És la primera experiència d'Hannah Lyon amb parlar en públic, però s'aclareix la gola, agafa les notes i s'enfonsa. “Hola. Em dic Hannah i, tot i que potser no ho sembli, sóc pacient de càncer".
El públic de Lió es va reunir davant d'ella en una vorera de Washington, DC per commemorar el Dia Mundial contra el Càncer. Els explica que només tenia 26 anys quan li van diagnosticar un càncer de coll uterí avançat. El seu primer grup de metges va veure el millor escenari de Lió com la quimioteràpia i la radiació que només allargarien la seva vida durant uns quants anys. Desesperat per un enfocament més prometedor, Lyon va trobar un assaig clínic als Instituts Nacionals de Salut (NIH). Allà, va rebre una immunoteràpia d'avantguarda, on les seves cèl·lules immunitàries es van modificar genèticament i es van reinserir al torrent sanguini. Des del tractament, els tumors de Lió s'han reduït més d'un 80%.
Però, assenyala Lyon a la multitud, la majoria dels pacients amb càncer no tenen aquesta sort. Els nous tractaments contra el càncer fan una mitjana de la friolera 10,000 $ per mes. Molts pacients no s'ho poden permetre, encara que probablement sigui el seu dòlars dels contribuents pagat per desenvolupar els medicaments. "De fet, gran part de la investigació del càncer es fa en hospitals i universitats de recerca finançats amb fons públics", explica Lyon. "Però la investigació finançada amb fons públics sovint es converteix en patents privades sobre aquestes noves teràpies".
El discurs de Lió forma part d'un acte copatrocinat pel grup de defensa Ciutadà pública demanant el rebuig de les lleis nacionals i dels acords comercials internacionals que protegeixen els monopolis dels medicaments que permeten a les corporacions farmacèutiques cobrar aquests costos exorbitants. L'objectiu principal d'avui és l'Acord d'Associació Transpacífic (TPP), un ampli acord comercial que inclou una dotzena de països de la riba del Pacífic que en conjunt suposen gairebé el 40% del producte interior brut del món. Com diu Lió a la multitud, el TPP "beneficia els rics i deixa la classe mitjana i els pobres a la pols".
Acaba el seu discurs amb aplaudiments entusiastes, i somriu. Compartir la seva història en públic va ser un gran pas per a ella. Per a la majoria de nosaltres, això seria una gran emoció per un dia. Però Hannah Lyon tot just començava.
Tan bon punt acaba el seu discurs, Lyon troba entre la multitud Zahara Heckscher, ella mateixa pacient de càncer de mama. Junts creuen el carrer, troben un lloc tranquil i es posen jaquetes. Ara, amb un aspecte prou informal com per no atraure l'atenció dels guàrdies de seguretat, tornen a creuar el carrer i entren a l'edifici darrere de la manifestació. Resulta que acull les oficines de la Associació de Fabricants i Recerca Farmacèutica, coneguda com PhRMA, la poderosa coalició de corporacions farmacèutiques que contracta més d'11,000 lobbyistes registrats i gasta centenars de milions de dòlars l'any per protegir els monopolis de la medicina. Lyon i Heckscher estan a punt de fer una escena.
Un cop dins del vestíbul de l'edifici, es treuen les jaquetes de negocis per revelar samarretes negres a joc amb lletres blanques que diuen: "Sóc un pacient de càncer. Sense condemna a mort del TPP. Lyon i Heckscher bloquegen l'entrada de l'edifici. "No marxarem fins que PhRMA deixi d'impulsar monopolis extrems a través de l'Associació Transpacífica", diuen.
A l'exterior, els manifestants poden veure Lyon i Heckscher tancats de braços, de manera que la multitud augmenta el volum dels seus càntics. "Vergonya PhRMA!" "TPP no!" A hores d'ara, algú ho és filmació, així que Lyon i Heckscher miren a la càmera. "Tenim un missatge per al Congrés del Dia Mundial contra el Càncer. Escolteu els pacients amb càncer que patiran si s'aprova el TPP". Aviat, són detinguts i acusats d'entrada il·legal.
Quan va créixer a Galesburg, Illinois, i fins i tot com a dona saludable que anava en bicicleta i menjava aliments orgànics als seus 20 anys a Oakland, Califòrnia, Lyon mai es va imaginar en una escena com aquesta. Però després va passar el càncer i va veure altres pacients que lluitaven per pagar els medicaments que eren la seva única esperança de supervivència. Lió es va assabentar que altres no havien pogut pagar i simplement va morir de càncers altament tractables. Lyon va escoltar l'argument de PhRMA que els alts preus de monopoli són necessaris per finançar la investigació dels medicaments.
Però aleshores, durant el seu propi tractament al NIH finançat federalment, Lyon va notar alguna cosa. “Quan em vaig fer la infusió cel·lular, hi havia representants farmacèutics a la sala, perquè volen prendre aquest tractament i oferir-lo comercialment. Així doncs, tot aquest argument que les corporacions farmacèutiques necessiten llargs períodes de monopoli per pagar la investigació; bé, ni tan sols són ells fent la investigació! No van desenvolupar aquest fàrmac. Només prendran aquesta droga i cobraran tones de diners a la gent".
Lyon va començar a llegir sobre les patents de medicaments i els acords comercials internacionals que les protegeixen. Va llegir que una de les peces més controvertides del TPP és una garantia d'extensos monopolis dels mateixos medicaments biològics dels quals es va beneficiar i ofereixen el futur més prometedor en els tractaments contra el càncer. Va llegir com els programes de Medicaid, Medicare i VA s'estaven afectant pel cost dels medicaments monopolístics, però aquest retrocés de pacients i contribuents creixia tan fort que tots els principals candidats presidencials oposar-se al TPP i donar suport a la regulació de Medicare dels preus dels medicaments.
Lyon també va llegir sobre apassionats retrocés contra el TPP a països de baixos ingressos com Mèxic, Vietnam i Perú. Allà, els marges de monopoli no només signifiquen pressupostos tensos. "En aquests països, els monopolis estès dels medicaments contra el càncer significa que la gent no hi podrà accedir", diu Lyon. "Tanta gent està fent per morir". Metges Sense Fronteres/Metges Sense Fronteress diu que el TPP promet ser el pitjor acord comercial de la història.
Aleshores, Lyon va veure una entrevista a la televisió amb Heckscher, que havia estat arrestada protestant per les negociacions del TPP a Atlanta l'octubre de 2015. Heckscher estava utilitzant la seva condició de pacient de càncer per conscienciar sobre el sistema de medicaments disfuncionals. "Això és increïble", va pensar Lyon. Llavors va pensar una mica més. “I podria fer això".
Ara, Lyon té esperança amb la seva salut, i també esperança per augmentar la consciència dels perills de protegir els monopolis de la medicina. Creu que el moviment pel canvi climàtic, juntament amb esforços progressistes com la Lluita pels 15 i la campanya presidencial de Bernie Sanders, suggereixen que la seva generació no accepta el control corporatiu sobre el govern i l'economia. I creu que els seus companys malalts de càncer poden ajudar a aturar la mercantilització dels medicaments i convertir-los tornar a un bé públic.
Catorze milions Cada any es diagnostiquen nous casos de càncer, assenyala Lyon. "I això vol dir que el càncer ens afecta gairebé a tots, ja sigui directament o a través d'un ésser estimat", diu. Aquests pacients i famílies paguen ara els medicaments amb preus que inclouen fins a un Marge de benefici del 90%.. O no els paguen: un de cada cinc Els pacients amb càncer dels EUA es queden sense medicaments a causa del cost.
Així, Lyon i Heckscher han format una nova organització, Famílies de càncer per a una medicina assequible,. CancerFAM es dedica primer a aturar el TPP i després a arreglar els altres acords i lleis comercials impulsades per les farmàcies que eleven els beneficis sobre els pacients. Lyon diu que la defensa l'ha empoderada i ha transformat la seva pròpia història de càncer d'una de debilitat a una de força. I creu que altres poden seguir el mateix camí.
A la manifestació del Dia Mundial contra el Càncer, Lyon havia tancat el seu discurs amb una súplica als legisladors, una súplica que es fa ressò de la missió de la seva nova organització. "El meu desig és que tots els afectats pel càncer puguin tenir accés a tractaments com el meu i anar més enllà del càncer a vides saludables i satisfactòries", va dir.
"Per això, demano al Congrés que salvi vides i voti en contra del TPP".
CancerFAM es pot trobar a http://cancerfam.org . Fran Quigley és professor clínic a la McKinney School of Law de la Universitat d'Indiana, on dirigeix la Clínica de Salut i Drets Humans. Els seus escrits sobre l'accés als medicaments es poden trobar a www.prescriptionforthepeople.org i @rx4thepeople
ZNetwork es finança únicament a través de la generositat dels seus lectors.
Donar