Ki te whakatauritea ki te mahi torotoro, ki te whawhai kee ranei, he uaua ka puta te pakihi whanaketanga tarukino i runga i te mata nui, a, ko te iti o nga whakaaturanga kiriata e uru ana ki nga kiripuaki whakakikorua ma te mahi i nga whakamatautau atarangi. I runga i tera tikanga, ko te kiriata hou ko Extraordinary Measures, i reira he papa tino hiahia me te iwi tohunga koiora ki te hanga rongoa mo te mate ira onge, e tohu ana i te wehenga hou. Ahakoa ehara i te mea ko nga mea o nga tangihanga ahumahi, kaore he tangata kino i konei.
Ko Brendan Fraser te mahi a John Crowley, e rua ana tamariki nohinohi e mate ana i te ngoikoretanga o te waikawa maltase, te mate o Pompe. I te hekenga o ana tamariki ki te kuaha o te mate i te wa e kowiri ana nga ringa o nga taakuta, ka whakatau a Crowley, he kaiwhakahaere hokohoko kamupene tarukino, ki te kawe i nga take ki ona ringa ake.
He rite tonu te raruraru, ko te ahua o Denzel Washington i te kiriata 2002 a John Q i mau i tetahi ruma ohorere katoa; i a Susan Sarandon raua ko Nick Nolte hei matua pouri i te 1992's Lorenzo's Oil i rangahau whenua. Ko Crowley, he kaipakihi kei a ia "nga mea katoa kei raro i te mana", i te wa e pai ana tana wahine ki te tangi, ka whiriwhiri i nga merekara o te maakete. I te mahi tahi me Robert Stonehill, te tohunga koiora curmudgeonly, na Harrison Ford i takaro, me te tini o nga kaipakihi pakihi whakahirahira, ka whakarewahia e Crowley he whakaoho hangarau koiora e whai ana ki te kawe mai i te rongoa Pompe whakaora ora ki nga whakamatautau haumanu.
I ahu mai i runga i te mahi a Crowley i roto i te whanaketanga o te raau taero a Genzyme Myozyme (alglucosidase alfa)-pera i whakaahuatia i roto i te pukapuka pai a Geeta Anand i te tau 2006, Ko te Cure-ko te kiriata e whakaatu ana i nga momo wero i runga i te huarahi ki te rongoa whakamiharo. He pai te mahi rangahau a Stonehill, engari he nui ake te utu o tana whare wananga ki tana kaiako whutupaoro i te katoa o ana tahua rangahau, ahakoa ana mahi totika putaiao. Kare nga kaipakihi pakihi kaha ki te tuhi i te tiimata o Crowley me Stonehill mena ka taea te kawe mai te rongoa ki roto i nga whakamatautau haumanu i roto i te waa kaore e taea te 12 marama. Ko te Rapa Hangarau Hangarau ka hoko i te tiimata ka kore e whakawhanake i te tarukino kia mohio ra ano ka taea e ratou te hopu i te maakete whai hua.
Ko te nuinga o tenei ka waiho hei rauemi whakamarama mo nga kaimakitaki kaore i te mohio ki nga raru o te whanaketanga tarukino. Ki tana mihi, kare te kiriata e mawehe atu i nga tatauranga ngakau kore o te rangahau arumoni, kare hoki e whakahee; i muri i nga mea katoa, me whakamarie nga kaiwhakahaere me nga utu mo te mahi pakihi. A he ngahau pai ki te matakitaki i tetahi whetu toa-mahi tawhito e tiaki ana i nga mana o te herekoretanga putaiao.
He kino rawa te ahua o te hohonutanga o te kare-a-roto o te kiriata ki to te pouaka whakaata o te ahiahi. Ko Keri Russell, ko Aileen te wahine a Crowley, e manaaki ana i nga tamariki e rua e matemate ana i runga i nga tuuru wīra me te tino harikoa. Ka whakaaro koe kua pau ia i te ahiahi ki te horoi horoi.
Ko te ahua o Brendan Fraser mo Crowley kua tutuki i a ia nga raru katoa o te pakihi me te mahi aue a te kuriki e tuku niupepa maku. Ko te ahua o Stonehill he tino papaku. Ko te tikanga he tangata mohio ia-e mohio ana matou ki tenei na te mea i whakaatu ia i te whakakoi i a Grateful Dead me nga Budweisers e tarai ana i a ia e tuhi ana i te gobbledygook pangarau ki runga i tana papamahi-engari ka puta mai ia ano he diva petulant, ka peke atu i nga wa katoa ka whakamutua e te tangata ana mohiotanga pūtaiao ngawari. Ka whakamāramahia e ia tana whakapau kaha ki te rangahau-"Kaore au e aro ki te moni! He kaiputaiao ahau! He mea nui ake taku whakaaro i tera!"-a ka tukuna tana taiwhanga whare wananga mo te $6 miriona haki me tetahi mahi ki tetahi kamupene hangarau koiora.
Engari ko te mea i tino rakuraku toku mahunga ko te whakaaturanga a te kiriata mo nga arai ki te hanga rongoa mo te mate o Pompe i runga i te ohanga, kaua ko te putaiao me te hangarau. Ko nga wero hangarau i roto i te whakahiato i nga rongoa whakakapi-whakakapi he nui te rahi. Kei te raru tonu a Genzyme i nga uauatanga whakangao, na te US Food and Drug Administration (FDA) i kite i nga matūriki o te paru me te whakakino huaketo i roto i etahi o ana raau taero whakakapi i te whanariki i tera tau. Engari, he iti noa nga aukati ohaoha ki te whakawhanaketanga. Ka tukuna e nga mana whakahaere ture nga whakatenatena mo nga rongoa pani, a ka whakama nga kamupene inihua ki te utu i nga utu teitei mo ratou.
Koia te take kua toru nga rongoa a Genzyme me tana hoa kiriata mo te mate o Pompe i mua i te hoko mai i te tiimatanga a Crowley (ko te mea i tukuna e ratou ehara na Crowley). A koinei te take ko te hautoru o nga rongoa hou katoa i whakaaetia e te FDA i tera tau ko nga rongoa pani, e pa ana ki nga mate onge. Ko Myozyme, he $200 000 te utu i te tau, i kupenga a Genzyme i runga i te $300 miriona i tera tau. Ko te mea e kii ana i nga mahi a te tangata ko te whakarewa i nga raau taero me nga wawaotanga kaore e whai hua mo nga kamupene tarukino, penei i nga mea kua kore -patent, e whakatutuki ana ranei i nga mate o te hunga rawakore me te hunga kua kore te inihua. Ko John Crowley he tangata pukumahi, he tangata toa. Engari mo te kawe mai i tetahi rongoa whai hua penei i te Myozyme ki te maakete, he iti noa nga "mehua whakahirahira" e hiahiatia ana.