Kada je guverner Nevade Brian Sandoval 15. juna sjeo u Kulinarski zdravstveni centar u istočnom Las Vegasu kako bi potpisao najteži zakon o cijenama lijekova u zemlji, Bonnie Sedich je razmišljala o svojoj kćeri Mary. Meri je imala dijabetes tipa 1 i imala je teškoće da priušti insulin jer je njegov trošak porastao za preko 300 odsto poslednjih godina. Sedich je razmišljala o još neplaćenim računima za kreditne kartice koje su ona i njen muž potrošili pokušavajući da pomognu Mary da kupi lijekove. I razmišljala je o Marijinim poslednjim mračnim mesecima života, delimično paralizovana moždanim udarom i izmučena drugim komplikacijama dijabetesa, pre nego što je umrla u novembru u 51. godini.
Tuga Bonnie Sedich je još uvijek bila surova kada je ranije ove godine razgovarala sa zakonodavcima Nevade o potrebi obuzdavanja cijene inzulina, lijeka starog 95 godina koji se vjerovatno proizvodi po cijeni od nekoliko dolara po bočici, ali se prodaje za onoliko koliko 400 dolara. Za mnoge dijabetičare, uključujući sve dijabetičare tipa 1 poput Marije, inzulin je neophodan za preživljavanje. „Ali šta će vam od toga ako si to ne možete priuštiti?“, upitao je Sedich poslanike.
Na dan potpisivanja zakona, Sedich je gledao kako guverner razgovara sa zdravstvenim radnicima i radnicima s dijabetesom. Postavka ceremonije u Domu zdravlja kojim upravlja Sindikat kulinara UNITE HERE nije bila slučajnost. Sedich je bivši član sindikata, a sindikat je bio pokretačka snaga novog zakona Nevade.
Dok je guverner stavljao pero na papir, nekoliko okupljenih oko njega bilo je u suzama, uključujući i Sedich. „Činilo se da je Marijina patnja dobila neko značenje“, rekla je kasnije. “Osjećao sam se ohrabreno.”
I drugi se osjećaju ohrabreno. Zakonodavstvo u Nevadi je do sada najznačajnija pobjeda pokreta za pozivanje farmaceutskih korporacija na odgovornost za svoje rekordne profite prikupljene naglo rastućim cijenama osnovnih lijekova. Više od dvadesetak država razmatra predložene zakone za rješavanje krize cijena lijekova. U Kongresu je podneseno više zakona, u rasponu od dozvoljavanja uvoza jeftinih lijekova iz Kanade do zaobilaženja patenata na preskupe lijekove otkrivene u dolarima poreznih obveznika.
Postoji ogromna javna podrška reformi cijena lijekova, a nacionalne ankete pokazuju da 77 posto Amerikanaca smatra cijene lijekova nerazumnim. Jaka većina, uključujući većinu republikanaca, podržava reformske mjere. Ali populistički bijes – zapamtite da je čak i Donald Trump rekao da se farmaceutske kompanije “izvlače s ubistvima” – još se nije pretočio u široke promjene. Gotovo svi zakonodavni napori za unapređenje reforme cijena lijekova su blokirani ili odgođeni.
Međutim, zakon Nevade je znak da se plima možda okreće. Novi zakon zahtijeva transparentnost od igrača u tajnovitom svijetu cijena lijekova. Ako proizvođači u Nevadi povećaju cijene inzulina i bigvanida za liječenje dijabetesa, od njih se traži da prijave svoje troškove proizvodnje i marketinga. Menadžeri ljekarničkih beneficija, posrednici u procesu lijekova, primorani su otkriti popuste koje dobijaju od proizvođača. A prodajni predstavnici farmaceutskih proizvoda, poznati po tome što udvaraju ljekare poklonima i pogrešnim tvrdnjama o svojim proizvodima, bit će primorani da prijave detalje svoje interakcije s tim doktorima. Čak i neprofitne organizacije za zdravstvenu zaštitu koje primaju donacije farmaceutske industrije moraće da objave te informacije.
Niko u Nevadi ili drugdje ne tvrdi da će ove mjere popraviti krizu cijena lijekova. Ali oni su istorijski prvi korak ka tome, pogotovo jer su mnogi posmatrači vjerovali da bi moćni farmaceutski lobi lako blokirao sve reformske napore. Prošlog aprila, brokerska i istraživačka firma Bernstein na Wall Streetu objavila je izvještaj u kojem se zaključuje da su prijedlozi cijena lijekova na državnom nivou “veoma skroman rizik za farmaciju, ako uopće postoji”. Industrija je "veoma na lopti" u suprotstavljanju reformi, zaključio je Bernstein.
To predviđanje je djelomično bilo u cilju, jer je industrija definitivno bila na udaru u Nevadi. Angažirao je desetine lobista u državi, pokrenuo agresivnu kampanju na društvenim mrežama i zaprijetio tužbama kako bi osporio bilo koji zakon. Ipak, industrija je poražena, a zagovornici širom svijeta su to primijetili.
Kako je izvojevana ova pobjeda, i koje lekcije mogu naučiti drugi pacijenti, aktivisti i zakonodavci koji žele nadograđivati uspjeh u Nevadi? Evo najvažnijih stvari.
Grassroots Organizing Works
Nijedan pametan slogan, reklamna kampanja ili molba na društvenim mrežama neće sami pobijediti Big Pharmu, kaže Bethany Khan, direktorica komunikacija Kulinarskog sindikata. „Morate se organizovati, i morate se organizovati svaki dan“, kaže ona.
Na sreću, Khan i njenim kolegama taj izazov nije bio stranac. Sa 57,000 članova, Sindikat kulinarstva najveći je lokal UNITE HERE, i slovi po tome da se ne plaši svađe. U 1980-im i 1990-im, sindikat je vodio više žestokih štrajkova u kasinima u Las Vegasu, uključujući bitku sa Frontier Hotel and Casino koja je trajala šest i više godina, što je najduži uspješan štrajk hotela u istoriji. Sindikat koji se svaki dan bori sa nekim od najbogatijih kockarnica u zemlji nije bio uznemiren od strane analitičara Wall Streeta koji su zaključili da je farmaceutska industrija nepobjediva. „Kada bi novac mogao kupiti sve u Nevadi, ovo ne bi bila plava država“, kaže Khan.
Kako je zakonodavna sjednica počela, sindikalni radnici i saveznici preplavili su okruge svakog zakonodavca kampanjom od vrata do vrata i hiljadama telefonskih poziva koji podržavaju zakon o cijenama inzulina. Za one koji misle da se radne borbe fokusiraju samo na plate i kolektivno pregovaranje, može biti iznenađujuće da je Kulinarski sindikat stavio svoju punu snagu iza dijela zakona o cijenama lijekova. Ali sindikalni kulinarski zdravstveni fond osigurava zdravstveno osiguranje za više od 140,000 Nevađana koji su članovi sindikata ili njihovi izdržavani članovi. Zbrinjavanje dijabetesa najbrže je rastući trošak fonda, koji je samo u 20. narastao za preko 2016 posto.
Dakle, nije bilo teško pronaći Nevađane poput Bonnie Sedich koja je imala priče da ispriča zakonodavcima i medijima o borbi da priušti insulin. Glavni grad Nevade, Carson City, udaljen je sedam sati vožnje od Las Vegasa, ali to nije spriječilo pacijente sa dijabetesom, članove porodice i advokate da u aprilu spakuju salu za saslušanje zakonodavnog tijela kako bi svjedočili o zakonu. Nakon toga su se raspršili preko zgrade zakonodavstva u Nevadi kako bi zaglavili zakonodavce i razgovarali s medijima. Neki od pacijenata koji su putovali u Carson City izgubili su noge zbog dijabetesa; neki su izgubili domove kada su morali da biraju između plaćanja hipoteke i plaćanja lekova.
Jedan od pacijenata koji je posjetio zakonodavno tijelo bila je Keyonna Lawrence. „Oko šest meseci godišnje nemam lek (insulin), jer ako ne mogu da priuštim lek, ne uzimam ga“, rekla je ona. "Moj najveći strah je da će se moj 11-godišnji sin jednog jutra probuditi i ući i reći: 'Mama!' A mama je hladna kao led."
Koalicija predvođena sindikatom stavila je priče o insulinu drugih Nevadanaca na web stranicu i napravila video "Stop Price Gouging" koji je pregledan preko 400,000 puta.
Zakon bi na kraju dobio glasove i demokrata i republikanaca. Može se povući linija direktno između te dvostranačke podrške i priča pacijenata. Dan nakon što su pacijenti sa dijabetesom obavili svoje lične posjete, državna senatorica Yvanna Cancela, sponzor zakona, sjedila je na podu Senata. Republikanski senator koji ranije nije bio zainteresiran za zakon o inzulinu povukao je stolicu do Cancele. „Pričajte mi o svom računu“, rekao je senator.
Izborna podrška naprednim kandidatima se isplatila
To je prastara debata među aktivistima: da li resurse i vrijeme treba staviti samo u dnevni red pitanja, ili treba podržati naklonjene političke kandidate uz političku borbu? Iskustvo Nevade pruža uvjerljiv argument za angažman aktivista u izbornim takmičenjima na kojima se može pobijediti, budući da novi državni zakon o inzulinu svoje postojanje duguje dubokom poniranju Kulinarske unije u izbornu politiku.
Sindikat je 2016. godine donio odluku da dozvoli 300 svojih članova da uzmu dvomjesečno odsustvo radi učešća u kampanji. Ti članovi razgovarali su sa desetinama hiljada glasača Nevade i dali 54,000 prijevremenih glasova. Nije slučajno, izbori 2016. doveli su do toga da Senat Nevade i Državna skupština prebace sa republikanske većine na kontrolu demokrata.
Sindikat kuhara jedan je od najmoćnijih igrača u politici Nevade, i nije iznenađujuće da je radna snaga dovela do revolucionarnog zdravstvenog zakonodavstva. Najsveobuhvatniji i najuspješniji zdravstveni sistemi u svijetu, uključujući one u Velikoj Britaniji i Kanadi, usvojeni su nakon dolaska na vlast progresivnih stranaka predvođenih radnicima.
Pharma snažno gura nazad
Profit farmaceutske industrije koji oduzima dah – prema nekim mjerama najveći od svih u istoriji modernog kapitalizma – nusproizvod je decenija nemilosrdne korporativne manipulacije vladinim politikama. Za početak, lobisti industrije su 1980. godine uspješno progurali Kongres Bayh-Dole zakona, koji je postavio teren za veleprodajni transfer plodova javno financiranih američkih istraživanja lijekova u privatne monopole. Štaviše, ti isti lobisti su uvjerili američku vladu da dobrovoljno odbije da pregovara o cijenama koje Medicare sistem plaća upravo za lijekove koje su porezni obveznici pomogli otkriti.
Oružja po izboru industrije uključuju provjere političkih kampanja, bivše zakonodavce postavljene kao industriju i TV reklame koje jačaju imidž. Farmaceutske kompanije dominiraju na vrhu liste kako za doprinose kampanjama tako i za troškove lobiranja. Stoga nije bilo iznenađenje kada je napredni zakon o cijenama inzulina doveo do toga da maleni Carson City u Nevadi bude preplavljen sa skoro 70 lobista na platnom spisku farmaceutske industrije. Kompanije za lijekove počele su velikodušno davati za kampanje zakonodavnih lidera Nevade i stvorile potpuno novi politički akcioni komitet, Healthy Nevada PAC.
Industrija je izrazila veliki dio svog javnog protivljenja kroz surogat grupe koje su tvrdile da su u srcu najbolji interesi pacijenata. Neprofitne organizacije koje su dobile finansiranje od PhRMA-e pisale su pisma zakonodavcima protiveći se zakonu, a imena drugih su bila istaknuta u društvenim medijima sa geografskim ciljanjem i iskačućim oglasima u kojima su kritizirali zakon. Kako su dani zakonodavne sjednice 2017. odmicali, desetine industrijskih lobista otvoreno su prijetile zakonodavcima dugotrajnim sudskim sporovima osporavajući zakon. U stvari, sudsko osporavanje zakona Nevade se još uvijek očekuje, tako da otpor farmaceutskih proizvoda je daleko od kraja.
Popularna podrška bi trebala pobijediti Pharma Money
Uprkos svim dolarima i uticaju koje je Big Pharma donela u Nevadi, senatorka Cancela kaže da je lobi ne zastrašuje. „Naravno, lobisti farmaceutskih kompanija imaju dug domet, ali kada se počne razgovarati o onome što ogromna većina glasača želi da se dogodi, farmacija ne bi trebala imati nikakve šanse“, kaže ona.
Cancela je znao da postoji jedna stvar do koje je zakonodavcima stalo više od donacija za kampanju i pritiska lobista: njihov reizbor. Stoga je iskoristila dio svojih sredstava za kampanju da naruči anketu o krizi cijena lijekova. Plan je bio da pokaže svojim kolegama da bi praćenje farmaceutske agende ugrozilo njihovu političku budućnost.
Rezultati Canceline ankete su doveli do tog slučaja, a zatim i nekih. U sedmicama prije konačnog glasanja o zakonu o inzulinu, 80 posto uzorka Nevađana je reklo Davidu Binder Researchu da smatraju da su troškovi lijekova na recept previsoki. Velika većina krivila je farmaceutske kompanije. Cancelina je anketa bila usmjerena na srž vlastitih interesa zakonodavaca, otkrivajući da je veći broj stanovnika Nevada rekao da će biti manje vjerovatno da će glasati za svog zakonodavca ako zakonodavac glasa protiv kontrole cijene inzulina. Ako bi se otkrilo da je zakonodavac koji nije saglasan uzeo priloge od farmaceutskih kompanija, taj broj glasova protiv popeo se na nevjerovatnih 71 posto.
"Ta anketa je dala glas stotinama hiljada ljudi koji nisu mogli lično doći u parlament, ali su podržali promjenu", rekao je Cancela. “Kada se razgovara o podršci javnosti, politička moć farmaceutske industrije nestaje.”
Države pokazuju put
Osim uspjeha u Nevadi, Vermont je usvojio zakon koji primorava farmaceutske kompanije da opravdaju povećanja cijena, Maryland je usvojio zakon koji dozvoljava svom državnom tužiocu da tuži proizvođače generičkih lijekova koji oštro podižu cijene lijekova, a novi budžet New Yorka uključuje osmišljene propise o Medicaid-u da smanje troškove koje država plaća za svoje lekove. Deseci drugih prijedloga na državnom nivou suočavaju se s različitim izgledima za uspjeh, ali mnogi dobijaju mnogo više pažnje u državnim kućama nego što je savezno zakonodavstvo u Kongresu.
Ovaj trend je u skladu s kretanjem minimalne plaće, koja je u protekloj deceniji prešla sa federalnog fokusa na lokalizovane kampanje koje su uspjele donijeti desetine zakona o podizanju plata za milione Amerikanaca. Krajnja igra za reformu cijena lijekova zahtijevat će akciju na saveznom nivou, posebno zaustavljanje korporativnog davanja istraživanja o lijekovima koji se financiraju iz savezne države i oslobađanje sposobnosti Medicarea da pregovara o cijenama lijekova. Ali sve veći broj zakona na državnom nivou će ohrabriti aktiviste i izvršiti pritisak na savezne zakonodavce da krenu naprijed.
Odd-Bedfellow koalicije čekaju
Bobbette Bond je direktor politike za trust fond koji pruža zdravstvene beneficije za članove Kulinarske unije i njihove izdržavane članove. „To znači da imam sjajan posao da otkrijem gde postoje strateške mogućnosti za smanjenje troškova ili povećanje usluga“, kaže ona. Kada pogledamo stranu troškova, nije trebalo dugo da se Bondu usredsrede na lekove na recept. Lijekovi su nedavno porasli preko računa za hospitalizaciju i postali najveći trošak fonda.
Sindikat je znao da nije sam. Njegov kulinarski zdravstveni fond je član Koalicije zdravstvenih usluga Nevade, koju čini 21 organizacija koje su na sličan način samoosigurane, uključujući ogromne korporacije za igre na sreću iz Nevade kao što su Caesar's i Tropicana. Nakon što ih je sindikat pozvao da sami izračunaju svoje rastuće troškove dijabetesa i lijekova na recept, kompanije su se pridružile i podržale zakon o inzulinu. Oni su doneli politički uticaj i pro-poslovnu perspektivu što je pomoglo da se pridobiju republikanski zakonodavci i republikanski guverner.
S obzirom da se troškovi zdravstvene zaštite prosječnog poslodavca povećavaju daleko brže od stope inflacije, a cijene lijekova glavni pokretač tog rasta, zagovornici Nevade kažu da bi ova vrsta saveza između radnika i preduzeća trebala biti održiva strategija u svakoj državi. U stvari, slične koalicije za određivanje cijena lijekova već počinju da se formiraju. Na nacionalnom nivou, Kampanja za održivo određivanje cijena lijekova sastoji se od raznolike grupe koja uključuje osiguravajuće kompanije, korporacije poput Walmarta i AARP-a. Richard Master, izvršni direktor kompanije za proizvodnju okvira iz Pennsylvanije MCS Industries, tražio je da se kolege vlasnici preduzeća pridruže njegovom zalaganju za kontrolu troškova zdravstvene zaštite, uključujući propise o cijenama lijekova.
Jedan zalogaj većeg projekta
U poređenju s većinom reformi cijena lijekova, zakonodavstvo Nevade ima neobično uski fokus na jednu bolest i vrstu lijeka. Ali to ne znači da je zakon o dijabetesu beznačajan. Predviđa se da će svaka treća odrasla osoba u SAD-u razviti dijabetes u svom životu, a troškovi u vezi s dijabetesom u Nevadi premašuju 2 milijarde dolara godišnje.
S takvom vrstom dosega i konkretnijom temom za diskusiju, zastupnici su otkrili da je lako uspostaviti veze kada razgovaraju sa zakonodavcima i njihovim biračima. "Skoro svaki zakonodavac s kojim smo razgovarali rekao je da ima člana porodice s dijabetesom ili da su i sami u najmanju ruku predijabetičari", kaže Cancela.
Što je značilo da su znali ponešto o naglo rastućim troškovima inzulina u SAD-u, koje je američki senator nazvao „podizanjem cijena, jednostavno i jednostavno“ i „reketom“ od strane endokrinologa. New York Times. Grupna tužba na čekanju navodi nezakoniti dosluh između tri proizvođača insulina – Eli Lilly, Sanofi Aventis i Novo Nordisk.
Zakon Nevade neće riješiti ove probleme preko noći. Najambiciozniji dijelovi prvobitnog prijedloga, uključujući de facto gornju granicu cijena obaveznih rabata za cijene koje premašuju inflaciju, uklonjeni su u toku zakonodavnog pravljenja kobasica. Ali guverner Sandoval je rekao da će biti otvoren za ponovno razmatranje problema cijena, a zagovornici planiraju da ga pozabave time.
U međuvremenu, obavezna objava troškova marketinga i proizvodnje započinje dugo zakašnjeli proces regulacije industrije koja je uspjela da uživa ogromna javna sredstva bez nadzora nad cijenama.
“Kada dobijemo podatke o cijenama inzulina u naredne dvije godine, onda možemo početi da se pitamo: ‘Zašto to ne bismo radili s lijekovima protiv hepatitisa C, a zašto ne sa svim lijekovima?’”, kaže Cancela.
Cancela nije jedini koji je optimističan u pogledu budućnosti regulacije cijena lijekova. Kada je počela ceremonija potpisivanja zakona o cijenama inzulina, Bonnie Sedich je podijelila svoje mišljenje da je kampanja imala veliki utjecaj na zakonodavce Nevade, uključujući glavnog izvršnog direktora države. “Mislim da je guverner konačno iz prve ruke morao vidjeti kako je ljudima potrebna pomoć,” rekla je.
Ali pokazalo se da Sandovalu nisu potrebne vanjske priče da ga educiraju o dijabetesu. Na svečanosti je prvi put javno otkrio da se njegov djed borio sa bolešću. “Ovo je bio tata moje mame, i on je neko koga sam vidio da pati zbog toga”, rekao je Sandoval.
Novi zakon Nevade ne uključuje sve što su željeli Kulinarski sindikat i senator Cancela. I očekuju da će industrija pokrenuti tužbe kako bi blokirala ono što je prošlo i da će se oduprijeti poštenom otkrivanju na svakom koraku. Ali Cancela ukazuje na to kako je utjecaj krize cijena lijekova toliko širok da uključuje lični domet do i uključujući guvernera njene države.
To joj daje samopouzdanje da će uzrok na kraju pobijediti. „Priče su srceparajuće, a brojke za promenu ovoga imaju smisla“, kaže ona. “Ne raditi ništa više nije opcija.”