ഡൊറോത്തി ഗുല്ലെക്
അഞ്ച്
വൈകല്യത്തിനുള്ള ലോകത്തിലെ 10 പ്രധാന കാരണങ്ങളിൽ മാനസികരോഗമാണ്
വിഷാദം, മദ്യപാനം, ബൈപോളാർ മൂഡ് ഡിസോർഡർ, സ്കീസോഫ്രീനിയ, കൂടാതെ
ഒബ്സസീവ്-കംപൾസീവ് ഡിസോർഡർ. ഈ വൈകല്യങ്ങൾക്ക് ജനിതക സ്വഭാവമുണ്ട്
ഡിറ്റർമിനൻ്റുകളും ശാരീരിക ബന്ധങ്ങളും. കഴിഞ്ഞ 40 വർഷങ്ങളിൽ, മികച്ചത്
മരുന്നിൽ പുരോഗതി ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ ഇപ്പോൾ ആശങ്കയുണ്ട്
മനഃശാസ്ത്ര ഗവേഷണത്തിൻ്റെ ധാർമ്മിക വശങ്ങളും അധികാര ദുരുപയോഗവും
ദുർബലരായ രോഗികളുമായി ഇടപെടുമ്പോൾ. ഏറ്റവും വിഷമിപ്പിക്കുന്ന ധാർമ്മികതകളിൽ ഒന്ന്
മാനസികരോഗികൾക്കും അൽഷിമേഴ്സ് ഉള്ളവർക്കും പ്രശ്നങ്ങളുണ്ട്
ഡിമെൻഷ്യ. ഈ ആളുകൾ അവരുടെ കുറവ് കാരണം അപകടത്തിലാണ്
ഗവേഷണത്തിൽ പങ്കെടുക്കാൻ സമ്മതം നൽകാനുള്ള കഴിവ്. ന്യൂറംബർഗ്
നാസി ഡോക്ടർമാരുടെ വിചാരണയുടെ ഫലമായി 1947-ൽ രൂപീകരിച്ച കോഡ്
ഇഷ്ടപ്പെടാത്ത വിഷയങ്ങളിൽ പരീക്ഷണം നടത്തിയ അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു, "ദി
മനുഷ്യ വിഷയത്തിൻ്റെ സ്വമേധയാ ഉള്ള സമ്മതം അത്യന്താപേക്ഷിതമാണ്."
ഈ രാജ്യത്ത് ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ താൽപ്പര്യങ്ങളുടെ ആധിപത്യം കാരണം
സാമ്പത്തിക പ്രോത്സാഹനങ്ങൾ മികച്ചതാണ്, കൂടാതെ ഒരു അന്തർലീനമായ വൈരുദ്ധ്യമുണ്ട്
ശാസ്ത്രജ്ഞർ ഗവേഷണ പ്രോട്ടോക്കോളുകളിൽ നിന്ന് ഉപജീവനമാർഗം കണ്ടെത്തുമ്പോൾ താൽപ്പര്യമുണ്ട്.
ദി
വിഷയങ്ങളുടെ സംരക്ഷണത്തിനായി ഇപ്പോൾ നിലവിലുള്ള സംവിധാനം ബാധകമാണ്
ഫെഡറൽ ധനസഹായത്തോടെയുള്ള ഗവേഷണം. ഈ സംരക്ഷണം "എ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതാണ്
പശ്ചാത്തലത്തിൽ ആളുകൾ നടത്തിയ വിധിന്യായങ്ങളുടെ പിന്തുടർച്ച അല്ലെങ്കിൽ ശൃംഖല
ഫെഡറൽ റെഗുലേഷൻസ്." ഇതിനെ കോമൺ റൂൾ എന്ന് വിളിക്കുകയും നിർദ്ദേശിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു a
ഫെഡറൽ ഗവൺമെൻ്റിന് ഉറപ്പുനൽകാൻ ഗവേഷണ സ്ഥാപനം
മനുഷ്യ പ്രജകൾക്ക് സംരക്ഷണം നൽകുകയും നടപ്പിലാക്കുകയും ചെയ്യുക. കേന്ദ്രം
മനുഷ്യ പ്രജകളുടെ അവകാശങ്ങളും ക്ഷേമവും ഇൻഷ്വർ ചെയ്യുന്ന പ്രക്രിയ
ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂഷണൽ റിവ്യൂ ബോർഡുകളാണ് (IRBs) സംരക്ഷിക്കപ്പെടുന്നത്. പ്രധാന പ്രശ്നം
മനുഷ്യരുമായി ഇടപെടുമ്പോൾ ഞാൻ കാണുന്നത് വിവരമുള്ള പ്രശ്നമാണ്
സമ്മതം. ഗവേഷണ നൈതികതയുടെ തുടക്കക്കാരനായ ഹെൻറി ബീച്ചർ 1959-ൽ എഴുതി
ഉന്മൂലനം ചെയ്തില്ലെങ്കിൽ ഈ തത്ത്വം ഫലപ്രദമായി മുടങ്ങും
മാനസിക രോഗ മേഖലയിലെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ഗവേഷണം. ”അദ്ദേഹം സംസാരിക്കുകയായിരുന്നു
ന്യൂറംബർഗ് കോഡിൽ പറഞ്ഞിരിക്കുന്ന നിയന്ത്രണങ്ങളെ കുറിച്ച്. ഇതുണ്ട്
മനുഷ്യരെക്കുറിച്ചുള്ള ഗവേഷണത്തിന് അറിവുള്ള സമ്മതം ആവശ്യമാണ്, എന്നാൽ അത്,
"അതേ സമയം അതിനായി നമ്മൾ കഴിയുന്നത്ര പഠിക്കണം
ദുർബലപ്പെടുത്തുന്ന രോഗങ്ങളാൽ ബുദ്ധിമുട്ടുന്നവരുടെ പരിചരണം മെച്ചപ്പെടുത്തുക
അറിവുള്ള സമ്മതം നൽകാനുള്ള അവരുടെ കഴിവ്." ഞങ്ങൾ എങ്ങനെ മുന്നോട്ട് പോകും
ഈ സംഘർഷം നൽകിയിട്ടുണ്ടോ? 1964-ൽ, ഹെൽസിങ്കിയുടെ പ്രഖ്യാപനം മയപ്പെടുത്തി
നിയമപരമായ രക്ഷിതാക്കളെ ഉൾപ്പെടുത്തി ന്യൂറംബർഗ് കോഡിൻ്റെ സമ്പൂർണ്ണ നിരോധനം
കുറഞ്ഞത് "ചികിത്സാ" ഗവേഷണത്തിനെങ്കിലും സമ്മതം നൽകുക. ഇൻ
1974, മനുഷ്യ വിഷയങ്ങളുടെ സംരക്ഷണത്തിനായുള്ള ദേശീയ കമ്മീഷൻ
ബയോമെഡിക്കൽ ആൻഡ് ബിഹേവിയറൽ റിസർച്ച്, ശേഷം സൃഷ്ടിച്ചത്
ടസ്കഗീ പഠനത്തിലെ വിഷയങ്ങളുടെ ചൂഷണത്തിൻ്റെ വെളിപ്പെടുത്തൽ
സിഫിലിസ്, ഉപയോഗത്തിൻ്റെയും ദുരുപയോഗത്തിൻ്റെയും പ്രത്യേക പ്രശ്നം ചർച്ച ചെയ്തു
ഗവേഷണ വിഷയങ്ങളായി ദുർബല വിഭാഗങ്ങൾ.
ദി
കമ്മീഷൻ ഗവേഷണം നിയന്ത്രിക്കുന്നതിന് പ്രത്യേക നിയന്ത്രണങ്ങൾ നിർദ്ദേശിച്ചു
"മാനസിക വൈകല്യമുള്ളതായി സ്ഥാപനവൽക്കരിക്കപ്പെട്ട വ്യക്തികൾ," എന്നാൽ ഇവ
നിയന്ത്രണങ്ങൾ "അമിതഭാരമുള്ളതും ഒരിക്കലും ആയിരുന്നില്ല
സ്വീകരിച്ചു. എന്നിരുന്നാലും, കമ്മീഷൻ്റെ പൊതുവായ അഭിപ്രായങ്ങൾ വഴിയൊരുക്കി
കോമൺ റൂൾ എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവ
മാനസികമായി ഉൾപ്പെടെയുള്ള "ദുർബലജനവിഭാഗങ്ങളുടെ" പ്രശ്നങ്ങൾ
വികലാംഗൻ. സ്ഥാപനപരമായ അവലോകന ബോർഡുകൾ (IRBs) ഉൾപ്പെടുത്തേണ്ടത് ആവശ്യമാണ്
അത്തരം ഗ്രൂപ്പുകളുടെ അവകാശങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കുന്നതിനുള്ള അധിക സുരക്ഷാസംവിധാനങ്ങൾ
പ്രത്യേക മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങളൊന്നും നൽകുന്നില്ല.
ദി
നാഷണൽ ബയോ എത്തിക്സ് അഡ്വൈസറി കമ്മീഷൻ (NBAC) ആണ് ഏറ്റവും പുതിയ ഫെഡറൽ
പ്രശ്നം പരിഹരിക്കാൻ പാനൽ. അതിൻ്റെ 17 അംഗങ്ങളെ ക്ലിൻ്റൺ നിയമിച്ചു
1995-ൽ ബയോനൈതിക വിഷയങ്ങളിൽ സർക്കാരിനെ ഉപദേശിക്കാൻ, പ്രത്യേകിച്ച്
"മനുഷ്യൻ്റെ അവകാശങ്ങളുടെയും ക്ഷേമത്തിൻ്റെയും പ്രശ്നം പരിഗണിക്കുക
ഗവേഷണ വിഷയങ്ങൾ." അതിൻ്റെ റിപ്പോർട്ട് 1998-ൽ പുറത്തിറങ്ങി. ബഹുമാനത്തോടെ
9 ഡിസംബർ 1999-ന് ഡോ. എറിക് ജെ. കാസൽ, എംഡി സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തി.
കഴിവുള്ള ഒരു വ്യക്തിയും പാടില്ല എന്ന് "NBAC ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു
അവൻ്റെ അല്ലെങ്കിൽ അവളെ അറിയിക്കാതെ ഒരു പഠനത്തിൽ സമ്മതം ചേർക്കാവുന്നതാണ്
സമ്മതം."
എന്നിട്ടും
മേരിലാൻഡിൽ രണ്ട് നിർദ്ദിഷ്ട ബില്ലുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു (ആദ്യത്തേത് അവസാനിച്ചു
കമ്മിറ്റിയിൽ നെഗറ്റീവ്) അത് "നിർണ്ണായകമായി" ഗവേഷണം അനുവദിക്കും
കഴിവില്ലാത്ത "മനുഷ്യർ അവരുടെ അറിവോടെയുള്ള സമ്മതമില്ലാതെ. ഒരു പ്രോക്സി
അവർക്കുവേണ്ടി തീരുമാനമെടുക്കും. ആരെയാണ് പരീക്ഷിക്കുന്നത് എന്നതിനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം,
വൈകല്യമുള്ള അമേരിക്കക്കാരുടെ വിശാലമായ സ്പെക്ട്രം ഇതിൽ ഉൾപ്പെടും
അൽഷിമേഴ്സ്, മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ എന്നിവ കണ്ടെത്തിയവർ ഉൾപ്പെടെ,
മാനസിക വൈകല്യങ്ങൾ - ഒരു വ്യക്തിയെ ദുർബലപ്പെടുത്തുന്ന ഏതെങ്കിലും മസ്തിഷ്ക രോഗം
വിവരമുള്ള സമ്മതം നൽകാനുള്ള കഴിവ്.
As
ഇതിലെല്ലാം വലിയ പണമുണ്ടെന്ന് നിങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കിയിരിക്കാം. അടുത്തിടെ
എലാൻ കോർപ്പറേഷൻ്റെ ഗവേഷണ കേന്ദ്രത്തിലെ ശാസ്ത്രജ്ഞർ വഴിത്തിരിവ്
സാൻഫ്രാൻസിസ്കോ വിശ്വസിക്കുന്നത് അവർ വികസിപ്പിച്ചെടുക്കാൻ സാധ്യതയുള്ളവയാണ്
അൽഷിമേഴ്സ് രോഗത്തിനെതിരായ ചികിത്സ അല്ലെങ്കിൽ സാധ്യതയുള്ള വാക്സിൻ. എലാൻ്റെ
ശാസ്ത്ര ജേണലായ നേച്ചറിൽ ഗവേഷകർ റിപ്പോർട്ട് ചെയ്തു
AN-1792-ൻ്റെ കണ്ടെത്തൽ, അതേ ബീറ്റാ അമിലോയിഡ് പെപ്റ്റൈഡിൻ്റെ ഒരു രൂപമാണ്
അൽഷിമേഴ്സിന് കാരണമാകുമെന്ന് ശാസ്ത്രജ്ഞർ വിശ്വസിക്കുന്നു. കോർപ്പറേഷൻ്റെ അടുത്ത നീക്കം
ഹ്യൂമൻ ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകൾക്കായി എഫ്ഡിഎയ്ക്ക് അപേക്ഷിക്കാൻ, അത് ആരംഭിക്കാം
1999-ൻ്റെ അവസാനം. ഒരു പ്രമുഖ അൽഷിമേഴ്സ് ഗവേഷകൻ സാവെൻ ഖചാത്തൂറിയൻ
"ഫ്രണ്ടിയേഴ്സ് ഓഫ്" എന്ന പ്രോഗ്രാമിൽ ഈയിടെ ഇനിപ്പറയുന്നവ പറഞ്ഞു
മെഡിസിൻ". "വെയിലത്ത് ഒരാൾക്ക് ഡിമെൻഷ്യ ഉണ്ടായിരിക്കണം
അവർ മരിക്കുന്നതിന് ഒരു മണിക്കൂർ മുമ്പ് സജ്ജമാക്കി. അല്ലെങ്കിൽ, ഒരു മണിക്കൂർ സാധ്യമല്ലെങ്കിൽ, ഒരുപക്ഷേ
പത്തു ദിവസം മുമ്പ്. അല്ലെങ്കിൽ, ഇല്ലെങ്കിൽ, ഒരു വർഷം മുമ്പ്. പക്ഷേ, വ്യക്തമായി നമുക്ക് കഴിയില്ല
നാൽപ്പത് മുതൽ അൻപത് ശതമാനം വരെ - ജനസംഖ്യയുള്ള ഒരു സമൂഹം ഉണ്ടാക്കുക
അവരുടെ 80-കളിൽ - ഡിമെൻഷ്യ ഉള്ളവരും ബുദ്ധിമാന്ദ്യമോ വികലാംഗരോ ആകാൻ പോകുന്നു
ഇരുപത് മുപ്പത് വർഷത്തേക്ക്". പരീക്ഷിക്കാൻ വലിയൊരു തള്ളൽ ഉണ്ടാകും
എലികൾക്ക് ഓർമ്മശക്തി ഇല്ലാത്തതിനാൽ ഈ പദാർത്ഥം മനുഷ്യരിൽ ഉണ്ടാകുന്നു
ഞങ്ങൾക്കറിയാം. "ഉയർന്നതിന് സർക്കാർ വലിയ സാമ്പത്തിക ഗ്രാൻ്റുകൾ വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു
റിസ്ക്"/ "ഉയർന്ന സ്വാധീനം" ഗവേഷണം, ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ സമയത്ത്
കമ്പനികൾ ന്യൂറോ സയൻസ് സെൻ്ററുകൾക്ക് വലിയ അനിയന്ത്രിതമായ ഗ്രാൻ്റുകൾ നൽകുന്നു
യുഎസിലുടനീളം വലിയ സാമ്പത്തിക നേട്ടം പുതിയതായി ഉണ്ടാക്കാം
നിയമാനുസൃതമാക്കിയ മരുന്ന് പ്രതിവർഷം ഒരു ബില്യൺ ഡോളർ വരെ വരുമാനം കൊണ്ടുവരും.
മാനസികമായി
വൈകല്യമുള്ള രോഗികൾക്ക് തീരുമാനമെടുക്കാനുള്ള ശേഷി ഇല്ല
ഗവേഷണ നൈതികതയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രശ്നം, അവർക്ക് രണ്ടെണ്ണം ഉണ്ട്. ഡോ. മിഷേൽസ് എം.ഡി
കോർണൽ യൂണിവേഴ്സിറ്റി മെഡിക്കൽ കോളേജ് ന്യൂ ഇംഗ്ലണ്ട് ജേണലിൽ പറയുന്നു
മെഡിസിൻ്റെ "സൗണ്ടിംഗ് ബോർഡ്" മെയ് മാസത്തിൽ "ഫോക്കസ്
NBAC റിപ്പോർട്ടിൻ്റെ (1998) അത്തരക്കാരുടെ കഴിവില്ലായ്മയാണ്
അറിവുള്ള പൂർണ്ണമായ സമ്മതം നൽകുന്നത് അവരെ അപകടത്തിലാക്കിയേക്കാം
ചൂഷണം. ഗവേഷണം വളരെ കുറവാണ് എന്നതാണ് ഏറ്റവും വലിയ പ്രശ്നം
അവരുടെ പേരിൽ നടത്തി. സൈക്യാട്രിക് ഗവേഷണം വളരെക്കാലം ഭാരം വഹിക്കുന്നു
മാനസിക രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള പൊതു ഭയത്തിൻ്റെയും മുൻവിധിയുടെയും ചരിത്രം
മാനസികരോഗം, അവരെ ചികിത്സിക്കുന്നവരോടും പഠിക്കുന്നവരോടും അവിശ്വാസം."
ദുരുപയോഗങ്ങളുടെ ചരിത്രം കണക്കിലെടുക്കുമ്പോൾ ഈ അവിശ്വാസത്തിൽ ചിലത് നിയമാനുസൃതമാണ്.
A
1996-ലെ കോടതി കേസ് ആയിരക്കണക്കിന് നിർദ്ധനരിൽ നടത്തിയ പരീക്ഷണങ്ങൾ രേഖപ്പെടുത്തുന്നു
ഫ്ലോറിഡയിലെ ഗർഭിണികൾ അവരുടെ സമ്മതമില്ലാതെ. നിലവിൽ
മാനസികരോഗികളെന്ന് മുദ്രകുത്തപ്പെട്ട പതിനായിരക്കണക്കിന് അമേരിക്കക്കാർ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു
വാഷ്ഔട്ട് പഠനങ്ങൾ, അവിടെ അവർ പെട്ടെന്ന് മരുന്നുകൾ കഴിക്കുന്നത് പ്രേരിപ്പിക്കുന്നു
വേദനാജനകമായ പിൻവലിക്കൽ ലക്ഷണങ്ങളും അതിനുള്ള സാധ്യതകളും വളരെയധികം വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നു
ആവർത്തനം. ഏതൊരു പുതിയ മരുന്നിനും ഗുരുതരമായ പാർശ്വഫലങ്ങൾ ഉണ്ടാകും, അവയ്ക്ക് കഴിയില്ല
പ്രതീക്ഷിക്കാം. ഒരു "ഓർവെല്ലിയൻ ട്വിസ്റ്റ് ഓഫ് വാചകം, പരീക്ഷണാത്മകം
ഗവേഷണത്തെ ഇപ്പോൾ ചികിത്സാ ഗവേഷണം എന്ന് വിളിക്കുന്നു." അതിൻ്റെ സ്വഭാവമനുസരിച്ച്
പരീക്ഷണാത്മകമായ ഏതെങ്കിലും ഗവേഷണം, പ്രത്യേകിച്ച് ദുർബലമായ അവയവത്തെക്കുറിച്ച്
തലച്ചോറ്, ഒരു വലിയ അപകടസാധ്യത ഉണ്ടാക്കുന്നു. ഉദാഹരണത്തിന്, ഉപയോഗിക്കുന്ന മരുന്നുകൾ
മനഃശാസ്ത്ര ഗവേഷണം, ന്യൂയോർക്ക് അപ്പീൽ കോടതി നടത്തി
മരണത്തിനും പരിക്കിനും ഒരു വലിയ അപകടസാധ്യത ഉണ്ടാക്കുന്നു. അതുകൊണ്ട് തിരക്ക് എ
ഈ ഗ്രൂപ്പിനെക്കുറിച്ച് ഗവേഷണം നടത്താൻ അനുവദിക്കുന്ന മേരിലാൻഡ് ബിൽ.
ഒപ്പം
ഗവൺമെൻ്റ് നിയന്ത്രണങ്ങളുടെയും ആശയക്കുഴപ്പങ്ങളുടെയും ഈ ഭ്രമാത്മകതയിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നു
അത്യാഗ്രഹം, വെളിപ്പെടുത്താത്ത പരാജയങ്ങൾ, ലാഭം മുതലായവയുടെ നിരന്തരമായ ലീറ്റ്മോട്ടിഫ്
സെനറ്റ് ഉപസമിതി ജെസ്സി ഗെസ്ലിംഗറുടെ സമീപകാല മരണം ഇപ്പോൾ
അവനും കുടുംബവും കൈകാര്യം ചെയ്ത സമ്മതപത്രം അന്വേഷിക്കുന്നു. ഒരുപാട് ആയിരുന്നു
വെളിപ്പെടുത്തിയിട്ടില്ല; ഏറ്റവും കുറഞ്ഞത് താൽപ്പര്യ വൈരുദ്ധ്യം മുമ്പ്
യൂണിവേഴ്സിറ്റി പിഎച്ച്ഡികൾ ബയോറിസെർച്ച് കമ്പനികൾ സ്ഥാപിക്കുന്നു, ചിലപ്പോൾ
ഫെഡറൽ പണം, പുതിയ ബ്രേക്ക്ത്രൂ തെറാപ്പികൾ പിന്തുടരുമ്പോൾ
മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ പാലിക്കാതെ. ആരോ ഇതിനെ "NASDQ" എന്ന് വിളിച്ചു
മെഡിസിൻ" എന്നതിനായുള്ള എല്ലാ പുതിയ ഐപിഒകളും സ്റ്റോക്ക് ഓപ്ഷനുകളും കാരണം
കമ്പനികളിൽ ഉൾപ്പെട്ടവർ. ജെസ്സിയുടെ മരണം അപ്പോൾ ന്യായമായിരുന്നു
"ജീൻ തെറാപ്പിയിലേക്കുള്ള വഴിയിൽ ഒരു പോട്ട് ഹോൾ?"
ഡൊറോത്തി
[ഇമെയിൽ പരിരക്ഷിച്ചിരിക്കുന്നു]
ഫോൺ 914 271 5644
അംഗം ഫോറിൻ പ്രസ്സ്
ഫാക്സ് 914 271 6188