See on Hannah Lyoni esimene avaliku esinemise kogemus, kuid ta köhib kõri, haarab märkmed ja sööstab sisse. „Tere. Minu nimi on Hannah ja kuigi ma ei pruugi selle moodi välja näha, olen ma vähihaige.
Lyoni publik kogunes tema ette Washingtoni DC kõnniteele, et tähistada ülemaailmset vähipäeva. Ta selgitab neile, et oli kõigest 26-aastane, kui tal diagnoositi kaugelearenenud emakakaelavähk. Tema esimesed arstid nägid Lyoni parimat stsenaariumit keemiaravi ja kiiritusravina, mis pikendavad tema eluiga vaid mõne aasta võrra. Soovides lootustandvamat lähenemisviisi, leidis Lyon riiklikus tervishoiuinstituutis (NIH) kliinilise uuringu. Seal sai ta tipptasemel immunoteraapiat, kus tema immuunrakke muudeti geneetiliselt ja sisestati uuesti tema vereringesse. Pärast ravi on Lyoni kasvajad kahanenud enam kui 80%.
Kuid Lyon juhib rahvahulga tähelepanu, et enamikul vähipatsientidest pole nii vedanud. Uued vähiravid on keskmiselt ilmatu $ 10,000 kuus. Paljud patsiendid ei saa seda endale lubada, kuigi see on tõenäoliselt nende maksumaksja dollarit makstakse ravimite väljatöötamise eest. "Tegelikult toimub suur osa vähiuuringutest riiklikult rahastatavates haiglates ja ülikoolides," selgitab Lyon. "Kuid riiklikult rahastatud teadusuuringud muutuvad sageli nende uute ravimeetodite erapatenditeks."
Lyoni kõne on osa üritusest, mida toetab huvikaitserühm Public Citizen kutsudes tagasi lükkama riiklikke seadusi ja rahvusvahelisi kaubanduslepinguid, mis kaitsevad meditsiinimonopole, mis võimaldavad farmaatsiaettevõtetel nõuda neid üüratuid kulusid. Tänane peamine eesmärk on Vaikse ookeani piirkonna partnerlusleping (TPP), laiaulatuslik kaubandusleping, mis hõlmab tosinat Vaikse ookeani piirkonna riiki, mis kokku hõlmavad peaaegu 40% maailma sisemajanduse kogutoodangust. Nagu Lyon rahvahulgale ütleb, on TPP "kasu rikastele ja jätab keskklassi ja vaesed tolmu sisse".
Ta lõpetab kõne entusiastlike aplausi saatel ja naeratab. Oma loo avalik jagamine oli tema jaoks suur samm. Enamikule meist oleks see üheks päevaks piisavalt põnevust. Kuid Hannah Lyon oli alles alustamas.
Niipea kui ta oma kõne lõpetab, leiab Lyon rahvahulgast Zahara Heckscheri, kes on ise rinnavähi patsient. Koos kõnnivad nad üle tänava, leiavad vaikse koha ja tõmbavad selga ülikonnajoped. Nüüd on nad piisavalt ärilised, et mitte turvameeste tähelepanu äratada, ületavad nad tänava ja sisenevad meeleavalduse taha hoonesse. Selgub, et selles asuvad ettevõtte kontorid Farmaatsiauuringute ja -tootjate liit, tuntud kui PhRMA, võimas farmaatsiaettevõtete koalitsioon, mis palkab rohkem kui 11,000 XNUMX registreeritud lobisti ja kulutab sadu miljoneid dollareid aastas meditsiinimonopolide kaitsmiseks. Lyon ja Heckscher teevad stseeni.
Hoone fuajeesse sisenedes koorivad nad oma ärijoped seljast, et paljastada sobivad mustad T-särgid valge kirjaga, mis ütleb: „Ma olen vähihaige. TPP surmaotsust pole. Lyon ja Heckscher blokeerivad hoone sissepääsu. "Me ei lahku enne, kui PhRMA lõpetab äärmuslike monopolide surumise läbi Vaikse ookeani piirkonna partnerluse," ütlevad nad.
Väljas võivad meeleavaldajad näha Lyoni ja Heckscheri lukustushoobasid, nii et rahvas suurendab laulude helitugevust. "Häbi PhRMA pärast!" "TPP ei!" Praeguseks on keegi filmimine, nii et Lyon ja Heckscher vaatavad kaamerasse. "Meil on kongressile sõnum ülemaailmse vähivastase päeva puhul. Kuulake vähipatsiente, kes kannatavad, kui TPP heaks kiidetakse. Peagi nad arreteeritakse ja neile esitatakse süüdistus ebaseaduslikus sisenemises.
Kui Lyon kasvas üles Illinoisi osariigis Galesburgis ja isegi 20. eluaastate keskel Californias Oaklandis tervisliku rattasõidu ja mahetoitu sööva naisena, ei kujutanud Lyon end kunagi sellises stseenis ette. Kuid siis juhtus vähk ja ta nägi kaaspatsiente, kes nägid vaeva, et maksta nende ravimite eest, mis olid nende ainus ellujäämislootus. Lyon sai teada, et teised polnud suutnud maksta, ja suri lihtsalt hästi ravitavasse vähki. Lyon kuulis PhRMA argumendi, et ravimiuuringute rahastamiseks on vaja kõrgeid monopoolseid hindu.
Kuid siis, kui ta ravis föderaalselt rahastatavas NIH-is, märkas Lyon midagi. "Kui ma rakuinfusiooni tegin, olid toas farmaatsia esindajad, sest nad tahavad seda ravi võtta ja seda kaubanduslikult pakkuda. Nii et kogu see argument, et farmaatsiaettevõtted vajavad pikki monopoliperioode, et uuringute eest maksta; noh, nad pole isegi need teeme uurimus! Nad ei töötanud seda ravimit välja. Nad lihtsalt võtavad selle ravimi ja nõuavad inimestelt tonni raha.
Lyon hakkas lugema ravimite patente ja neid kaitsvaid rahvusvahelisi kaubanduslepinguid. Ta luges, et TPP üks vastuolulisemaid osi on tagatis just nende bioloogiliste ravimite monopolide laiendamisele, millest ta kasu sai, ja pakub vähiravis kõige paljutõotavamat tulevikku. Ta luges, kuidas Medicaidi, Medicare'i ja VA programmid olid monopoolsete ravimite kulude tõttu keerdunud, kuid patsientide ja maksumaksjate tõrjumine kasvas nii tugevaks, et kõik suuremad presidendikandidaadid TPP vastu ja toetada Medicare'i ravimite hindade reguleerimist.
Lyon luges ka passionate kohta tagasitõuge TPP vastu madala sissetulekuga riikides nagu Mehhiko, Vietnam ja Peruu. Seal ei tähenda monopoli juurdehindlused ainult pingelist eelarvet. "Nendes riikides tähendavad vähiravimite laiendatud monopolid seda, et inimesed lihtsalt ei pääse neile juurde," ütleb Lyon. "Nii paljud inimesed tahavad surra." Piirideta arstid/Piirideta arstids ütleb, et TPP tõotab olla ajaloo halvim kaubandusleping.
Seejärel juhtus Lyon nägema teleintervjuud Heckscheriga, kes arreteeriti protesteerides TPP läbirääkimistel Atlantas 2015. aasta oktoobris. Heckscher kasutas oma vähihaige staatust, et tõsta teadlikkust düsfunktsionaalsest ravimisüsteemist. "See on hämmastav," arvas Lyon. Siis mõtles ta veel. “I võiks seda teha."
Nüüd on Lyon oma tervise suhtes lootusrikas ja samuti lootusrikas teadlikkuse tõstmises meditsiinimonopolide kaitsmise ohtudest. Ta arvab, et kliimamuutuste liikumine koos progressiivsete jõupingutustega, nagu Fight for 15 ja Bernie Sandersi presidendikampaania, viitavad sellele, et tema põlvkond ei aktsepteeri ettevõtte kontrolli valitsuse ja majanduse üle. Ja ta arvab, et tema kaasvähihaiged võivad aidata peatada ravimite kaubaks muutmist ja neid muuta tagasi avalikuks hüveks.
Neliteist miljonit Lyon märgib, et igal aastal diagnoositakse uusi vähijuhtumeid. "Ja see tähendab, et vähk mõjutab peaaegu kõiki meist, kas otse või lähedase kaudu," ütleb ta. Need patsiendid ja pered maksavad nüüd ravimite eest hindadega, mis sisaldavad sama palju kui a 90% kasumimarginaal. Või nad ei maksa nende eest: üks igast viiest USA vähihaiged jäävad kulude tõttu ravimiteta.
Nii et Lyon ja Heckscher moodustasid uue organisatsiooni, Vähipered taskukohase meditsiini eest,. CancerFAM on kõigepealt pühendunud TPP peatamisele ja seejärel muude ravimitega seotud kaubandustehingute ja seaduste parandamisele, mis tõstavad kasumit patsientidest kõrgemale. Lyon ütleb, et propageerimine on andnud talle jõudu ja muutnud tema enda vähiloo nõrkusest tugevaks. Ja ta arvab, et teised võivad sama teed minna.
Maailma vähipäeva meeleavaldusel lõpetas Lyon oma kõne palvega seadusandjatele, palvega, mis kordab tema uue organisatsiooni missiooni. "Minu soov on, et kõik, keda vähki haigestuvad, saaksid ligipääsu ravile nagu minu oma, ja et nad saaksid vähist edasi liikuda terve ja täisväärtusliku elu poole," ütles ta.
"Selleks palun ma kongressil elusid päästa ja TPP maha hääletada."
CancerFAM-i leiate aadressilt http://cancerfam.org . Fran Quigley on Indiana ülikooli McKinney õigusteaduskonna kliiniline professor, kus ta juhib tervise ja inimõiguste kliinikut. Tema kirjutised ravimitele juurdepääsu kohta leiate aadressilt www.prescriptionforthepeople.org ja @rx4thepeople
ZNetworki rahastatakse ainult selle lugejate suuremeelsuse kaudu.
annetama