Volgens de definities van ‘terminale ziekte’ die worden gebruikt in de modelstatuten die zijn voorgesteld door voorstanders van het recht om te sterven en die zijn toegepast in verschillende gerechtelijke uitspraken waarin dat ‘recht’ wordt gehandhaafd, ben ik ongeneeslijk ziek, en dat ben ik de afgelopen drieënveertig jaar ook geweest. .Ik heb een lichamelijke beperking. Als gevolg van kinderpolio zijn mijn armen verlamd, is mijn ruggengraat gebogen en gebruik ik maar liefst achttien uur per dag een beademingsapparaat. Ik ervaar de late gevolgen van polio die veel voorkomen bij velen van ons die de ziekte hebben opgelopen. Ik raak veel sneller vermoeid dan vroeger en heb veel meer chronische pijn. Ik heb assistenten in dienst die bij mij thuis werken om het huishouden te doen, te koken en boodschappen te doen en om mij te helpen met persoonlijke behoeften. De universiteit betaalt voor typisten om mijn onderzoeksaantekeningen van geluidsbanden te transcriberen en voor studentassistenten om boeken uit de bibliotheek te halen, om mij te helpen met het organiseren van lesmateriaal en om de archivering op mijn kantoor te doen.
Ik ben universitair hoofddocent geschiedenis aan de San Francisco State University, waar ik me specialiseer in de vroege Amerikaanse geschiedenis en de geschiedenis van minderheden met een handicap in Amerika. Ik heb zowel academische als populaire artikelen geschreven over de geschiedenis van mensen met een handicap, culturele representaties van handicap in films en televisie, onze huidige strijd voor burgerrechten, en hulp bij zelfdoding zoals deze mensen met een handicap treft. Ik ben sinds 1977 betrokken bij het activisme voor de rechten van gehandicapten en sinds 1983 bij studies over handicaps. Dit laatste is een poging om van ‘handicap’ een onderwerp te maken van serieus wetenschappelijk onderzoek en onderwijs, gebaseerd op een nieuw minderheidsgroep- of sociaal-politiek perspectief in plaats van op het medische perspectief. model.
Toch was ik het grootste deel van mijn volwassen leven een gevangene van het publieke sociale welzijnsbeleid. Dankzij dat beleid kon ik zelfstandig leven. Als ik in de meeste andere staten dan Californië had gewoond, zou ik gedwongen zijn naar een verpleeghuis te gaan. Maar datzelfde beleid blokkeerde ook mijn pogingen om een carrière als historicus en universitair docent na te streven. Bepalingen die eufemistisch bestempeld werden als ‘ontmoedigende werkprikkels’ dreigden mij feitelijk te straffen als ik een baan kreeg en een inkomen verdiende. Productief betaald werk zou mij hebben gediskwalificeerd voor de federale Medicaid, de ziekteverzekering die mijn beademingsapparaat betaalt (ongeveer $12,000 per jaar), en voor het In-Home Support Services-programma van Californië, dat mijn huishoudelijke assistenten betaalt ($15,000 per jaar). Toch wist ik dat ik met een academische baan niet genoeg kon verdienen om die kosten te dekken. Ook particuliere verzekeraars zouden het grootste deel ervan niet dekken.
Ik werd bevrijd uit de greep van dat ‘verlammende’ systeem door het succesvolle lobbyen van activisten voor de rechten van gehandicapten. Ondanks de bezwaren van de socialezekerheidsadministratie overtuigden zij het Congres in 1988 ervan enkele van de meest restrictieve werkstraffen af te schaffen.
Eindelijk, in 1990, op 44-jarige leeftijd, kon ik mijn eerste voltijdbaan als docent bemachtigen: een gastprofessorschap bij de afdeling Geschiedenis van Stanford University. Twee jaar later werd ik door de San Francisco State University aangenomen als hun specialist in de Amerikaanse koloniale geschiedenis. En drie jaar daarna kreeg ik een vaste aanstelling en promotie tot universitair hoofddocent.
Ik vertel je dit allemaal niet om op te scheppen over mijn prestaties, maar om duidelijk te maken dat de enige reden dat ik zo ver ben gekomen, de prestaties van de beweging voor de rechten van gehandicapten zijn. Hoe hard ik ook werkte, ik had niet kunnen slagen zonder de afschaffing van de werkstraf door het activisme van onze gemeenschap.
Ik vertel u dit ook niet allemaal om op te scheppen over mijn vasthoudendheid en doorzettingsvermogen. Dat is het soort individualistische onzin dat gewoonlijk aan gehandicapten wordt gegeven. Het zorgt ervoor dat we blijven geloven dat als ons leven beperkt is, dit komt door onze handicaps of ons gebrek aan lef. Feit is dat ik in 1989, een jaar voordat ik les ging geven aan Stanford, in een emotioneel zwart gat terechtkwam. Ik was wanhopig om ooit mijn dromen te verwezenlijken. Ik heb het hele idee om leraar te worden opgegeven.
Twee gebeurtenissen in de zomer van 1989 dreven mij tot die wanhoop: de dood van David Rivlin, waarover ik berichtte in de verklaring die u ontving, en het legale bod tot hulp bij zelfdoding door een andere gehandicapte man, Larry McAfee uit Georgië. Net als Rivlin was McAfee een beademingsapparaat en verlamd aan het ruggenmerg. En net als Rivlin werd hij gedwongen in een reeks verpleeghuizen te verblijven – en bracht hij zelfs acht maanden door op de intensive care van een ziekenhuis in Atlanta – omdat de staat Georgia überhaupt weigerde zelfstandig wonen te financieren. Hij vertelde Joe Shapiro van US News and World Report dat het ergste aan zijn handicap was dat mensen hem behandelden alsof hij ‘onzichtbaar’ was. Hij zei tegen ABC's Nightline: "Als je een staatsburger of inwoner van Georgië bent en afhankelijk wordt van beademingsapparatuur, kun je er maar beter op voorbereid zijn een door de staat ongewenste verschoppeling te worden." Zijn moeder zei dat hij ‘rondgegooid werd als een zak rotte aardappelen die niemand zelfs maar wil hebben’. "Je wordt gezien als een tweederangsburger", zei McAfee tegen Shapiro. 'Mensen zeggen: 'Je gebruikt mijn belastingen. Je verdient het niet om hier te zijn. Je moet opschieten en weggaan.'' 'Het komt op het punt,' zei hij, 'dat je beseft dat dit jouw leven is. . . en in mijn geval is het niet de moeite waard om na te streven.
Maar de advocaat van McAfee beweerde dat "hij een rationele beslissing heeft genomen dat hij gewoon niet op deze manier wil bestaan", als verlamd. Rechter Edward Johnson, die ten gunste van McAfee's verzoek om hulp bij zelfdoding oordeelde, sprak zijn bewondering uit voor zijn ‘moed’. Dr. John D. Banja, universitair docent revalidatiegeneeskunde en docent medische ethiek aan de Emory University School of Medicine, verklaarde tegenover de rechtbank: “Wij erkennen het recht van een individu op autonomie, zelfbeschikking en vrijheid als onderdeel van onze ethische visie op het gebied van de geneeskunde. dit land."
Dit is het soort ‘autonomie, zelfbeschikking en vrijheid’ dat de samenleving graag aan mensen met een handicap toekent: de vrijheid om voor de dood te kiezen. En dan juicht het onze ‘moed’ en ‘rationaliteit’ toe, terwijl het ondertussen negeert hoe de maatschappij zelf ons heeft mishandeld en ons leven ondraaglijk heeft gemaakt.
Vier groepen voor de rechten van gehandicapten in Atlanta, onder leiding van Mark Johnson en Eleanor Smith, brachten een persverklaring uit waarin ze de procureur-generaal van Georgië en anderen die McAfee's petitie voor hulp bij zelfdoding steunden, veroordeelden. Ze verklaarden dat ze “verontwaardigd waren dat onze staat Larry McAfee jarenlang achterliet zonder voldoende steun voor een zelfstandig leven en nu bereidwillig ingrijpt om te helpen met zijn zelfmoord…. De staat creëert een ondraaglijke kwaliteit van leven en komt dan tussenbeide en zegt dat mensen met een handicap hulp moeten krijgen.” sterven omdat hun levenskwaliteit zo slecht is.”
Gelukkig veranderde Larry McAfee van gedachten over sterven omdat mensen van United Cerebral Palsy hem creatieve mogelijkheden boden om de controle over zijn leven terug te krijgen en in de computertechniek te gaan werken. Uiteindelijk getuigde hij voor de Georgische staatswetgever en riep hij hen op om zelfstandig leven te financieren.
Maar dat kwam maanden later. In de zomer van 1989 kreeg Larry McAfee de goedkeuring van de rechtbank en het publiek voor zijn poging om te sterven en werd David Rivlin bijgestaan bij zijn dood.
En het viel me op dat ik gemakkelijk in hun plaats had kunnen zijn. Op dat moment werd mij nog steeds het recht op werken ontzegd, en het recht op een zelfbepaald zelfstandig leven zou mij zijn ontzegd als ik in Georgia of Michigan had gewoond. Ik had mijn leven heel goed ondraaglijk kunnen vinden. Ik had degene kunnen zijn die zei: ‘Ik zou liever dood zijn.’ En veel mensen, veel advocaten op het gebied van burgerlijke vrijheden, meelevende rechters en humane artsen, zouden mij graag hebben geholpen sterven. Ze zouden hebben geklaagd over hoe zwaar mijn leven was geweest vanwege mijn handicap. Ze zouden mijn ‘moed’ hebben bewonderd bij het ‘kiezen’ voor de dood. En ze zouden zichzelf hebben gefeliciteerd met het hooghouden van de ‘ethische visie in dit land’ dat individuen ‘recht hebben op autonomie, zelfbeschikking en vrijheid’.
Eén ding heeft mij van dat lot gered: de beweging voor de rechten van gehandicapten. Onze beweging heeft mijn recht gewonnen om onafhankelijk te leven, productief te werken, toegang te krijgen tot openbare plaatsen, redelijke aanpassingen te krijgen en bescherming te krijgen tegen discriminatie. Onze beweging gaf mij het geschenk van een verzorgende gemeenschap. Het bood mij een positieve, handicapbevestigende identiteit. Het heeft mij trots geleerd.
Hulp bij zelfdoding: ADA-schending?
Nog niet zo lang geleden rapporteerde het tijdschrift New Mobility dit door de hele wereld gemiste weetje:
“Activisten voor gehandicapten gebruikten een paar jaar geleden een op de ADA gebaseerd argument om Oregon's Ballot Measure 16 tijdelijk te blokkeren”, wat hulp bij zelfdoding zou hebben gelegaliseerd. Volgens het rapport werd in een brief ingediend door Carol J. Gill, ‘een psycholoog en pleitbezorger voor de rechten van gehandicapten’, erop gewezen dat het voorstel van ‘dood met waardigheid’ mensen met een handicap zou discrimineren die mogelijk onwetend zijn van de diensten die hen kunnen helpen te leven. .”
Het argument van Gill: als iemand met een niet-geneesbare handicap zegt dat hij of zij wil sterven, wordt er anders naar die wens gekeken. . . “dan wanneer de suïcidale wens wordt gedaan door een niet-gehandicapte persoon. Deze verschillende behandeling van mensen met een handicap” als resultaat van Maatregel 16 zou, zo beweerde zij, in strijd zijn met de American with Disabilities Act en de daarin opgenomen verboden op ongelijksoortige behandeling.
Dodelijke statistieken
„Zelfmoord is de belangrijkste doodsoorzaak voor mensen met een volledige dwarslaesie”, bericht de uitgave van Paraplegia News van september 1996. “Het bevestigde zelfmoordcijfer onder mensen met ruggenmergletsel” is bijna vijf keer hoger dan onder de algemene bevolking.
“Als het zelfmoordcijfer voor de algemene bevolking gelijk zou zijn aan dat” van deze mensen met een handicap, zo meldde het rapport, zouden er elke zeven minuten twee zelfmoorden plaatsvinden.
Het grootste risico op zelfmoord ontstaat niet direct na het letsel, zoals te verwachten valt, zegt het tijdschrift. Het grootste risico ontstaat één tot vijf jaar na verlamming. “Een mogelijke verklaring is dat familie, vrienden en ziekenhuispersoneel veel aandacht besteden aan mensen die pas gewond zijn geraakt en patiënten extreem druk houden tijdens het revalidatieproces.” Er ontstaat gevaar wanneer het ondersteuningssysteem afneemt of helemaal verdwijnt.
ZNetwork wordt uitsluitend gefinancierd door de vrijgevigheid van zijn lezers.
Doneren