Ühel suvepäeval umbes 10 aastat tagasi märgistas noor naine mind, kui olin rolleri ratastooliga haiglasse tagasi veeremas. Päikesepausi võttev statsionaarne patsient istus pingil, veenisisene pulk järel. Ta selgitas pisaraid täis, et diabeedi tüsistused muudavad kõndimise üha raskemaks. Ta oli üksikema ja ta ei pääsenud enam toidupoodi. Ta oli palunud oma arstil välja kirjutada elektriline ratastool, kuid ta oli keeldunud, nõudes, et ta jätkaks kõndimist. Kuna ta ei suutnud rahuldada oma pere põhivajadusi, oli ta ostnud odava manuaalse ratastooli ja 10-aastane poeg, kes oli vaevu piisavalt pikk, et teda näha, lükkas ta poodi. "Kuidas ma saan sellise rolleri nagu teie oma?" ta küsis.
See lugu, üks esimesi, mida jutustas minu „rulluv fookusgrupp” – võõrad, kes küsivad minult puudega elamise kohta –, pani mind mõtlema. Ehkki jutud on sama mitmekesised kui jutustajad, on neil kaks ühist teemat: soov jääda aktiivseks ja sõltumatuks ning teabeotsing võimaluste kohta, mis võimaldavad haritud valikuid igapäevaste tegevuste läbiviimiseks ja elukvaliteedi maksimeerimiseks. Avatud, produktiivse ja informatiivse dialoogi puudumine arstidega võib neid valikuid takistada, edasi lükata või rööpast välja lükata. Selle naise arstil oli õigustatud mure kehalise aktiivsuse pärast, kuid ta vajas siiski toiduaineid. Üheskoos oleksid nad võinud välja mõelda lahendusi nii tema tervise kui ka praktiliste vajaduste rahuldamiseks; selle asemel tundis ta end murelikuna ja mahajäetuna. Milline on arsti roll haiguse ravist kaugemale jõudmisel puude lahendamisel? Ja kuidas tuleks õpetada arste seda rolli täitma?
Kuigi arstid õpivad paljuski algpõhjuste ravimise kohta, saavad paljud sellest tuleneva puudega tegelemiseks vähe koolitust – raskusi igapäevaste tegevuste sooritamisel ja sotsiaalsete rollide täitmisel füüsilise, sensoorse, emotsionaalse või kognitiivse kahjustuse tõttu, millele sageli lisanduvad keskkonnabarjäärid. Ligikaudu 54 miljonit ameeriklast elab praegu teatud tüüpi puudega.1 Meditsiinilised sekkumised võimaldavad paljudel kliiniliselt oluliste kaasasündinud seisundite või lapsepõlves või varases täiskasvanueas omandatud kahjustustega inimestel elada pikka ja produktiivset elu. Seitsmendasse kümnendisse jõudva beebibuumi vanusega inimeste arv kasvab peagi hüppeliselt puudega inimeste arv, nagu kõnni-, kuulmis-, nägemis-, kõne- või tunnetushäired. Arvestades laste ülekaalulisuse, astma, diabeedi ja artriidi suurenemist, võivad puuded tekkida nooremas eas. Peaaegu kõik aktiivsed arstid võivad eeldada, et nad näevad oma praktikas puuetega inimesi.
Vaatamata nendele demograafilistele näitajatele seisavad jõupingutused arstide koolitamiseks puudega tegelemiseks tõsiste väljakutsetega. Krooniline puue võib nurjata arstide motivatsiooni haigusi ravida. Mõned arstid näevad puuet väljaspool nende pädevust: "See on sotsiaaltöötaja tüüpi asi," ütles mulle üldsisearst. Meie ühiskond on ajalooliselt tõrjunud puuetega inimesi ja paljud arstid on võtnud arvesse ühiseid seisukohti. "Minu kasvatus oli nagu kõik teisedki," märkis teine üldine sisearst. "Ära räägi sellest, ära vaata, see on kuidagi haiget tekitav." Patsiendid võivad seda ebamugavust tajuda või küsida, mida nende arstid ikkagi teha saavad. Puudest saab toas elevant — olemas, kuid mainimata.
Sellistel hoiakutel on tagajärjed. 2000. aastal tuvastas algatus Healthy People 2010, et puuetega ameeriklased on ebastandardse hoolduse suhtes haavatavad, kinnitades, et ekslikud oletused selle elanikkonna kohta põhjustavad teenuste erinevusi.2 26. juulil 2005 avaldatud üleskutses tegutsemisele tähistati 15. aastapäeva. Ameeriklaste puuetega inimeste seadus (ADA), USA üldkirurg kutsus tervishoiuteenuse osutajaid üles kohtlema puuetega inimesi väärikalt kui terveid inimesi.1
Üks koht, kust alustada arstide koolitust puuete kohta, on patsiendi ja arsti suhtlus. Suhtlemine on patsiendikeskse ravi saavutamise võti, tervishoiu kvaliteedi parandamise proovikivi.3 Patsientide eelistusi, vajadusi ja väärtusi austav hooldus avaldab erilist vastukaja puuetega inimeste jaoks, kes sageli leiavad, et teised määravad ja piiravad nende elu ja piiranguid. valikuid. Patsiendikeskne orientatsioon nõuab avatud suhtlemist patsientide ja arstide vahel, mida ei takista valed oletused patsientide võimete ja püüdluste kohta. Optimaalne ravi nõuab seejärel koostööd patsientide ja arstide vahel, millest igaüks toob otsuste tegemisel kaasa oma asjatundlikkuse: arstidel on kriitilised tehnilised teadmised, kuid patsiendid on oma elu eksperdid.
Arstide ja puuetega inimeste vaheline suhtlus võib tõmbuda mitmel tasandil.4 Esialgne barjäär tekib siis, kui arstid "meditsiiniseerivad" puude. Kuigi haigused põhjustavad puude, ei pea pikaajalise puudega inimesed oma seisundit tingimata haigusteks. "Ma ei ole haige," ütleb naine, kellel on 30 aastat sclerosis multiplex. "Ma lihtsalt ei saa püsti!" Selle asemel, et oma haigusele ravi otsida, soovib ta nõu igapäevaste toimingute tegemiseks, võib-olla abiga kodus. "Arstikogukonnal on kurtidest patoloogiline nägemus," ütles üks kurt naine, kes suhtleb viipekeeles. „Nad ei näe meid keelelise vähemusena. Ma ei tunnista ennast puudega. Kui ta vigastatud hüppeliigesega kiirabisse pöördus, oli arsti esimene küsimus, miks ta oli kurt.
ADA ja muud seadused nõuavad, et arstid suhtleksid tõhusalt patsientidega, kuid arstid ei tee seda alati. Näiteks kirjutavad nad sageli kurtidele patsientidele märkmeid, mõistmata, et mõnel viipekeele kasutajal võib olla madal inglise keele oskus. Haigla poliitika nõudis, et naine loobuks enne operatsiooni oma kuuldeaparaatidest. "Pärast nad ütlesid mulle: "Teil kulus palju aega, et narkoosist välja tulla. Me muudkui rääkisime sinuga. Aga ma ei kuulnud neid!” Süvaveenide tromboosi tõttu haiglasse sattunud eakale mehele anti kirjalikud juhised koos süstitavate ravimitega kodus ise manustamiseks. Õde ja apteeker, kes teda väljakirjutamisel nõustasid, ei tuvastanud, et ta on pime. Kuna ta ei suutnud juhiseid lugeda, ei võtnud ta ravimeid.
Teadmatud oletused puuetega inimeste kohta võivad õõnestada austust ja usaldust, mis on avatud suhtluse alustala. Näiteks võivad arstid alahinnata suhtlemishäiretega inimeste intelligentsust, näiteks tserebraalparalüüsiga seotud kõnepuudega (vt varjutatud kasti). "Kui arstid kuulevad, et mul on psühhiaatriline puue, seavad nad kahtluse alla minu hinnangu kõige kohta," ütles üks naine. "Mul pole usaldussuhet." Puuetega inimesed kardavad mõnikord, et arstid ei ravi ägedaid haigusseisundeid agressiivselt, arvates, et patsiendi elukvaliteet on niikuinii halb.
Mõned puuetega inimesed märgivad, et nende arstid ei seo funktsionaalsete häirete ja igapäevaste vajaduste vahel elementaarseid seoseid. "Kui mu õlad valutasid, ütles arst mulle: "Ära kasuta oma käsi nii palju," rääkis naine, kes liigutab oma ratastooli ise. "Ma olen halvatus – mul on ainult käed! Kuidas ma saan ilma nendeta ringi liikuda?" Arstid ei pruugi tunnistada, et pikaajalise puudega inimesed teavad sageli oma seisunditest rohkem kui nende arstid. Mitmed seljaaju vigastusega isikud teatasid, et arstid keeldusid uskumast, et nad tunnevad valu, mis on väiksem kui nende vigastus. Üks arst võttis jalakahjustuse biopsia ilma lokaalanesteetikumi manustamata.
Lõpuks usuvad paljud puuetega inimesed, et arstid ei hinda oma elu rikkust, mistõttu tunnevad nad end lugupidamatuna või alandatuna. Mõned õigusrikkumised, nagu näiteks viipekeeletõlgiga rääkimine, mitte kurtide patsientidega otse kõnelemine või pimedate inimeste kätest haaramine läbivaatusruumi saatmisel, peegeldavad tõenäoliselt puudulikku koolitust. Teised kujutavad endast arstide peamist suutmatust ette kujutada puuetega inimeste täisväärtuslikku ja mitmekesist elu. "Tulge meid oma keskkonnas vaatama," kutsus üks ratastoolikasutaja. "Arstid eeldavad palju madalamat elukvaliteeti kui meil tegelikult on."
Kahjuks võivad tervishoiusüsteemi struktuursed tõkked takistada täielikku suhtlemist ja püüdlusi pakkuda puuetega inimestele patsiendikeskset abi. Ravikindlustus ei hüvita rohkem patsiente, kes vajavad lisaaega või -ressursse (nt suhtlemiseks või füüsiliseks majutuseks, keerukate tervishoiuvajaduste arvestamiseks või puudega seotud paberimajanduse vormistamiseks). Paljudel juhtudel peavad arstid värbama kolleege teistelt erialadelt, näiteks rehabilitatsioonispetsialiste ja tehnoloogiaeksperte, et patsientide muredega täielikult tegeleda, mis nõuab veelgi rohkem aega suhtlemiseks ja ravi koordineerimiseks. Lisaks ei pruugi ravikindlustus katta patsientidele vajalikku pikaajalist taastusravi ja abitehnikat.
Isegi ilma lisaaja, koolituse ja ressurssideta võivad kaks peamist ettekirjutust aidata luua paremat suhtlust arstide ja puuetega inimeste vahel – ja võib-olla ka paremat hooldust. Esiteks, ärge tehke oletusi. Teiseks küsige lihtsalt puuetega inimestelt nende vajaduste, eelistuste ja elu kohta.
Allikate teave
Dr Iezzoni on meditsiiniprofessor Harvardi meditsiinikoolis ja Bostoni Beth Israel Deaconessi meditsiinikeskuses.
1. Tervise- ja personaliosakond. Peakirurgi üleskutse puuetega inimeste tervise ja heaolu parandamiseks. Rockville, MD.: Public Health Service, 2005. (Kasutatud 17. augustil 2006, aadressil
http://www.surgeongeneral.gov/library/disabilities/calltoaction/calltoaction.pdf.)
2. Tervishoiu ja inimteenuste osakond. Terved inimesed 2010: tervise mõistmine ja parandamine; tervise parandamise eesmärgid. 2. väljaanne Washington, DC: valitsuse trükikoda, november 2000.
3. Meditsiiniinstituut, Ameerika tervishoiu kvaliteedi komitee. Kvaliteedilõhe ületamine: uus tervishoiusüsteem 21. sajandiks. Washington, DC: National Academy Press, 2001.
4. Iezzoni LI, O'Day BL. Rohkem kui kaldteed: juhend tervishoiu kvaliteedi ja puuetega inimeste juurdepääsu parandamiseks. New York: Oxford University Press, 2006.
ZNetworki rahastatakse ainult selle lugejate suuremeelsuse kaudu.
annetama