldzame maar belangrijke veiligheidsproblemen, kunnen we geen van deze medicijnen als Beste Koop kiezen.” (nadruk auteur) [4]
In 2011 bleek uit een onderzoek aan de University of Southern California dat memantine (merknaam Namenda) niet effectief is. "We concluderen dat er een gebrek aan werkzaamheid is bij milde vormen van de ziekte van Alzheimer", zegt de hoofdonderzoeker, Lon Schneider, MD, hoogleraar psychiatrie, neurologie en gerontologie. “Wij vinden dat artsen, patiënten en zorgverleners dit gewoon moeten weten.”[5]
Op 30 november 2007 schreven Italiaanse onderzoekers van het National Institute of Health in Rome het volgende:
“Acetylcholinesteraseremmers zijn niet in staat de progressie van milde cognitieve stoornissen (MCI) naar dementie te vertragen. Bij het beoordelen van de beschikbare gegevens, gepubliceerd en ongepubliceerd, uit zes verschillende klinische onderzoeken, concluderen Roberto Raschetti en collega's van het National Institute of Health, Rome, Italië, waaronder Emiliano Albanese, Nicola Vanacore en Marina Maggini dat MCI-patiënten die de medicijnen gebruiken, bezwijken voor dementie in ongeveer hetzelfde tempo als bij degenen die placebo gebruiken. De resultaten kunnen het debat over de vraag of MCI moet worden behandeld, en zo ja, hoe, nieuw leven inblazen.”[6]
Uit een onderzoek uit begin 2005 blijkt dat galantamine (merknaam Reminyl) “het optreden van dementie niet vertraagde en het risico op een hartstilstand verhoogde, volgens de resultaten van een onderzoek dat in de loop van twee jaar werd uitgevoerd. Meer dan 2,000 patiënten…werden gevolgd in Europa, Australië, Argentinië en de Verenigde Staten…. De resultaten toonden aan dat de behandeling niet effectiever was dan placebo bij het uitstellen van het begin van dementie. Bovendien was het aantal sterfgevallen onder degenen in de groep die met galantamine werd behandeld (15) hoger dan die in de placebogroep (5).’[7]
In 2004 bleek donepezil (Aricept) een zeer licht verbeterend effect te hebben, hoewel een eerder onderzoek dat jaar in Groot-Brittannië geen verbetering liet zien.[8]
Volgens de Harvard Mental Health Newsletter van de Harvard Medical School:
Er werd gehoopt dat een medicijn dat normaal gesproken aan patiënten met de ziekte van Alzheimer wordt gegeven, mensen met een delirium zou kunnen helpen, maar uit een onderzoek bleek dat het het delirium verergerde.[9]
En ten slotte concludeerde het New England Journal of Medicine-onderzoek uit 2006 naar off-label gebruik van antipsychotica bij de Alzheimer-populatie het volgende:
“Bijwerkingen compenseren de voordelen in de werkzaamheid van atypische antipsychotica voor de behandeling van psychose, agressie of agitatie bij patiënten met de ziekte van Alzheimer.”[10]
In een artikel in de New York Times over de NEJM-studie stond het volgende:
“Het rapport, gebaseerd op een grote vergelijking door de overheid van de effectiviteit van de medicijnen, daagt de huidige praktijk zo scherp uit dat het de voorschrijfgewoonten snel zou kunnen veranderen, aldus sommige deskundigen (nadruk auteur). Ongeveer 4.5 miljoen Amerikanen lijden aan de progressieve dementie van de ziekte van Alzheimer, en de meeste patiënten met de gevorderde ziekte vertonen op een gegeven moment opwinding of wanen.”
Helaas, bijna tien jaar later, lijkt het erop dat er niets is veranderd. Maar er is een beweging in Europa die langzaam aan kracht wint. In een beweging weg van farmaceutische behandelingen creëerden de Nederlanders Hogeway in de stad Weesp, een zogenaamd dementiedorp, dat zorg biedt tegen een prijs die vergelijkbaar is met die van traditionele verpleeghuizen, maar in een omgeving die veel meer autonomie biedt.[12] De Franse regering heeft vandaag financiering aangekondigd voor een Alzheimerdorp in de Landes-regio, waarbij het een jaarlijkse subsidie van 3 miljoen euro voor operaties krijgt. De verwachte voltooiing ervan zal in 2018 zijn.[13]
Danica Jorden is schrijfster en vertaler van het Frans, Spaans, Portugees en Italiaans.
[1] https://www.youtube.com/watch?v=lqhPnRAYy5g (transcriptie en vertaling door auteur)
[2] http://www.liberation.fr/politiques/2015/09/20/alzheimer-le-pr-olivier-saint-jean-veut-en-finir-avec-les-medicaments-inefficaces_1386908 (vertaling door auteur )
[3] http://www.cbsnews.com/news/will-a-cure-for-alzheimers-ever-be-found/
[4] "Evaluatie van geneesmiddelen op recept die worden gebruikt voor de behandeling van: de ziekte van Alzheimer • Consumentenrapporten beste koopgeneesmiddelen." Rapport bijgewerkt mei 2012 https://www.consumerreports.org/…drugs/AlzheimersF…
[5] http://www.cnn.com/2011/HEALTH/04/11/alzheimer.drug.ineffectief/
[6] http://www.alzforum.org/news/research-news/researchers-conclude-cholinesterase-inhibitors-dont-delay-alzheimers
[7][8] http://www.afpap.org/Alzheimer_medicament_27012004.htm (vertaling door auteur)
[9] http://www.health.harvard.edu/newsletter_article/alzheimers-drug-proves-ineffectief-for-delirium
[10] ClinicalTrials.gov-nummer, NCT00015548. http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa061240
[11] http://www.nytimes.com/2006/10/12/health/12dementia.html
[12] http://www.theguardian.com/society/2012/aug/27/dementia-village-residents-have-fun
[13] http://www.english.rfi.fr/france/20150921-alzheimers-village-france-given-green-light
ZNetwork wordt uitsluitend gefinancierd door de vrijgevigheid van zijn lezers.
Doneren