Тагнуул эсвэл харь гаригийн дайнтай харьцуулбал хар тамхины бизнес том дэлгэцэн дээр гарах нь ховор бөгөөд киноны цөөн хэдэн дүрүүд нь ерөнхийдөө сүүдэрт туршилт хийж буй хар цагаан хувцастай баатруудыг оролцуулдаг. Тэр ч утгаараа цөхрөнгөө барсан аав, биохимич хоёр ховор тохиолддог удамшлын өвчнийг эмчлэхээр уралдсан шинэ кино “Онцгой арга хэмжээ” нь сэтгэл сэргээсэн үйл явдал болж байна. Хэдийгээр яг энэ салбарын жингэнэсэн зүйл биш ч энд бас муу хүмүүс байдаггүй.
Брендан Фрейзер Жон Кроулигийн дүрд тоглосон бөгөөд түүний хоёр бага насны хүүхэд нь удамшлын хүчил мальтазын дутагдал буюу Помпегийн өвчин туссан байна. Эмч нар арчаагүйхэн гараа шахаж байхад хүүхдүүд нь үхлийн үүдэнд бууж ирэхэд эмийн компанийн маркетингийн захирал Кроули асуудлыг өөрийнхөө гарт авахаар шийджээ.
Үүнтэй төстэй асуудалтай тулгарсан 2002 оны Жон К киноны Дэнзел Вашингтоны дүр бүхэл бүтэн түргэн тусламжийн өрөөг барьцаалсан; Сюзан Сарандон, Ник Нолте нар 1992 онд Lorenzo's Oil кинонд сэтгэл гонсойсон эцэг эхийн хувьд шинэ судалгаа хийжээ. Эхнэрийнхээ хэлснээр "бүх зүйл хяналтанд байдаг" бизнесмэн Кроули зах зээлийн гайхамшгийг сонгодог. Харрисон Фордын дүрд тоглосон цор ганц биохимич Роберт Стоунхилл болон хэд хэдэн гайхалтай венчур капиталистуудтай хамтран Кроули Помпегийн амийг аврах эмийг эмнэлзүйн туршилтанд оруулах зорилготой биотехнологийн стартапыг эхлүүлэв.
Гита Анандын 2006 онд хэвлэгдсэн "Эмчилгээ" номонд өгүүлсэнчлэн Гензимийн эмийг Миозим (алглюкозидаза альфа) бүтээхэд Кроулигийн бодит амьдралаас сэдэвлэсэн уг кино нь гайхамшигт эмэнд хүрэх замд тулгарч буй сорилтуудын тухай өгүүлдэг. Stonehill-ийн эрдэм шинжилгээний судалгаа ирээдүйтэй боловч түүний их сургууль нь шинжлэх ухааны гайхалтай нээлтүүдийг үл харгалзан хөлбөмбөгийн дасгалжуулагчдаа бүх судалгааныхаа төсвөөс илүү цалин өгдөг. Эмийг 12 сарын дотор эмнэлзүйн туршилтанд оруулахгүй бол хатуу нударгатай венчур хөрөнгө оруулагчид Кроули, Стоунхилл нарын стартапыг санхүүжүүлэхгүй. Эцэст нь стартапыг худалдаж авсан биотехнологийн аварга компани ашигтай зах зээлийг эзэлж чадна гэдэгт итгэх хүртэл эмийг боловсруулахгүй.
Үүний ихэнх нь эмийн хөгжлийн бэрхшээлийг мэдэхгүй үзэгчдэд зориулсан гэгээлэг материал байх болно. Үнэнийг хэлэхэд, кино нь арилжааны судалгааны зүрх сэтгэлгүй тооцооллоос зайлсхийж, буруушаадаггүй; Эцсийн эцэст зохицуулагчдыг тайвшруулж, бизнес эрхлэхэд гарсан зардлыг нөхөх ёстой. Шинжлэх ухааны эрх чөлөөний ач тусыг хамгаалж буй хуучин баатар одыг хараад хөгжилтэй байх болно.
Киноны сэтгэл хөдлөлийн гүн нь үдээс хойшхи телевизийн тусгай кинотой өрсөлдөж байгаа нь үнэхээр харамсалтай. Кроулигийн эхнэр Айлины дүрд тоглодог Кери Рассел үхэх гэж буй хоёр хүүхдийг тэргэнцэр дээр хүмүүжүүлдэг. Түүнийг үдээс хойш тоос сороход зарцуулсан гэж та бодож магадгүй.
Брендан Фрейзерийн Кроулигийн дүр төрх нь түүнийг нойтон сонин хүргэж буй нохойн гашуун үүрэг хариуцлагатай ажил хэргийн бүтэлгүйтэл болгоныг угтдаг. Стоунхиллийн дүр нь ялангуяа гүехэн юм. Тэр бол хачирхалтай академич байхаар зорьсон юм - бид үүнийг мэднэ, учир нь тэр "Талархалтай үхсэн", "Будвайзерууд"-ыг самбар дээрээ сараачиж байхад нь харуулсан - гэвч хэн нэгэн нь шинжлэх ухааны нарийн мэдрэмжээ дуусгах болгонд тэр догшин дива шиг гарч ирдэг. Тэрээр "Надад мөнгө хамаагүй! Би эрдэмтэн хүн! Би үүнээс ч илүү чухал зүйлд санаа тавьдаг!"- гэж судалгаа хийх амлалтаа тайлбарлаж байсан ч 6 сая долларын чек, ажлын байрны төлөө их сургуулийнхаа лабораторийг хаяжээ. биотехнологийн компани.
Гэхдээ миний толгойг маажихад хүргэсэн зүйл бол шинжлэх ухаан, техникийн гэхээсээ илүү эдийн засгийн шинж чанартай Помпегийн өвчний эмийг бий болгоход учирч буй саад бэрхшээлийг кинонд үзүүлсэн явдал байв. Фермент орлуулах эмчилгээг нэгтгэх техникийн бэрхшээлүүд нь легион юм. АНУ-ын Хүнс, Эмийн Захиргаа (FDA) өнгөрсөн жил ферментийг орлуулах зарим эмэндээ хог хаягдлын тоосонцор, вирусын бохирдол илэрсэн тул Genzyme үйлдвэрлэлийн хүндрэлтэй хэвээр байна. Үүний эсрэгээр, эдийн засгийн хөгжилд саад тотгор учруулахгүй. Зохицуулах байгууллагууд өнчин эмэнд өгөөмөр урамшуулал олгодог бөгөөд даатгалын компаниуд одон орны хувьд өндөр үнээр төлж ичгэвтэр байдалд ордог.
Тийм ч учраас Genzyme болон түүний кино театрын хамтрагч Кроулигийн стартапыг худалдаж авахаасаа өмнө Помпегийн өвчнийг эмчлэх гурван эмийг аль хэдийн бэлтгэсэн байсан (тэдний эхлүүлсэн эм нь Кроулигийнх биш байсан). Тийм ч учраас өнгөрсөн жил FDA-аас баталсан бүх шинэ эмийн гуравны нэг орчим нь ховор өвчинд зориулагдсан өнчин эм гэж нэрлэгддэг эм байсан. Жилд 200 000 долларын үнэтэй Myozyme нь өнгөрсөн жил Genzyme-г 300 сая гаруй долларын ашигтай ажилласан. Эмийн компаниудад ашиггүй, тухайлбал, патентгүй, ядуу, муу даатгалтай хүмүүсийн өвчнийг эмчлэх эм, интервенцийг эхлүүлэх нь хүний дээд зэргийн үйлдэл юм. Жон Кроули бол эргэлзээгүй зоригтой, баатарлаг дүр юм. Гэхдээ Myozyme шиг ашигтай эмийг зах зээлд гаргахын тулд цөөн хэдэн "онцгой арга хэмжээ" шаардлагатай.